CONSIGLIO DIRETTIVO ALI DI SCORTA

Ali di Scorta ha accolto l’invito
della FIAGOP, Federazione
Italiana Associazioni Genitori
Oncoematologia Pediatrica,
a contribuire all’organizzazione
della Ottava Giornata
Mondiale Contro il Cancro Infantile
che si terrà a Roma lunedì
15 febbraio 2010. Obbiettivo
principale di questo evento
è informare e sensibilizzare
l’opinione pubblica sui problemi
del cancro infantile, raccogliere
fondi attraverso iniziative
di solidarietà, promuovere le attività
delle singole associazioni
di genitori di bambini oncoematologici
e creare una cooperazione
sempre maggiore
nel mondo del volontariato. In
occasione di questo evento Ali
di Scorta organizzerà, inoltre,
un convegno dedicato ai tumori
cerebrali infantili che si
terrò nella sala del Protomoteca
in Campidoglio; l’iniziativa
è a cura della vice-presidente
dell’Associazione, dott.ssa Franca
Milotti.
Il cancro nel bambino (leucemie,
linfomi e tumori solidi) colpisce
1 bambino ogni 650 entro
i 15 anni di età. Sebbene sia
un evento raro e le percentuali
di guarigione siano alte nei
paesi sviluppati, rimane la prima
causa di mortalità da malattia
nei bambini. I tumori
sono diversi, e altrettanto
diverse
sono le terapie praticate
ed i risultati
ottenuti. In confronto
ai tumori
dell’età adulta, i tumori
infantili dimostrano di
dare una risposta migliore alle
terapie, con risultati che sono
in continuo miglioramento grazie
ad una intensa attività di ricerca.
Mentre la percentuale
globale di guarigioni da cancro
in Italia è, negli adulti, del
55%, questa percentuale nei
bambini sale al 72%.
L’ottava giornata mondiale sarà
un’importante occasione di
sensibilizzazione
per il grande pubblico
su un tema
poco conosciuto e
permetterà, inoltre,
di potenziare
l’azione sul territorio
delle varie associazioni
che, come Ali di Scorta, offrono
il loro aiuto ai bambini colpiti
da questo male. Comunicare
un forte messaggio di
speranza e di attenzione verso
chi si adopera per creare un sostegno
sempre maggiore ai
bambini malati, alle famiglie e
alla ricerca affinché la malattia
sia sconfitta è il nostro
obiettivo.
Ali di Scorta sostiene la Fiagop nell’Ottava Giornata Mondiale
contro il Cancro Infantile
il cancro nel
bambino colpisce
1 bambino ogni
650 entro
i 15 anni di età

I concerti di
Ali di Scorta
Il 30 Giugno è stato realizzato dall’Associazione
di Volontariato
del Gruppo Seniores ExxonMobil
in Italia un concerto di musica
classica curato dall’Associazione
Orchestra Roma Classica, “Nuovi
Concerti al Granicolo”, a favore
di Ali di Scorta. Il concerto si
è svolto nella splendida cornice
della chiesa di San Giovanni Battista
de’ Genovesi in via Anicia a
Trastevere, e ha visto la partecipazione
numerosa sia dei Seniores
della ExxonMobil che degli
invitati di Ali Scorta. L’occasione
ha favorito l’opportunità di
realizzare una raccolta libera di
offerte il cui ricavato sarà di
grande aiuto per effettuare la ristrutturazione
della nuova casa
di accoglienza dell’Associazione.

Il prossimo 19 Novembre,
inoltre, l’associazione di volontariato
della ExxonMobil dedicherà
un nuovo concerto all’Associazione
Ali di Scorta, con le
stesse finalità di quello del 30 Giugno.
Il concerto, che si terrà alle
ore 20 presso la Chiesa di San
Giovanni Battista de’ Genovesi,
verrà eseguito pianista di fama internazionale
Marcella Crudeli,
considerata dalla critica uno dei
più eminenti rappresentati del
concertismo italiano.Anche in
questa occasione verrà realizzata
una raccolta libera cui tutti sono
invitati a partecipare.

Premi previsti nella lotteria ali di scorta-come sempre il prezzo di ogni biglietto sara' di euro 5,00 e l'incasso servira' per la nuova casa di accoglienza dei genitori e bambini in fase di ristrutturazione a via degli aldobrandeschi-Roma .
Per prenotazioni e saperne di piu', contatare i numeri telefonici o e-mail al www.alidiscorta.it -


PREMI

1- AUTO CITROEN C1 CITY 5P ROSSO MET. (iva e tasse escluse)
2- VIAGGIO ISTANBUL 2 persone(* ) ENTRO 15 .3.'10
3- VIDEOCAMERA
4- N.6 BICCHIERI DA BIBITA LALIQUE
5- MACCHINA FOTOGRAFICA OLYMPUS
6- FOTOCAMERA DIGITALE LOGITECH
7- OROLOGIO DA DONNA (laura biagiotti)
8- VASO ROSENTHAL 1940
9- GIACCONE SPORT L
10- PIUMINO/GILET L/XL
11- CORNICE D'ARGENTO
12- PORTAFOGLIO UOMO
13-UMIDIFICATORE APROPOS
14-BORSA DA DONNA IN PELLE (boncaldo)
15-CESTO PRODOTTI CURA PERSONA (deangelis)
16-BISTECCHIERA
17-CELLULARE SUNSUNG REFRESH
18-MIXER FRULLATORE ARIETE ART67
19-SPREMIAGRUMI ARIETE ART54
20-FERRO DA STIRO BRAUN SPECIAL PV53
21-OMBRELLO DI MARCA
22-ALBUM FOTOGRAFIE
23-CANTINA PORTABOTTIGLIE
24-GIOCO DI SOCIETA'
25- WALKMAN
26-RADIOSVEGLIA
27-DIZIONARIO +CD ZANICHELLI
28-PANTOFOLE DA DONNA (dr.Scholl)
29-PENNA STILOGRAFICA
30- PALLONE CUOIO
(*) offerto da Sentieri Nuove Esperienze

CONCERTO DEL DECENNALE DI "ALI DI SCORTA"

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MERCOLEDI' 25 NOVEMBRE 2009
ORE 20,30

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BASILICA DEI S.S. GIOVANNI E PAOLO (AL CELIO)

P.ZZA DEI S.S. GIOVANNI E PAOLO , 13 -ROMA

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ANGELO PERSICHILLI flauto

ALFREDO PERSICHILLI violoncello

ANNA LISA BELLINI pianoforte

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MENDELSSOHN trio in re minore op.49

SAINT-SAENS il cigno

DEBUSSY

LITZT sonetto

BORNE-WEBER

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PRESENTA LA SERATA

STEFANO DE SANDO

__________________________________________________________


Intervenite numerosi .
Per eventuali informazioni : www.alidiscorta.it

IL NUOVO
GIORNALE

Il giornale di ali di scorta
cambia titolo e grafica, ma
non la sua missione di comunicazione
e contatto con i
soci, gli amici e i sostenitori
della nostra Associazione. È
il nome stesso dell’Associazione
che diventa il titolo
(abbandonando il preesistente”
Oltre il decimo piano),
mentre la nuova grafica permette
una facile leggibilità e
un’ariosa scansione dei colori
e delle foto.
Il nuovo consiglio direttivo
dell’Associazione “Ali di Scorta”
(i cui membri sono riportati
in ultima pagina) si è impegnato
fin dal suo insediamento,
nel novembre 2008, a
rafforzare ancora l’attività dell’Associazione
in tutti i suoi
campi, sempre al servizio delle
famiglie e dei bimbi affetti
da patologie che richiedono interventi
in neurochirurgia e
oncologia, come stabilisce il
suo statuto. La volontà dell’Associazione
è di continuare
ad espandere la propria attività
di assistenza alle famiglie in
primo luogo nel e col Policlinico
Gemelli, ma anche ovunque
vi siano da sostenere famiglie
con bambini colpiti da
quelle patologie.

