CONSIGLIO DIRETTIVO ALI DI SCORTA

Ai lettori



Di tumore si può guarire
Trasfusione e citoaferesi
e le donazioni di sangue
Isolamento “l’isola della vita”
La ricerca
Assistenza globale al bambino
Il bambino e l’ospedale
Le associazioni di genitori in ematologia
e oncologia pediatrica...perché?
Associazione genitori di ematologia
e oncologia pediatrica sul tuo territorio...
come posso aiutare?
...l’associazione vicino a te

FIAGOP Onlus (Federazione Italiana Associazioni Genitori
Oncoematologia Pediatrica) riunisce le varie Associazioni di
Genitori di bambini con tumore che operano autonomamente
presso i Centri di Oncoematologia Pediatrica presenti su tutto
il territorio nazionale. La spinta di partecipazione che anima
ogni Associazione si concretizza in tre principali interventi:
• l’appoggio psicologico, sociale ed economico al bambino
ammalato e alla sua famiglia per migliorare la qualità di vita
dei piccoli pazienti in ospedale e in famiglia.
• la collaborazione con gli operatori sanitari per garantire al
Centro un maggiore livello di specializzazione;
• la promozione della ricerca scientifica, necessaria per
migliorare le terapie (limitandone gli effetti collaterali,
ancora importanti) ed individuare nuove strategie di cura
aumentando così la percentuale delle guarigioni.
Questa pubblicazione vuol essere un ulteriore contributo
della Federazione all’ampliamento della conoscenza della
malattia oncoematologica pediatrica: in questi anni ci siamo
in parte convinti che solo dalla conoscenza può derivare
un miglioramento della qualità di vita dei nostri bambini.
L’impostazione grafica e la semplicità delle spiegazioni lo
rendono anche un valido supporto per il genitore
che voglia comunicare al proprio figlio perché
e come debba essere curato.
Ogni componente dell’ambiente nel quale il bambino
vive deve partecipare a un progetto di vera guarigione:
guarigione biologica, cioè l’eliminazione della malattia;
guarigione psicologica, cioè il superamento
delle angosce e dei timori correlati; guarigione sociale,
cioè pieno reinserimento nel proprio ambiente,
e questo deve essere un impegno per tutti.
Per questo dedichiamo il presente volume a tutti coloro
che vogliono sapere: per capire ed aiutare.

Anche i bambini...
Anche i bambini si possono ammalare di tumore.
Le statistiche indicano che un bambino ogni 650
sotto ai 15 anni si ammalerà di un tumore o di
una leucemia. Sebbene queste malattie siano
quindi molto rare, in Italia ci sono circa 1400
- 1500 nuove diagnosi ogni anno e i tumori
sono la seconda causa di morte del bambino,
dopo gli incidenti. Esistono vari tipi di neoplasia
maligna nel bambino. La leucemia è la forma
più frequente, seguito dai tumori del sistema
nervoso centrale, i linfomi , il neuroblastoma, i
sarcomi dei tessuti molli, i tumori ossei e altre
forme più rare ancora. I tumori infantili sono
molto diversi dai tumori degli adulti per tipo,
per velocità di accrescimento e per prognosi.
In Italia i bambini sono curati in una rete di
centri collegati all’AIEOP (Associazione Italiana
Ematologia ed Oncologia Pediatrica) distribuiti
su tutto il territorio nazionale e che collaborano
con i più importanti centri mondiali per la cura di
queste patologie.
Di tumore
si puo’guarire
I progressi compiuti dall’oncologia pediatrica in
questi ultimi decenni sono notevoli e possono essere
riassunti in pochi dati. Fino a 40 anni fa, l’esito
di una diagnosi di leucemia o tumore era quasi
sempre sfavorevole. A partire dagli Anni Settanta
si sono registrati notevoli progressi terapeutici e le
percentuali di sopravvivenza sono progressivamente
migliorate. Per i tumori diagnosticati nel periodo
1978-1981 la sopravvivenza globale per tutte le
forme tumorali e di leucemia è stata circa del 50%.
Oggigiorno, globalmente, per tutte le malattie
tumorali e leucemiche, il successo supera il 70% dei