Lo sviluppo dei farmaci in oncologia
pediatrica ha avuto in passato una
serie di difficoltà legate allo scarso numero
di pazienti, alle problematiche di
carattere etico, all’inesistenza di vantaggi
economici per le case farmaceutiche
e, di conseguenza, un limitato
numero di farmaci disponibili per la
sperimentazione nei bambini. In questo
modo i nuovi farmaci potevano essere
usati per i bambini solo dopo l’autorizzazione
alla loro immissione sul
mercato, con ritardi a volte di decenni
rispetto al loro utilizzo sugli adulti.
In questo scenario la Comunità Europea
ha cercato di creare un sistema per sostenere
lo sviluppo di nuovi farmaci in
ambito pediatrico. Il 26 gennaio 2007
è entrato in vigore il “Regolamento europeo
sui farmaci per uso pediatrico”,
che si propone di sostenere lo sviluppo
di nuovi medicinali per il trattamento
di patologie prettamente pediatriche
e l’approvazione di farmaci già esistenti
da utilizzare anche per i bambini. D’altro
canto è importante ottimizzare le
risorse umane ed economiche disponibili:
molte patologie pediatriche per le
quali non esiste ancora un trattamento
ottimale, sono patologie rare, come i
tumori. In quest’ottica è necessario selezionare
in maniera attenta i farmaci
degni di proseguire il percorso di valutazione
di efficacia e di tossicità, evitando
studi clinici superflui. L’attività
di ricerca di sviluppo non è limitata solamente
allo studio di nuove indicazioni
all’utilizzo di farmaci
già disponibili, o
l’affidabilità di nuove formulazioni
e vie di somministrazione.
Per incoraggiare
le industrie
farmaceutiche ed effettuare
studi in pediatria, il
Regolamento prevede un
prolungamento di sei
mesi del brevetto o dei
certificati di protezione
di cui beneficiano le industrie
se effettuano uno
studio pediatrico su un
loro farmaco, indipendentemente
dell’esito del
trial. Risulta abbastanza
intuitiva la necessità di un organo di
controllo dell’appropriatezza e della
fattibilità di questi studi, evitando
sprechi di risorse. Inoltre, se i farmaci
sono destinati al trattamento di rare
malattie pediatriche, l’industria riceve
una proroga dell’esclusiva di mercato di
due anni.
Infine un’importante novità introdotta
dal regolamento riguarda i farmaci non
più coperti da brevetto e attualmente
utilizzati con dosaggio, indicazioni e
formulazioni non approvati esclusivamente
per i bambini.
L’azienda che finanzia
studi sul loro impiego in
Pediatria ottiene una
particolare forma di registrazione,
Pediatric
Use Marketing Authorisation
(PUMA),che da
diritto a un brevetto
della durata di dieci
anni.
Il regolamento europeo
del 2007, incentivando
le industrie farmaceutiche
a pianificare studi
pediatrici, di certo apre
nuovi scenari anche nel
panorama dei farmaci
utilizzati per la cura delle neoplasie
dei bambini. Allo stesso tempo è importante
contenere gli effetti collaterali
a medio e lungo termine per migliorare
la qualità di vita di quei
bambini che con ragionevole probabilità
riusciranno a superare la malattia.
Un’importante ricerca, attualmente in
corso presso la nostra Divisione di Oncologia
Pediatrica, riguarda la trasformazione
in sciroppo di alcuni farmaci
antitumorali attualmente disponibili
solo in compresse. Questo progetto europeo
nasce in collaborazione con centri
inglesi e francesi e permetterà una
somministrazione più semplice e più
gradita ai bambini molto piccoli che
hanno difficoltà a deglutire le formulazioni
standard come le capsule o le
compresse.

Prof. RICCARDO RICCARDI
primario di oncologia
dell'osp. Gemelli-Roma

LA TESTIMONIANZA DEI GENITORI

Quando hanno diagnosticato
la malattia di nostro
figlio Christian, di soli
tre anni e mezzo siamo caduti
in un profondo, comprensibile
ed umano sconforto,
come pensiamo che
accada a quanti da un
giorno all’altro si trovano a
dover combattere con un
male così crudele, che non
risparmia nessuno, nemmeno
i più piccoli. Allo
stesso tempo però, abbiamo
imparato a mettere da parte
i nostri sentimenti per concentraci
sul nostro bambino
che aveva bisogno di tutte
le nostre forze e di tutto il
nostro coraggio per affrontare
i giorni difficili della
malattia. Per fortuna in
questo percorso non ci
siamo mai sentiti soli: al di
là dell’affetto dei familiari,
prezioso e insostituibile, abbiamo
incontrato, prima nel
reparto di Neurochirurgia e
poi in quello di Oncologia
Pediatrica del Gemelli, delle
persone eccezionali che in
modo discreto e professionale
e soprattutto con tanta
umanità, ci hanno sostenuto
e hanno fatto di tutto
per rendere meno doloroso il
cammino ospedaliero di
Christian.
In questi nove mesi di calvario,
conclusi con la scomparsa
del nostro piccolo angelo,
abbiamo capito che il
lavoro di tutte queste persone
è insostituibile e che
deve continuare, nonostante
tutti gli ostacoli e le delusioni,
perchè ci sono tanti
bambini che hanno bisogno
di aiuto e tante famiglie che
vengono da lontano e non
hanno punti di riferimento.
Noi siamo stati fortunati
perché a Roma avevamo
l’appoggio dei nostri zii che
ci hanno ospitato e ci
hanno sostenuto con tutto
il loro affetto, ma abbiamo
conosciuto tanti genitori
che hanno trovato davvero
un’Ala di Scorta nei volontari
dell’Associazione.
Dopo i giorni bui di dolore e
di sconforto, abbiamo pensato
che forse potevamo fare
qualcosa di concreto per
l’Associazione e per tutti i
bambini e così grazie all’impegno
di zia Gilda il 20
giugno scorso nella Parrocchia
“SS. Nome di Maria” in
Roma si è tenuto il primo
concerto intitolato a Christian
Marra e il ricavato è
stato devoluto all’Associazione
Ali di scorta. Il concerto
è stato per noi una
esperienza di vita unica perché
tutti i presenti hanno
saputo trasmetterci tanto affetto
e, soprattutto, ci han -
no fatto sentire meno soli, e
siamo sicuri che quel la sera
anche Christian, da lassù,
stava sorridendo, contento
di vedere il fratello Luca ed
i suoi genitori avvolti in un
abbraccio corale.
Ora siamo ancora più convinti
che non ci si può limitare
all’emozione di una sola
sera e con sincero entusiasmo
abbiamo deciso di continuare
questo progetto a
favore di Ali di Scorta, convinti
che in un domani non
troppo lontano, i bambini
malati di tumore, insieme
alle loro famiglie, possano
avere aspettative di vita migliori.