casi diagnosticati. Queste percentuali variano
secondo il tipo di tumore o leucemia, ma sono in
progressivo miglioramento per ogni forma grazie
alle attività di ricerca svolte in Italia e all’estero.
Si può tranquillamente affermare oggi che
al momento della diagnosi c’è speranza di
guarigione per quasi tutti i bambini curati
presso Centri specializzati.
L’elemento fondamentale che ha caratterizzato
questo successo in Italia deve essere individuato
nella cooperazione a livello nazionale e
internazionale dei Centri AIEOP che si è realizzato
fin dagli Anni ‘70, atto a realizzare due obiettivi:
• ottimizzare gli standard di cura su tutto il
territorio italiano;
• promuovere la ricerca coinvolgendo il massimo
numero possibile di Centri.
Una componente essenziale del successo
ottenuto è da ricercarsi nella volontà dei pediatri
emato-oncologi di offrire un approccio a tutto
campo, aperto ai bisogni globali del bambino
e della famiglia, capace di offrire non solo cure
ma una vera “presa in carico” del bambino
attraverso la collaborazione tra operatori sanitari
e genitori, definito “alleanza terapeutica”.
Questa attitudine alla collaborazione tra medico
e genitori, che richiede al genitore una fattiva
partecipazione nell’iter terapeutico, ha fatto
emergere tra i genitori notevoli risorse sia di
tipo emozionale sia economico, stimolando i
genitori ad unirsi in associazioni il cui scopo
non è soltanto l’assistenza sociale ed economica
prestata alle famiglie in questo momento di
grande bisogno ma eccellenti realizzazioni come
strutture, ricerca e collaborazione internazionale
che sono risultati essenziali per l’ottimizzazione
dell’assistenza globale.
La guarigione: sebbene vi sia ancora molto
da fare, oggi circa il 70% dei bambini che
si ammalano di tumore può guarire se
adeguatamente trattato. “Guarito” per i pediatri
oncologi significa che “il rischio di riammalarsi
del tumore primitivo è praticamente uguale a
quello di ammalarsi della popolazione normale”,
che vuol dire, essendo queste delle malattie rare,
poco superiori allo zero. Significa che “i differenti
organi e apparati del corpo funzionano in modo
appropriato per l’età del bambino”, e che quindi
che il bambino sta bene e può continuare la sua
vita come tutti i suoi coetanei.
Le dimensioni sociali del problema dell’assistenza
a questi bambini e dell’appropriato
reinserimento dei guariti nella società sono
evidenti nella stima secondo la quale, grazie ai
miglioramenti delle terapie, diventa sempre più
numerosa la popolazione di soggetti che hanno

avuto un tumore nell’infanzia. Si valuta infatti
che dal 2000, un adulto su 700 tra i 16 e i 34
anni è un guarito da tumore infantile. Nel 2010,
invece, la previsione è che un giovane adulto su
250 sarà un “guarito”. L’oncologia pediatrica
ha quindi un nuovo compito: quello di seguire
e monitorare nel tempo questi giovani adulti
per segnalare e prevenire, quando possibile,
eventuali effetti collaterali tardivi delle terapie
effettuate.
Il futuro: se l’intensa attività di ricerca ha
portato ai risultati sopra descritti, obiettivo per il
futuro è quello di riuscire ad avere ragione anche
di quel 30% che, con le terapie attualmente a
disposizione, non riesce a superare la malattia,
e di garantire un completo recupero funzionale,
psicologico e sociale a chi, invece, ha raggiunto il
traguardo della guarigione.
LA MALATTIA
Gli organi e i tessuti sono costituiti da cellule
che sono peculiari a quell’organo o tessuto.
Alcune sono cellule immature che si dividono
in modo controllato e limitato per rinnovare
costantemente l’organo cosicché funzioni al
meglio.
Il tumore invece rappresenta la crescita
incontrollata e tumultuosa di una popolazione
di cellule di un organo o tessuto. Tali cellule
derivano dalle cellule immature di quell’organo,
arrestate ad un grado incompleto di maturazione
e quindi trasformate in cellule tumorali,
ormai fuori controllo. La moltiplicazione di
questa popolazione di cellule malate causa la
formazione di una massa (il tumore) che cresce
rapidamente e le cellule della massa si possono
disseminare per il corpo in piccoli isolotti
(metastasi). Questo può avvenire ad esempio
per le cellule del rene (tumore di Wilms),
per le cellule del sistema nervoso simpatico
(neuroblastoma) per le cellule del muscolo
(rabdomiosarcoma) o per le cellule del cervello,
dell’occhio o dell’osso.
La leucemia è un tumore “non solido”
che origina dal midollo osseo, quel tessuto
gelatinoso contenuto appunto dentro le ossa,
nel quale normalmente, a partire da cellule
indifferenziate chiamate cellule staminali, per
successive divisioni e maturazioni che derivano
da esse (precursori), si producono alla fine le
cellule che circolano nel sangue: i globuli rossi, i
globuli bianchi e le piastrine.
Questa produzione avviene soltanto quando vi
è bisogno di nuove cellule ed è costantemente
controllata e limitata da parte dell’organismo.
Quando le cellule immature si trasformano in
cellule leucemiche, si moltiplicano senza freno
e avviene, come per i tumori, una crescita