Giuseppe, Antonella
e Luca Marra

Primo concerto di beneficenza
in memoria di Christian Marra


Sabato 20 giugno 2009 si è svolto, presso la Chiesa del SS
Nome di Maria in via Centurie a Roma, il primo Concerto
di beneficenza intitolato a Christian Marra.
L’evento, ideato e realizzato dalla Prof.ssa Gilda Giovanniello,
ha visto l’esibizione dell’Ensemble Nomen, un
gruppo di musicisti professionisti, e della Corale MusicaINcanto.
I brani eseguiti hanno creato un’atmosfera di profonda partecipazione
tra gli spettatori giunti numerosissimi. Tra il
pubblico erano presenti anche Antonella, Giuseppe e Luca,
i genitori e il fratellino di Christian. Li ringraziamo per la
loro presenza: è stato un vero atto d’amore!
Il ricavato della serata è andato all’Associazione Ali di
Scorta che, insieme al ricavato dei successivi concerti, costituirà
un fondo da destinare alla sistemazione delle stanze
nella nuova casa che accoglierà le famiglie dei bambini ricoverati
presso i reparti di Oncologia pediatrica e Neurochirurgia
del Policlinico Gemelli.
Agostino Mazza, rappresentante dell’associazione, ha partecipato
all’evento e, con parole semplici ma profonde e
con un’emozione che gli fa onore, ha ricordato le finalità
dell’associazione e l’impegno di tutti coloro che, instancabilmente,
vi lavorano per alleviare, almeno in parte, le pene
di malattie tanto gravi. Inoltre hanno partecipato alla serata
anche Giovanna la Manna ed Enzo la Verghetta per
l’associazione. Ha dato poi la parola a Luca e con lui ha recitato
una bellissima poesia dedicata a Christian. La serata
si è conclusa con un applauso così lungo che a tutti è sembrato
essere un abbraccio.

LA TESTIMONIANZA DEI GENITORI

Nel dicembre del 2008 la sezione di
Ali di Scorta di Ruvo di Puglia e la
sezione locale della LILT, Lega Italiana
per la Lotta Contro i Tumori, hanno
deciso di attuare una collaborazione
nella promozione di iniziative di informazione
e prevenzione delle patologie
tumorali. In coincidenza con la
settimana nazionale per la prevenzione
oncologica nel marzo di quest’anno,
il Comune di Ruvo di Puglia
ha messo a disposizione delle due Associazioni
un poliambulatorio all’interno
dell’ospedale cittadino, in cui
dare inizio ad una campagna di prevenzione,
offrendo ai cittadini la possibilità
di effettuare visite mediche
gratuite, grazie all’opera di numerosi
volontari e dei medici specialisti dell’ospedale,.
Nel corso di un convegno
tenutosi nell’ex convento dei frati domenicani
di Ruvo, sono stai diffusi i
dati relativi ai primi tre mesi di visite
effettuate dal poliambulatorio e la
mappa delle zone pugliesi più colpite
da patologie tumorali. Nei primi tre
mesi dall’apertura del poliambulatorio,
ha detto il prof. Onofrio Caputi Iambrenghi,
Presidente della sezione locale
della LILT, sono state effettuate
più di 200 visite specialistiche che
hanno diagnosticato 15 lesioni precancerose,
subito inviate a trattamenti
ed esami più approfonditi, e
che hanno portato alla scoperta di 3
neoplasie in atto. La professoressa
Cinzia Germinario ha quindi illustrato
la mappa tumorale delle aree pugliesi,
nella quale sono stati riportati i dati
sull’incidenza delle principali patologie:
la mappa è frutto dell’attività di
ricerca svolta dall’Osservatorio Epidemiologico
della regione Puglia ed effettuata
sulla base delle schede di dimissione
ospedaliera. Tra le altre iniziative
della sezione di Ali di Scorta
di Ruvo di Puglia va ricordata la manifestazione
“Sotto le stelle per parlare
d’amore” che ha visto la
partecipazione del quartetto d’archi
“Gerhwin” e delle ballerine del gruppo
di pattinaggio “Stars of Skating”. Alla
manifestazione, il cui ricavato è stato
devoluto ad Ali di Scorta, ha dato un
importante contributo l’Istituo Sacro
Cuore di Ruvo.

La lotteria 2008 organizzata
da Ali di Scorta ha riscosso
un successo enorme tra i numerosi
sostenitori dell’Associazione.
I fondi raccolti
dalla vendita dei tagliandi
sono stati destinati alla ristrutturazione
della nuova
casa di accoglienza.
I biglietti vincenti sono stati
sorteggiati da una commissione
presieduta dall’incaricato
del Sindaco il 25
febbraio 2008. Il primo premio,
una Peugeot 107 Desir
nuova fiammante, acquistata
dall’Associazione, è stato
vinto dai coniugi Carmela e
Francesco Brandinu, sostenitori
dell’Associazione da
molti anni. La sorte ha assegnato
alla sig.ra Carmela il
biglietto n. 04869, le cui ultime
due cifre corrispondono
all’anno del matrimonio della
coppia, una coincidenza simpatica
e più che mai romantica.
Il secondo premio, una
settimana bianca per due
persone, è stato vinto dalla
famiglia di Alvaro Vari, che
ha trovato il soggiorno di
sua piena soddisfazione.
Anche gli altri premi, seppur
di minor valore, hanno incontrato
il pieno gradimento
dei vincitori. L’Associazione
ringrazia sentitamente tutti
coloro che hanno contribuito
alla raccolta dei premi, tutti
donati ad Ali di Scorta salvo
il primo, alla buona riuscita
della vendita dei biglietti:
Suor Giuseppina, da sempre
sostenitrice dell’Associazione,
il consigliere Sandro
Fedele e il Corpo dei Vigili
del Fuoco di Roma.
Tutti coloro che desiderano
aiutare l’associazione con
la vendita dei biglietti possono
contattare la segreteria
ai numeri telefonici
333 7335732 e
333 6584795

Da quando Ali di Scorta nell’aprile del 2008 si è rivolta anche al mondo dello sport si è mosso qualcosa
di grande all’interno delle realtà sportive di Roma e del Lazio ed in particolare nel mondo del calcio .


Tanti nuovi amici si sono avvicinati
alla nostra Associazione e sono
state prese numerose iniziative. In
tutta Roma sono stati organizzati numerosi
tornei calcistici giovanili legati
alla Federazione Italiana Gioco Calcio
in favore della nostra Associazione,
siamo stati presenti al campionato Interforze
Militari, alle attività sportive
degli amici Vigili del Fuoco e agli incontri
sportivi della Nazionale Medici.
Il nostro link è ospitato su numerosi
siti sportivi come Passione Partenopea
Forum Cafe’ (il sito dei tifosi del Napoli),
sul sito del Settebagni Calcio,
del Savio Calcio, della squadra di Tor
di Quinto e sul sito del circolo sportivo
del Ministero della Difesa, amici
che ringraziamo sentitamente per la
loro collaborazione. Abbiamo stretto
dei legami forti con molte società di
calcio dilettantistiche e alcune professionistiche:
abbiamo ad esempio
due bacheche fisse con il nostro logo
nei campi sportivi dell’Urbetevere e
del Tanas Casalotti, che ogni anno nel
giorno della Befana organizza una
tombolata di beneficenza per Ali di
scorta.
Abbiamo come compagni di viaggio
gli amici di “Fuoriarea”che trasmettono
su RomaUno tutte le domeniche
pomeriggio gli eventi sportivi e che
non si dimenticano mai di nominare
Ali di Scorta. Siamo presenti sul portale
sportivo OICLAC , il calcio al contrario,
dove c’e’ da sempre
una finestra dedicata all’Associazione.
Tutto questo è un vero miracolo: una
ventata di solidarietà nel nostro sport
preferito, che ha funzionato e funziona
come catalizzatore. Siamo sicuri
che iniziative del genere contribuiranno,
in maniera decisa, a portare
sempre più serenità e un futuro migliore
ai nostri piccoli amici.

Ali di Scorta ringrazia tutti
coloro (genitori, volontari
amici) che in tutti questi
anni ci sono stati vicino,
che ci hanno accompagnato
e che hanno contribuito
alla crescita dell’Associazione.
Un ringraziamento sentito va
a tutte le persone che hanno
partecipato agli eventi descritti
in queste pagine e che
hanno fatto in modo che
queste manifestazioni potessero
essere realizzate.
In particolare ringraziamo:
Poste Vita, il Gruppo Seniores
ExxonMoibil, Vincenzo
Blasella, Arredi Cioccolini e
Daniela e Gincarlo Jacorossi,
Il Rotary Club di Roma Ovest
e l’ing. Di Nardo. Un caloroso
abbraccio va a coloro che
hanno donato i soldi delle
bomboniere solidali come gli
sposi Ennio e Francesca
Stangoni, la famiglia Gatta,
di Girolamo e Peruzzi. Grazie
anche alla scuola germanica
di Roma che da molti anni
organizza vari eventi per
l’Associazione, ai professori e
ai genitori degli alunni della
scuola media statale Pablo
Neruda di Roma. Ringraziamo
la Croce Rossa di
Roma Nord e Roma Sud, che
si sono prodigate con amore
per il trasporto del piccolo
Andrea Forgetta. Un grazie
speciale alla famiglia Forgetta
che ha voluto dedicare
una iniziativa a favore delle
famiglie dei bambini malati
per ricordare il piccolo Andrea.
Non possiamo dimenticare
lo scrittore Roberto
Egidi che ha devoluto ad Ali
di Scorta la vendita dei diritti
di autore del suo libro di
poesie. Ringraziamenti speciali
li dedichiamo al prof.
Colosimo che offre alla nostra
associazione le libere
donazioni di coloro che da
lui ricevono consulenze altamente
specialistiche e a
Suor Giuseppina del Policlinico
Gemelli che da anni sostiene
l’Associazione.
Grazie, infine, a Massimo di
Cesare del Ristorante Bucatino,
Marzoli Beverage, Gian
Paolo Ricciarelli, Dea Plant
srl, Alessandro Crispino, Consuelo
Armillas.

I concerti di
Ali di Scorta


Il 30 Giugno è stato realizzato dall’Associazione
di Volontariato
del Gruppo Seniores ExxonMobil
in Italia un concerto di musica
classica curato dall’Associazione
Orchestra Roma Classica, “Nuovi
Concerti al Gianicolo”, a favore
di Ali di Scorta. Il concerto si
è svolto nella splendida cornice
della chiesa di San Giovanni Battista
de’ Genovesi in via Anicia a
Trastevere, e ha visto la partecipazione
numerosa sia dei Seniores
della ExxonMobil che degli
invitati di Ali Scorta. L’occasione
ha favorito l’opportunità di
realizzare una raccolta libera di
offerte il cui ricavato sarà di
grande aiuto per effettuare la ristrutturazione
della nuova casa
di accoglienza dell’Associazione.
Il prossimo 19 Novembre,
inoltre, l’associazione di volontariato
della ExxonMobil dedicherà
un nuovo concerto all’Associazione
Ali di Scorta, con le
stesse finalità di quello del 30 Giugno.
Il concerto, che si terrà alle
ore 20 presso la Chiesa di San
Giovanni Battista de’ Genovesi,
verrà eseguito pianista di fama internazionale
Marcella Crudeli,
considerata dalla critica uno dei
più eminenti rappresentati del
concertismo italiano.Anche in
questa occasione verrà realizzata
una raccolta libera cui tutti sono
invitati a partecipare.

INIZIATIVE

In Ciociaria si corre per Ali diScorta

La Ciociarissima corre con Ali di scorta per la lotta alle malformazioni e ai tumori cerebrali in età pediatrica.


Venerdì 1° maggio 2009 si è tenuta a
Sora “La Ciociarissima”, gara ciclistica
per dilettanti under 23, giunta alla sua XXIV
edizione. La manifestazione sportiva, al suo
quinto anno in veste di gara nazionale,
torna puntualmente a rinnovare il suo appuntamento
con tutti gli amanti dello sport
delle due ruote: un grande evento sportivo
dall’alto profilo agonistico. Si rinnova dunque
per l’A.S. Ciclisti Sorani - team che organizza
l’evento - la sfida che ormai li vede
protagonisti da più di un ventennio. Anche
quest’anno in occasione di questa competizione
è stata organizzata nella città di Sora
una raccolta fondi per Ali di Scorta. Il connubio
fra i due eventi è risultato essere di
grande impatto: da una parte la “ leggerezza”
delle pedalate dei ciclisti osannati
dai sostenitori, e dall’altra la gioia di contribuire
e sostenere la nostra Associazione.
Ali di Scorta era presente all’evento grazie
ai suoi soci, amici e sostenitori sorani che
hanno sistemato un piccolo stand e organizzato
alcune attività. E’ stata una giornata
fatta di amici ritrovati dopo tanto
tempo, di collaborazione fraterna, di tanti
giochi e tanto divertimento per i più piccini.
E’ stato organizzato, ad esempio, l’angolo
baby parking, dove i genitori potevano
lasciare i propri figli a giocare e disegnare
per godersi la gara . L’entusiasmo mostrato
dagli amici di Sora è stato coinvolgente
così come la testimonianza delle loro sofferenze
all’interno dai genitori dei bambini
colpiti da patologie tumorali e il loro desiderio
di trasferire con il loro coraggio, un
po’ di serenità e di speranza a quei genitori
che stanno affrontando dei momenti
terribili come quelli della malattia dei propri
figli. E’ stata quindi anche una giornata
di condivisione di molte storie che, pur essendo
diverse nelle forme e nei contorni, si
assomigliano nei contenuti: storie di sofferenza,
ma anche e soprattutto di grande
speranza.

Ali di Scorta ringrazia vivamente l’Assessorato alle Politiche Sociali del Comune
di Roma che fin dal 2004 ha sostenuto il progetto del nuovo “Nido”
dell’Associazione, contribuendo alla sua realizzazione nell’ambito di un progetto
più ampio che vede sorgere nella zona una vera e propria cittadella della
solidarietà, in cui sono impegnate varie altre associazioni di sostegno ai bambini
malati e alle loro famiglie.
Un grande grazie va anche ad Ombretta Orlandini, per l’entusiasmo con cui
ha dedicato il suo tempo per questo, come per altri progetti di Ali di Scorta.

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La nuova casa di accoglienza di Ali
di Scorta è in corso di realizzazione.
Il Comune di Roma ha concesso alla
nostra Associazione una vecchia casa
colonica situata nella zona Aurelia, che
necessita di una completa ristrutturazione.
Nel 2005 l’Associazione ha deciso di
impegnarsi per la ricostruzione di questa
nuova casa, nonostante il notevole
impegno che comporta un progetto
come questo, sia per la realizzazione
che per il suo mantenimento: ma era
importante accettare questa “sfida”
per riuscire ad avere un “nido” di Ali
di Scorta per i bambini e per le loro
famiglie.
Come noto il policlinico Gemelli è meta
di arrivo da tutta Italia, ed in particolare
dalle regioni del Mezzogiorno, di
numerose famiglie che devo affrontare
il dramma di gravi malattie che, come
quelle oncologiche, comportano una
attenzione particolare per l’igiene e
l’alimentazione e necessitano di un
ambiente accogliente. Da qui la scelta
di realizzare una nuova casa costituita
da minilocali che possano rendere il
soggiorno delle famiglie e dei piccoli
ricoverati più simile all’ambiente della
propria casa.
L’inizio dei lavori è stato condizionato
da un complesso iter burocratico che ne
ha rallentato il completamento entro
tempi brevi ed in seguito l’opera di ristrutturazione
ha subito degli stop ulteriori
a causa problemi di ordine
strutturale, dovuti all’età e alla conservazione
del fabbricato, con
conseguente maggiorazione
dei tempi di esecuzione e
un incremento della spesa.
I lavori sono ripresi lo scorso
mese di aprile (la foto indica
proprio tale momento) con
l’intesa, da parte di tutti gli
interessati, l’Associazione,
l’ufficio tecnico del Municipio
e l’impresa di costruzione, di dare
continuità ai lavori stessi nonostante le
difficoltà sopraggiunte.
Si prevede che i lavori, assegnati alla
ditta per circa 2/3 della spesa totale,
saranno finanziati dal fondo per Roma
Capitale mentre la parte rimanente richiederà
un impegno economico
di rilievo da parte dell’Associazione.
Siamo certi, tuttavia, che
con l’aiuto dei nostri soci,
amici e sostenitori riusciremo
a portare a termine i
lavori.