rapidissima ed incontrollata di cellule malate che
impediscono lo sviluppo delle cellule normali del
midollo osseo. Diminuiscono, quindi, le cellule
funzionali del sangue che si riempie di cellule
malate. Da ciò deriva la malattia, caratterizzata
da anemia (diminuzione dei globuli rossi),
tendenza ad infezioni (per la diminuzione di
globuli bianchi, o leucopenia o per il cattivo
funzionamento dei globuli bianchi che possono
essere anche numerosi (o leucocitosi)) e rischio
di emorragie (diminuzione delle piastrine o
piastrinopenia).
Questa è la leucemia.
LE TERAPIE
I progressi terapeutici ottenuti negli ultimi
decenni nella cura dei tumori dell’infanzia
rispecchiano la stretta collaborazione tra
specialisti di molte discipline mediche coordinati
da un superspecialista, il pediatra oncologo.
Il protocollo terapeutico, il programma da
seguire, è specifico per il tipo tumorale, il grado
del tumore e altri parametri. La possibilità dei
Centri di accedere anche a protocolli di ricerca in
continua evoluzione costituisce uno dei motivi
per cui in Italia le percentuali di guarigione sono
tra le più alti del mondo.
LA CHEMIOTERAPIA
La chemioterapia è basata sull’uso di
farmaci citotossici, cioè capaci di impedire
la moltiplicazione delle cellule o di ucciderle.
Questo effetto, pur manifestandosi su tutte
le cellule, è massimo sulle cellule in più rapida
moltiplicazione, le cellule tumorali o leucemiche.
Nel caso delle leucemie, la terapia farmacologia è
quasi sempre capace nel giro di poche settimane
di distruggere la maggior parte delle cellule
malate, consentendo a quelle sane di ricrescere,
così da tornare ad una situazione di apparente
normalità del midollo osseo e del sangue
(remissione). Il bambino si sentirà di nuovo
bene e potrà tornare a casa. Le successive fasi
di terapia meno intensiva servono a controllare
e gradualmente uccidere le cellule leucemiche
residue, fino alla scomparsa definitiva.
Purtroppo in qualche bambino le cellule sono
resistenti alla terapia e si assiste alla ricomparsa
della malattia (ricaduta) che può verificarsi
anche nei primi anni dalla sospensione delle
terapie.
Negli ultimi anni, il miglioramento delle terapie
di supporto, che combattono gli effetti
collaterali della chemioterapia (trasfusioni
mirate, l’uso di fattori di crescita cellulare,
ecc.), ha permesso un più efficace utilizzo della
chemioterapia somministrando la massima
dose tollerata nel più breve periodo di tempo,
diminuendo così il tempo delle terapie ed
aumentandone l’efficacia.
Nel caso del tumore solido, la chemioterapia
viene utilizzata con modalità differenti a seconda
del tipo di tumore e quasi sempre assieme alla
terapia chirurgica e/o alla terapia radiante.
Durante la chemioterapia, per gli effetti
citotossici sulle cellule sane, in particolare quelle
che si moltiplicano con una certa frequenza,
si possano produrre vari effetti collaterali. La
perdita dei capelli è uno di questi. Più importanti
sono gli effetti sulla produzione delle cellule del
sangue. Il bambino leucemico in remissione,
quindi, o in terapia chimica per un tumore, è
a rischio di infezioni (per abbassamento dei