L’Associazione darà informazione periodica
sull’andamento dei lavori, anche
con uno specifico spazio sul suo sito
internet.

Roma, 12 Ottobre 2009
Carissimi,

l'Associazione Volontariato del Gruppo Seniores della ExxonMobil è lieta di invitarVi al Concerto che si svolgerà Giovedì 19 Novembre alle ore 20.00 in Roma, nella splendida cornice della Chiesa di S. Giovanni Battista de’ Genovesi, in Via Anicia 12.

Il Concerto, realizzato dalla pianista Marcella Crudeli, considerata dalla critica internazionale uno dei più eminenti rappresentanti del concertismo italiano, è offerto dall' Associazione di Volontariato ExxonMobil in Italia alla Associazione "Ali di Scorta" che dal 1999 opera in stretta collaborazione con la Divisione di Neurochirurgia ed Oncologia Pediatrica del Policlinico Universitario "Agostino Gemelli" di Roma.

Infatti, in questa particolare occasione di incontro l'invito sarà esteso ai sostenitori abituali di "Ali di Scorta" e sarà realizzata una raccolta libera a sostegno delle lodevoli attività svolte dall'Associazione.

Dal canto suo "Ali di Scorta", anche al fine di testimoniare l'apprezzamento dell'iniziativa, avrà l'opportunità di offrire un cocktail di benvenuto ai partecipanti all'evento.


Il programma della serata concertistica prevede:

F. Chopin:
- Variazioni brillanti Op. 12
- Ballata Op. 23 n. 1 in sol minore
- Improvviso Fantasie Op. 66 in do diesis minore
- Due Studi Op. n. 3 e n. 12

- Scherzo in si bemolle minore
- Andante spianato e polacca brillante

Nel sottolineare l'importanza e l'elevato livello della serata concertistica, l'Associazione di Volontariato ExxonMobil in Italia invita voi, i vostri famigliari e amici a partecipare a questa iniziativa, presentandosi presso la Chiesa di S. Giovanni Battista de’ Genovesi, in Via Anicia 12, con una copia di questa comunicazione.

Cordialità,

Franca Milotti
vice presidente ali di scorta

Roma, 13 Ottobre 2009
Carissimi Soci,

l'Associazione Volontariato del Gruppo Seniores della ExxonMobil è lieta di invitarVi al Concerto che si svolgerà Martedì 15 Dicembre alle ore 18.30 in Roma, nella splendida cornice della Chiesa di S. Giovanni Battista de’ Genovesi, in Via Anicia 12.

Il Concerto, realizzato dalla Corale Polifonica Istok, diretta dalla Maestra Svetlana Kallistova, considerata dalla critica internazionale uno dei più eminenti rappresentanti del concertismo italiano e internazionale, eseguirà brani natalizi e di musica sacra appartenenti a varie nazionalità.

Il Concerto è offerto dall'Associazione di Volontariato ExxonMobil in Italia alla Associazione "Alzheimer Anziano Fragile Onlus" che opera in stretta collaborazione con Il Reparto Geriatrico dell'Ospedale "Nuovo Regina Margherita" di Roma.

Infatti, in questa particolare occasione di incontro l'invito sarà esteso ai sostenitori abituali dell'Associazione "Alzheimer Anziano Fragile Onlus" e sarà realizzata una raccolta libera a sostegno delle lodevoli attività svolte dall'Associazione.

Dal canto suo l'Associazione, anche al fine di testimoniare l'apprezzamento dell'iniziativa, avrà l'opportunità di offrire un cocktail di benvenuto ai partecipanti all'evento.


Nel sottolineare l'importanza e l'elevato livello della serata concertistica, l'Associazione di Volontariato ExxonMobil in Italia invita voi, i vostri famigliari e amici a partecipare a questa iniziativa, presentandosi presso la Chiesa di S. Giovanni Battista de’ Genovesi, in Via Anicia 12, con una copia di questa comunicazione.

Cordialità,

Franca Milotti

Roma, 13 Ottobre 2009

Cari Amici,
l'Associazione di Volontariato del Gruppo Seniores ExxonMobil, nell’ambito del programma delle attività previste per l'anno in corso e per il 2010, è lieta di invitarVi a partecipare ai concerti di musica classica che avranno inizio a partire da Domenica 25 Ottobre e si concluderanno Domenica 28 Marzo 2010.

I concerti si svolgeranno alle ore 18.00 presso l'Hotel Quirinale, in Nazionale al civico 7.

L'Associazione "Orchestra da Camera Roma Classica" presenterà il Concerto di Inaugurazione Domenica 25 Ottobre, con inizio alle ore 18.00, nella sala Giuseppe Verdi. Il concerto apre la stagione musicale 2009-2010 de "I Nuovi Concerti del Gianicolo" con un concerto per violini e orchestra dedicato a brani di F. J. Haydin.

Le successive date del programma sono:
 Domenica 8 Novembre 2009 concerto realizzato da esperti solisti che eseguono brani tratti da opere di Schubert e Mendelssohn, nella sala Giuseppe Verdi.
 Domenica 15 Novembre 2009 Antonio Ballista al pianoforte esegue musiche di C. Debussy, I. Stravinskij, P. Hindemith e altri compositori, nel salone Impero.
 Domenica 29 Novembre 2009 l'Orchestra Nova Amadeus esegue musiche di Bach, Haydin e Mozart, nel salone Impero.
 Domenica 13 Dicembre 2009 il trio Bettinelli (pianoforte, violino e violoncello) eseguono musiche di Beethoven, Brahms, Haydin, nel salone Impero.
 Domenica 17 Gennaio 2010 il "Quintetto Roma Classica" esegue brani tratti da opere di Vivaldi, Haydin, Ciaikovskij, Gerswhin, "Orchestra da Camera Roma Classica"
 Domenica 24 Gennaio 2010, con un programma da definire, si svolgerà il recital del vincitore del 5° Concorso Internazionale Pianistico " La Tortora", nel salone Impero.
 Domenica 31 Gennaio 2010 il trio jazz "Guitar Mediterranean Flavour" (chitarra, batteria, basso) esegue musiche di Santana, Wonder, Jobin, Sting, Piazzolla, nella sala Giuseppe Verdi.
 Domenica 14 Febbraio 2010 il duo pianistico Sbeglia e Zamuner esegue musiche di
 Schubert, Liszt, Martucci, nel salone Impero.
 Domenica 28 Febbraio 2010 "Moon Light Big Band" (20 bravissimi esecutori) suonano brani swing, quali Sophisticaded lady, In the Mood, Moon Light Serenade, nella sala Giuseppe Verdi.
 Domenica 14 Marzo 2010 il noto pianista Pierluigi Camicia, vincitore di premi internazionali, esegue musiche di Clementi, Scarlatti, Chopin, nel salone Impero.
 Domenica 28 Marzo l' "Orchestra da Camera Roma Classica", direttore il maestro P. Zampieri, soprano Claudia Toti Lombardozzi propongono brani sacri e da salotto e alcuni brani per sola orchestra, nella sala Giuseppe Verdi.

È con vero piacere, dunque, che Vi invitiamo, insieme ad un accompagnatore, a queste straordinarie occasioni di incontro. E per saperne di più riguardo il programma delle serate concertistiche Vi invitiamo a partecipare numerosi al Concerto di Inaugurazione di Domenica 25 Ottobre, dove, nell'occasione, potrete ritirare il programma.

Associazione di Volontariato
Franca Milotti
vice presidente ali di scorta

Sono in vendita i biglietti di ali di scorta per la lotteria natale 2009-capodanno 2010 .


LOTTERIA ALI DI SCORTA NATALE 2009-CAPODANNO 2010

Premi previsti nella lotteria ali di scorta-come sempre il prezzo di ogni biglietto sara' di euro 5,00 e l'incasso servira' per la nuova casa di accoglienza dei genitori e bambini in fase di ristrutturazione a via degli aldobrandeschi-Roma .

Per prenotazioni e saperne di piu', contatare i numeri telefonici o e-mail al www.alidiscorta.it

PREMI

1- AUTO CITROEN C1 CITY 5P ROSSO MET. (iva e tasse escluse)
2- VIAGGIO ISTANBUL 2 persone(* ) ENTRO 15 .3.'10
3- VIDEOCAMERA
4- N.6 BICCHIERI DA BIBITA LALIQUE
5- MACCHINA FOTOGRAFICA OLYMPUS
6- FOTOCAMERA DIGITALE LOGITECH
7- OROLOGIO DA DONNA (laura biagiotti)
8- VASO ROSENTHAL 1940
9- GIACCONE SPORT L
10- PIUMINO/GILET L/XL
11- CORNICE D'ARGENTO
12- PORTAFOGLIO UOMO
13-UMIDIFICATORE APROPOS
14-BORSA DA DONNA IN PELLE (boncaldo)
15-CESTO PRODOTTI CURA PERSONA (deangelis)
16-BISTECCHIERA
17-CELLULARE SUNSUNG REFRESH
18-MIXER FRULLATORE ARIETE ART67
19-SPREMIAGRUMI ARIETE ART54
20-FERRO DA STIRO BRAUN SPECIAL PV53
21-OMBRELLO DI MARCA
22-ALBUM FOTOGRAFIE
23-CANTINA PORTABOTTIGLIE
24-GIOCO DI SOCIETA'
25- WALKMAN
26-RADIOSVEGLIA
27-DIZIONARIO +CD ZANICHELLI
28-PANTOFOLE DA DONNA (dr.Scholl)
29-PENNA STILOGRAFICA
30- PALLONE CUOIO
(*) offerto da Sentieri Nuove Esperienze

e' iniziata la consegna dei biglietti della lotteria di ali di scorta alle societa'di calcio .
primi tagliandi consegnati alle societa' ottavia e casalotti .
seguiranno le altre consegne .

Anche i bambini si possono ammalare di tumore.
Le statistiche indicano che un bambino ogni 650
sotto ai 15 anni si ammalerà di un tumore o di
una leucemia. Sebbene queste malattie siano
quindi molto rare, in Italia ci sono circa 1400
- 1500 nuove diagnosi ogni anno e i tumori
sono la seconda causa di morte del bambino,
dopo gli incidenti. Esistono vari tipi di neoplasia
maligna nel bambino. La leucemia è la forma
più frequente, seguito dai tumori del sistema
nervoso centrale, i linfomi , il neuroblastoma, i
sarcomi dei tessuti molli, i tumori ossei e altre
forme più rare ancora. I tumori infantili sono
molto diversi dai tumori degli adulti per tipo,
per velocità di accrescimento e per prognosi.
In Italia i bambini sono curati in una rete di
centri collegati all’AIEOP (Associazione Italiana
Ematologia ed Oncologia Pediatrica) distribuiti
su tutto il territorio nazionale e che collaborano
con i più importanti centri mondiali per la cura di
queste patologie.
Di tumore
si puo’guarire
I progressi compiuti dall’oncologia pediatrica in
questi ultimi decenni sono notevoli e possono essere
riassunti in pochi dati. Fino a 40 anni fa, l’esito
di una diagnosi di leucemia o tumore era quasi
sempre sfavorevole. A partire dagli Anni Settanta
si sono registrati notevoli progressi terapeutici e le
percentuali di sopravvivenza sono progressivamente
migliorate. Per i tumori diagnosticati nel periodo
1978-1981 la sopravvivenza globale per tutte le
forme tumorali e di leucemia è stata circa del 50%.
Oggigiorno, globalmente, per tutte le malattie
tumorali e leucemiche, il successo supera il 70% dei

casi diagnosticati. Queste percentuali variano
secondo il tipo di tumore o leucemia, ma sono in
progressivo miglioramento per ogni forma grazie
alle attività di ricerca svolte in Italia e all’estero.
Si può tranquillamente affermare oggi che
al momento della diagnosi c’è speranza di
guarigione per quasi tutti i bambini curati
presso Centri specializzati.
L’elemento fondamentale che ha caratterizzato
questo successo in Italia deve essere individuato
nella cooperazione a livello nazionale e
internazionale dei Centri AIEOP che si è realizzato
fin dagli Anni ‘70, atto a realizzare due obiettivi:
• ottimizzare gli standard di cura su tutto il
territorio italiano;
• promuovere la ricerca coinvolgendo il massimo
numero possibile di Centri.
Una componente essenziale del successo
ottenuto è da ricercarsi nella volontà dei pediatri
emato-oncologi di offrire un approccio a tutto
campo, aperto ai bisogni globali del bambino
e della famiglia, capace di offrire non solo cure
ma una vera “presa in carico” del bambino
attraverso la collaborazione tra operatori sanitari
e genitori, definito “alleanza terapeutica”.
Questa attitudine alla collaborazione tra medico
e genitori, che richiede al genitore una fattiva
partecipazione nell’iter terapeutico, ha fatto
emergere tra i genitori notevoli risorse sia di
tipo emozionale sia economico, stimolando i
genitori ad unirsi in associazioni il cui scopo
non è soltanto l’assistenza sociale ed economica
prestata alle famiglie in questo momento di
grande bisogno ma eccellenti realizzazioni come
strutture, ricerca e collaborazione internazionale
che sono risultati essenziali per l’ottimizzazione
dell’assistenza globale.
La guarigione: sebbene vi sia ancora molto
da fare, oggi circa il 70% dei bambini che
si ammalano di tumore può guarire se
adeguatamente trattato. “Guarito” per i pediatri
oncologi significa che “il rischio di riammalarsi
del tumore primitivo è praticamente uguale a
quello di ammalarsi della popolazione normale”,
che vuol dire, essendo queste delle malattie rare,
poco superiori allo zero. Significa che “i differenti
organi e apparati del corpo funzionano in modo
appropriato per l’età del bambino”, e che quindi
che il bambino sta bene e può continuare la sua
vita come tutti i suoi coetanei.
Le dimensioni sociali del problema dell’assistenza
a questi bambini e dell’appropriato
reinserimento dei guariti nella società sono
evidenti nella stima secondo la quale, grazie ai
miglioramenti delle terapie, diventa sempre più
numerosa la popolazione di soggetti che hanno

avuto un tumore nell’infanzia. Si valuta infatti
che dal 2000, un adulto su 700 tra i 16 e i 34
anni è un guarito da tumore infantile. Nel 2010,
invece, la previsione è che un giovane adulto su
250 sarà un “guarito”. L’oncologia pediatrica
ha quindi un nuovo compito: quello di seguire
e monitorare nel tempo questi giovani adulti
per segnalare e prevenire, quando possibile,
eventuali effetti collaterali tardivi delle terapie
effettuate.
Il futuro: se l’intensa attività di ricerca ha
portato ai risultati sopra descritti, obiettivo per il
futuro è quello di riuscire ad avere ragione anche
di quel 30% che, con le terapie attualmente a
disposizione, non riesce a superare la malattia,
e di garantire un completo recupero funzionale,
psicologico e sociale a chi, invece, ha raggiunto il
traguardo della guarigione.