globuli bianchi, neutropenia) emorragie (per
abbassamento delle piastrine, piastrinopenia) e
gravi anemie (per abbassamento dell’emoglobina)
e può richiedere trasfusioni di sangue o
protezione da infezioni, (anche con ricovero in
ospedale in ambiente a bassa carica microbica).
LA RADIOTERAPIA
Le particelle elettroniche ad elevata energia
prodotte dalle apparecchiature per la terapia
radiante funzionano né più né meno come i
farmaci citotossici: anche queste danneggiano
tutte le cellule capaci di moltiplicarsi,
specialmente le cellule tumorali. Hanno un
vantaggio sulla chemioterapia, in quanto
possano essere concentrate sul tumore,
riducendo così gli effetti tossici sulle cellule
normali. Hanno però lo svantaggio di non
arrivare dappertutto, e per questo sono utilizzate
soprattutto nei tumori solidi.
La radioterapia, sebbene non dolorosa, non
è priva di effetti collaterali negativi, che si
possono protrarre negli anni, e va utilizzata
con molta cura e soltanto in caso di reale
necessità. Negli ultimi anni ha subito importanti
perfezionamenti: una migliore utilizzazione
delle sorgenti di radiazione, modalità che
permettono di concentrare la dose esattamente
sul tessuto interessato e l’ utilizzo di sostanze
che permettono di sensibilizzare il tessuto malato
e proteggere il tessuto sano dalla radioterapia
stessa.
Non richiede generalmente il ricovero.
La radioterapia sull’intero corpo (total body
irradiation o irradiazione corporea totale),
in associazione con chemioterapia ad alte
dosi, dovrebbe permettere la distruzione di
tutte le cellule malate residue, distruggendo
anche completamente il midollo osseo del
paziente e serve, quindi, soltanto come
“condizionamento” preparatorio per il
trapianto di midollo osseo in alcuni tumori solidi
e in leucemie resistenti alle altre terapie (vedere il
capitolo sul trapianto).
LA CHIRURGIA
La terapia chirurgica è la più semplice da
immaginare: il chirurgo toglie il tumore con il
bisturi, in anestesia. Quasi sempre, però, nel
caso di tumore del bambino, il bisturi non riesce
a togliere tutto il tumore. E’ per questo che si
completa la terapia chirurgica con la terapia
radiante e con la chemioterapia.
La terapia chirurgica, fatta in “un colpo solo”,
è in genere una terapia d’inizio. Qualche volta
però può essere preceduta da un trattamento
di chemioterapia o di radioterapia che riduce
il volume della massa. Altre volte la terapia
chirurgica può essere effettuata sulle metastasi.
Un piccolo intervento chirurgico può essere
utilizzato per fare una biopsia del tumore,
ovvero per prelevare un piccolo pezzetto da
esaminare al microscopio per fare una diagnosi
specifica così da individuare la terapia da
utilizzare. Molti bambini, inoltre, iniziano le
terapie con un piccolo intervento chirurgico
per inserire un “catetere venoso centrale”, un
tubicino introdotto per tutto il periodo delle
terapie in una grande vena del torace con una
specie di rubinetto che fuoriesce e permette di
somministrare i farmaci e di prelevare il sangue
per i controlli, eliminando così i “buchi”, dolorosi
e fastidiosi.