Gli organi e i tessuti sono costituiti da cellule
che sono peculiari a quell’organo o tessuto.
Alcune sono cellule immature che si dividono
in modo controllato e limitato per rinnovare
costantemente l’organo cosicché funzioni al
meglio.
Il tumore invece rappresenta la crescita
incontrollata e tumultuosa di una popolazione
di cellule di un organo o tessuto. Tali cellule
derivano dalle cellule immature di quell’organo,
arrestate ad un grado incompleto di maturazione
e quindi trasformate in cellule tumorali,
ormai fuori controllo. La moltiplicazione di
questa popolazione di cellule malate causa la
formazione di una massa (il tumore) che cresce
rapidamente e le cellule della massa si possono
disseminare per il corpo in piccoli isolotti
(metastasi). Questo può avvenire ad esempio
per le cellule del rene (tumore di Wilms),
per le cellule del sistema nervoso simpatico
(neuroblastoma) per le cellule del muscolo
(rabdomiosarcoma) o per le cellule del cervello,
dell’occhio o dell’osso.
La leucemia è un tumore “non solido”
che origina dal midollo osseo, quel tessuto
gelatinoso contenuto appunto dentro le ossa,
nel quale normalmente, a partire da cellule
indifferenziate chiamate cellule staminali, per
successive divisioni e maturazioni che derivano
da esse (precursori), si producono alla fine le
cellule che circolano nel sangue: i globuli rossi, i
globuli bianchi e le piastrine.
Questa produzione avviene soltanto quando vi
è bisogno di nuove cellule ed è costantemente
controllata e limitata da parte dell’organismo.
Quando le cellule immature si trasformano in
cellule leucemiche, si moltiplicano senza freno
e avviene, come per i tumori, una crescita

rapidissima ed incontrollata di cellule malate che
impediscono lo sviluppo delle cellule normali del
midollo osseo. Diminuiscono, quindi, le cellule
funzionali del sangue che si riempie di cellule
malate. Da ciò deriva la malattia, caratterizzata
da anemia (diminuzione dei globuli rossi),
tendenza ad infezioni (per la diminuzione di
globuli bianchi, o leucopenia o per il cattivo
funzionamento dei globuli bianchi che possono
essere anche numerosi (o leucocitosi)) e rischio
di emorragie (diminuzione delle piastrine o
piastrinopenia).
Questa è la leucemia.
LE TERAPIE
I progressi terapeutici ottenuti negli ultimi
decenni nella cura dei tumori dell’infanzia
rispecchiano la stretta collaborazione tra
specialisti di molte discipline mediche coordinati
da un superspecialista, il pediatra oncologo.
Il protocollo terapeutico, il programma da
seguire, è specifico per il tipo tumorale, il grado
del tumore e altri parametri. La possibilità dei
Centri di accedere anche a protocolli di ricerca in
continua evoluzione costituisce uno dei motivi
per cui in Italia le percentuali di guarigione sono
tra le più alti del mondo.
LA CHEMIOTERAPIA
La chemioterapia è basata sull’uso di
farmaci citotossici, cioè capaci di impedire
la moltiplicazione delle cellule o di ucciderle.
Questo effetto, pur manifestandosi su tutte
le cellule, è massimo sulle cellule in più rapida
moltiplicazione, le cellule tumorali o leucemiche.
Nel caso delle leucemie, la terapia farmacologia è
quasi sempre capace nel giro di poche settimane
di distruggere la maggior parte delle cellule
malate, consentendo a quelle sane di ricrescere,
così da tornare ad una situazione di apparente
normalità del midollo osseo e del sangue
(remissione). Il bambino si sentirà di nuovo
bene e potrà tornare a casa. Le successive fasi
di terapia meno intensiva servono a controllare
e gradualmente uccidere le cellule leucemiche
residue, fino alla scomparsa definitiva.
Purtroppo in qualche bambino le cellule sono
resistenti alla terapia e si assiste alla ricomparsa
della malattia (ricaduta) che può verificarsi
anche nei primi anni dalla sospensione delle
terapie.
Negli ultimi anni, il miglioramento delle terapie
di supporto, che combattono gli effetti
collaterali della chemioterapia (trasfusioni
mirate, l’uso di fattori di crescita cellulare,
ecc.), ha permesso un più efficace utilizzo della
chemioterapia somministrando la massima
dose tollerata nel più breve periodo di tempo,
diminuendo così il tempo delle terapie ed
aumentandone l’efficacia.
Nel caso del tumore solido, la chemioterapia
viene utilizzata con modalità differenti a seconda
del tipo di tumore e quasi sempre assieme alla
terapia chirurgica e/o alla terapia radiante.
Durante la chemioterapia, per gli effetti
citotossici sulle cellule sane, in particolare quelle
che si moltiplicano con una certa frequenza,
si possano produrre vari effetti collaterali. La
perdita dei capelli è uno di questi. Più importanti
sono gli effetti sulla produzione delle cellule del
sangue. Il bambino leucemico in remissione,
quindi, o in terapia chimica per un tumore, è
a rischio di infezioni (per abbassamento dei

globuli bianchi, neutropenia) emorragie (per
abbassamento delle piastrine, piastrinopenia) e
gravi anemie (per abbassamento dell’emoglobina)
e può richiedere trasfusioni di sangue o
protezione da infezioni, (anche con ricovero in
ospedale in ambiente a bassa carica microbica).
LA RADIOTERAPIA
Le particelle elettroniche ad elevata energia
prodotte dalle apparecchiature per la terapia
radiante funzionano né più né meno come i
farmaci citotossici: anche queste danneggiano
tutte le cellule capaci di moltiplicarsi,
specialmente le cellule tumorali. Hanno un
vantaggio sulla chemioterapia, in quanto
possano essere concentrate sul tumore,
riducendo così gli effetti tossici sulle cellule
normali. Hanno però lo svantaggio di non
arrivare dappertutto, e per questo sono utilizzate
soprattutto nei tumori solidi.
La radioterapia, sebbene non dolorosa, non
è priva di effetti collaterali negativi, che si
possono protrarre negli anni, e va utilizzata
con molta cura e soltanto in caso di reale
necessità. Negli ultimi anni ha subito importanti
perfezionamenti: una migliore utilizzazione
delle sorgenti di radiazione, modalità che
permettono di concentrare la dose esattamente
sul tessuto interessato e l’ utilizzo di sostanze
che permettono di sensibilizzare il tessuto malato
e proteggere il tessuto sano dalla radioterapia
stessa.
Non richiede generalmente il ricovero.
La radioterapia sull’intero corpo (total body
irradiation o irradiazione corporea totale),
in associazione con chemioterapia ad alte
dosi, dovrebbe permettere la distruzione di
tutte le cellule malate residue, distruggendo
anche completamente il midollo osseo del
paziente e serve, quindi, soltanto come
“condizionamento” preparatorio per il
trapianto di midollo osseo in alcuni tumori solidi
e in leucemie resistenti alle altre terapie (vedere il
capitolo sul trapianto).
LA CHIRURGIA
La terapia chirurgica è la più semplice da
immaginare: il chirurgo toglie il tumore con il
bisturi, in anestesia. Quasi sempre, però, nel
caso di tumore del bambino, il bisturi non riesce
a togliere tutto il tumore. E’ per questo che si
completa la terapia chirurgica con la terapia
radiante e con la chemioterapia.
La terapia chirurgica, fatta in “un colpo solo”,
è in genere una terapia d’inizio. Qualche volta
però può essere preceduta da un trattamento
di chemioterapia o di radioterapia che riduce
il volume della massa. Altre volte la terapia
chirurgica può essere effettuata sulle metastasi.
Un piccolo intervento chirurgico può essere
utilizzato per fare una biopsia del tumore,
ovvero per prelevare un piccolo pezzetto da
esaminare al microscopio per fare una diagnosi
specifica così da individuare la terapia da
utilizzare. Molti bambini, inoltre, iniziano le
terapie con un piccolo intervento chirurgico
per inserire un “catetere venoso centrale”, un
tubicino introdotto per tutto il periodo delle
terapie in una grande vena del torace con una
specie di rubinetto che fuoriesce e permette di
somministrare i farmaci e di prelevare il sangue
per i controlli, eliminando così i “buchi”, dolorosi
e fastidiosi.