L’IMMUNOTERAPIA
L’immunoterapia funziona utilizzando il
sistema immunitario del paziente, cioè quel
sistema composto di linfonodi, milza, tonsille,
midollo osseo e cellule bianche del sangue che
proteggono contro infezioni e malattie.
Il nostro sistema immunitario lavora
distinguendo cellule “buone” che fanno parte
della salute del corpo e cellule “cattive” che
portano malattie, distruggendo queste ultime
cellule e difendendo l’organismo. Le cellule
“cattive” sono cellule estranee al corpo,
ad esempio germi che vengono da fuori
dall’organismo. Spesso il sistema immunitario
agisce riconoscendo come estranee anche le
cellule tumorali, proprio perché sono anomale e
quindi riconosciute come estranee, e distrugge
queste cellule sul nascere, impedendo che si
moltiplichino e formino un tumore. Nel nostro
organismo le cellule tendono a mutare ogni
tanto, e questo sistema solitamente ci difende.
Ma a volte questo meccanismo non funziona.
Gli scienziati fanno ricerche per capire perché
il sistema immunitario fa sì che molte cellule
mutate col tempo possano trasformarsi in cellule
tumorali e non vengono invece distrutte subito.
I farmaci utilizzati in immunoterapia si sono
mostrati capaci di aiutare il sistema immunitario
a fare questo lavoro. L’immunoterapia può
essere utilizzata da sola, per alcuni tumori,
o, più spesso, insieme alla chemioterapia per
distruggere il tumore, in particolare la “malattia
residua minima”. Questo significa che le
pochissime cellule tumorali non distrutte dalla
chemioterapia perché resistente ai farmaci, se
lasciate lì sarebbero in grado di riformare un
tumore o causare una ricaduta della leucemia.
Mentre la chemioterapia aggredisce le cellule
tumorali direttamente, l’immunoterapia agisce
stimolando o facilitando il sistema immunitario
che viene così ingaggiato nella lotta contro le
cellule tumorali. L’immunoterapia può essere
utilizzata anche per alleviare certi effetti
collaterali dei farmaci antitumorali come, ad
esempio, la tendenza a contrarre infezioni.
Nuovi campi di ricerca ancora molto
sperimentali, come l’immunoterapia e la

terapia genica, troppo complessa da
descrivere in questo opuscolo, promettono
una possibilità futura di cura delle forme
tumorali che a tutt’oggi non rispondono
adeguatamente alle terapie tradizionali e
danno speranza che un giorno ogni tumore,
speriamo non lontano. troverà la sua cura.
IL TRAPIANTO DI MIDOLLO OSSEO (TMO)
Quando non si riesce a guarire completamente
dalla leucemia in alcune forme a rischio
gravissimo, oppure dopo alcuni tipi di ricadute, o
quando non si riesce a eradicare completamente
il tumore solido, si può ricorrere al trapianto
di midollo osseo (TMO) detto anche più
correttamente trapianto di cellule staminali
emopoietiche. Essendo un intervento non privo
di rischi e tossicità molto seri, non è indicato
nei casi in cui vi sono altre possibilità di terapia
efficace.
Lo scopo è di potere applicare la chemioterapia
e la radioterapia a dosi particolarmente forti
da poter distruggere completamente le cellule
tumorali o leucemiche, “guarendo” il paziente
dal tumore o dalla leucemia. Queste dosi non
sarebbero compatibili con la vita in quanto
porterebbero alla eradicazione completa anche
del midollo osseo che non potrebbe, quindi,
ricostruire sé stesso e le cellule del sangue che
normalmente fabbrica, portando alla morte per
emorragia e infezione. Con il TMO, si pratica
una chemioterapia ad altissime dosi e una
irradiazione corporea totale, distruggendo tutte
le cellule tumorali insieme al midollo osseo
del paziente, e un nuovo midollo osseo viene
infuso tramite una semplice trasfusione, che va
spontaneamente a collocarsi nella propria sede
naturale, ovvero nella cavità
delle ossa del bambino, dove riprende a crescere
e a funzionare. Il midollo osseo del donatore
da trapiantare deve avere un alto grado di
compatibilità (si dice HLA compatibile, HLA è
un sistema dei nostri tessuti) con il bambino
malato per evitare fenomeni di rigetto e il
fallimento dell’intervento.
Il donatore può essere lo stesso bambino
(autotrapianto o trapianto autologo) in questo
caso non ci sono problemi di compatibilità.
Quando il midollo è sano o in remissione, si può
prelevarlo e “depositarlo”, dopo aver praticato
una terapia molto intensa in grado di distruggere
anche il midollo rimasto, va reinfuso. Questo
metodo viene utilizzato particolarmente nei
tumori solidi perché il midollo osseo non è
colpito dalla malattia e quindi è sano. Questo
tipo di trapianto è indicato soprattutto negli
stadi avanzati di tutti i tumori solidi pediatrici a
prognosi severa (linfomi maligni, neuroblastoma,
tumori ossei, tumori del SNC, rabdomiosarcomi)
o che rispondono scarsamente al trattamento
antitumorale tradizionale.
L’autotrapianto viene utilizzato più raramente
con i malati di leucemia, e richiede particolari
accorgimenti. Il midollo viene prelevato in
anestesia quando il paziente è in remissione,
senza segni né sintomi della malattia, per poi
congelarlo e conservarlo a -160°. Se il paziente
ricade può essere trapiantato con il proprio
midollo, che dev’essere opportunamente ripulito
da eventuali cellule malate. Ma più spesso, con
le leucemie, si rincorre al TMO da donatore
(allogenico) perché nell’autotrapianto nei
leucemici, i pazienti tendono a ricadere per