L’IMMUNOTERAPIA
L’immunoterapia funziona utilizzando il
sistema immunitario del paziente, cioè quel
sistema composto di linfonodi, milza, tonsille,
midollo osseo e cellule bianche del sangue che
proteggono contro infezioni e malattie.
Il nostro sistema immunitario lavora
distinguendo cellule “buone” che fanno parte
della salute del corpo e cellule “cattive” che
portano malattie, distruggendo queste ultime
cellule e difendendo l’organismo. Le cellule
“cattive” sono cellule estranee al corpo,
ad esempio germi che vengono da fuori
dall’organismo. Spesso il sistema immunitario
agisce riconoscendo come estranee anche le
cellule tumorali, proprio perché sono anomale e
quindi riconosciute come estranee, e distrugge
queste cellule sul nascere, impedendo che si
moltiplichino e formino un tumore. Nel nostro
organismo le cellule tendono a mutare ogni
tanto, e questo sistema solitamente ci difende.
Ma a volte questo meccanismo non funziona.
Gli scienziati fanno ricerche per capire perché
il sistema immunitario fa sì che molte cellule
mutate col tempo possano trasformarsi in cellule
tumorali e non vengono invece distrutte subito.
I farmaci utilizzati in immunoterapia si sono
mostrati capaci di aiutare il sistema immunitario
a fare questo lavoro. L’immunoterapia può
essere utilizzata da sola, per alcuni tumori,
o, più spesso, insieme alla chemioterapia per
distruggere il tumore, in particolare la “malattia
residua minima”. Questo significa che le
pochissime cellule tumorali non distrutte dalla
chemioterapia perché resistente ai farmaci, se
lasciate lì sarebbero in grado di riformare un
tumore o causare una ricaduta della leucemia.
Mentre la chemioterapia aggredisce le cellule
tumorali direttamente, l’immunoterapia agisce
stimolando o facilitando il sistema immunitario
che viene così ingaggiato nella lotta contro le
cellule tumorali. L’immunoterapia può essere
utilizzata anche per alleviare certi effetti
collaterali dei farmaci antitumorali come, ad
esempio, la tendenza a contrarre infezioni.
Nuovi campi di ricerca ancora molto
sperimentali, come l’immunoterapia e la

terapia genica, troppo complessa da
descrivere in questo opuscolo, promettono
una possibilità futura di cura delle forme
tumorali che a tutt’oggi non rispondono
adeguatamente alle terapie tradizionali e
danno speranza che un giorno ogni tumore,
speriamo non lontano. troverà la sua cura.

IL TRAPIANTO DI MIDOLLO OSSEO (TMO)
Quando non si riesce a guarire completamente
dalla leucemia in alcune forme a rischio
gravissimo, oppure dopo alcuni tipi di ricadute, o
quando non si riesce a eradicare completamente
il tumore solido, si può ricorrere al trapianto
di midollo osseo (TMO) detto anche più
correttamente trapianto di cellule staminali
emopoietiche. Essendo un intervento non privo
di rischi e tossicità molto seri, non è indicato
nei casi in cui vi sono altre possibilità di terapia
efficace.
Lo scopo è di potere applicare la chemioterapia
e la radioterapia a dosi particolarmente forti
da poter distruggere completamente le cellule
tumorali o leucemiche, “guarendo” il paziente
dal tumore o dalla leucemia. Queste dosi non
sarebbero compatibili con la vita in quanto
porterebbero alla eradicazione completa anche
del midollo osseo che non potrebbe, quindi,
ricostruire sé stesso e le cellule del sangue che
normalmente fabbrica, portando alla morte per
emorragia e infezione. Con il TMO, si pratica
una chemioterapia ad altissime dosi e una
irradiazione corporea totale, distruggendo tutte
le cellule tumorali insieme al midollo osseo
del paziente, e un nuovo midollo osseo viene
infuso tramite una semplice trasfusione, che va
spontaneamente a collocarsi nella propria sede
naturale, ovvero nella cavità
delle ossa del bambino, dove riprende a crescere
e a funzionare. Il midollo osseo del donatore
da trapiantare deve avere un alto grado di
compatibilità (si dice HLA compatibile, HLA è
un sistema dei nostri tessuti) con il bambino
malato per evitare fenomeni di rigetto e il
fallimento dell’intervento.
Il donatore può essere lo stesso bambino
(autotrapianto o trapianto autologo) in questo
caso non ci sono problemi di compatibilità.
Quando il midollo è sano o in remissione, si può
prelevarlo e “depositarlo”, dopo aver praticato
una terapia molto intensa in grado di distruggere
anche il midollo rimasto, va reinfuso. Questo
metodo viene utilizzato particolarmente nei
tumori solidi perché il midollo osseo non è
colpito dalla malattia e quindi è sano. Questo
tipo di trapianto è indicato soprattutto negli
stadi avanzati di tutti i tumori solidi pediatrici a
prognosi severa (linfomi maligni, neuroblastoma,
tumori ossei, tumori del SNC, rabdomiosarcomi)
o che rispondono scarsamente al trattamento
antitumorale tradizionale.
L’autotrapianto viene utilizzato più raramente
con i malati di leucemia, e richiede particolari
accorgimenti. Il midollo viene prelevato in
anestesia quando il paziente è in remissione,
senza segni né sintomi della malattia, per poi
congelarlo e conservarlo a -160°. Se il paziente
ricade può essere trapiantato con il proprio
midollo, che dev’essere opportunamente ripulito
da eventuali cellule malate. Ma più spesso, con
le leucemie, si rincorre al TMO da donatore
(allogenico) perché nell’autotrapianto nei
leucemici, i pazienti tendono a ricadere per

la grande difficoltà a eradicare tutte le cellule
leucemiche residue nel midollo durante il
condizionamento. Il midollo allogenico, che non
è perfettamente compatibile, ha più possibilità
di riconoscere come estranee eventuali cellule
leucemiche residue ed eliminarle.
Nel trapianto allogenico il donatore è
compatibile quando le sue cellule hanno delle
caratteristiche che sono le più simili possibili a
quelle del bambino (istocompatibilità HLA),
in maniera tale da evitare o ridurre il problema
del rigetto. La compatibilità per questo tipo di
intervento deve essere molto elevata, più ancora
che per la donazione del sangue o di organo.
Il donatore ideale, perfetto, sarebbe il fratello
gemello identico che condivide lo stesso esatto
corredo di geni (trapianto singenico), ma in
pratica i bambini trapiantati da un gemello
identico a volte soffrono non di rigetto ma di
una ricaduta della malattia per gli stessi motivi
dei bambini che hanno subito un autotrapianto.
Lo stesso sistema immunologico che non era
stato in grado di proteggere il bambino dalla
leucemia si dimostra debole nel combattere
eventuali residui di cellule malate. I donatori
ideali si trovano, quindi, tra i fratelli non
gemellari, che condividono una stessa eredità
genetica. Le probabilità che un fratello sia
compatibile con il bambino malato sono circa del
25%.
Non trovando, invece, tra i fratelli un donatore
idoneo si può procedere alla difficile ricerca di un
donatore tra la popolazione generale (trapianto
allogenico da MUD = “matched unrelated
donor” o donatore compatibile non familiare).
Esiste in Italia, come in altre nazioni, un Registro
(IBMDR) che contiene i nomi delle persone che