la grande difficoltà a eradicare tutte le cellule
leucemiche residue nel midollo durante il
condizionamento. Il midollo allogenico, che non
è perfettamente compatibile, ha più possibilità
di riconoscere come estranee eventuali cellule
leucemiche residue ed eliminarle.
Nel trapianto allogenico il donatore è
compatibile quando le sue cellule hanno delle
caratteristiche che sono le più simili possibili a
quelle del bambino (istocompatibilità HLA),
in maniera tale da evitare o ridurre il problema
del rigetto. La compatibilità per questo tipo di
intervento deve essere molto elevata, più ancora
che per la donazione del sangue o di organo.
Il donatore ideale, perfetto, sarebbe il fratello
gemello identico che condivide lo stesso esatto
corredo di geni (trapianto singenico), ma in
pratica i bambini trapiantati da un gemello
identico a volte soffrono non di rigetto ma di
una ricaduta della malattia per gli stessi motivi
dei bambini che hanno subito un autotrapianto.
Lo stesso sistema immunologico che non era
stato in grado di proteggere il bambino dalla
leucemia si dimostra debole nel combattere
eventuali residui di cellule malate. I donatori
ideali si trovano, quindi, tra i fratelli non
gemellari, che condividono una stessa eredità
genetica. Le probabilità che un fratello sia
compatibile con il bambino malato sono circa del
25%.
Non trovando, invece, tra i fratelli un donatore
idoneo si può procedere alla difficile ricerca di un
donatore tra la popolazione generale (trapianto
allogenico da MUD = “matched unrelated
donor” o donatore compatibile non familiare).
Esiste in Italia, come in altre nazioni, un Registro
(IBMDR) che contiene i nomi delle persone c

si sono rese disponibili per questa donazione
e che sono già state “tipizzate” tramite un
piccolo prelievo di sangue. Si è stimato che un
Registro che contenga almeno 100.000 nomi di
donatori offra al bambino un’ottima probabilità
di trovare un donatore compatibile in tempi
relativamente brevi (3 mesi circa). Al momento
della pubblicazione di questo opuscolo, gli
iscritti al Registro italiano sono circa 328.500,
grazie anche agli sforzi di ADMO (Associazione
Donatori Midollo Osseo) (www.admo.it) che
sensibilizza l’opinione pubblica sull’importanza
di questo tipo di donazione e raccoglie donatori
per il Registro.
In casi selezionati, il donatore può essere
un genitore o un fratello non perfettamente
compatibile (trapianto mismatched o
aploidentico) ed è necessario prendere speciali
provvedimenti per evitare il rigetto del materiale
non compatibile e limitare soprattutto la gravità
della GVHD.
La procedura del trapianto il midollo osseo (che
andrà successivamente trapiantato) consiste nel
togliere al donatore dall’interno di certe ossa
(creste iliache) questo materiale gelatinoso (=
midollo) per semplice aspirazione con un ago
speciale, in anestesia generale. Il donatore può
andare quasi subito a casa. Non vi rimane che un
piccolo indolenzimento nelle aree di aspirazione,
e il midollo prelevato per la donazione viene
rimpiazzato nel giro di pochi giorni, facendo
sì che di fatto, l’unico rischio sia quello
anestesiologico.
Al paziente, dopo il trattamento che uccide
sia le cellule tumorali/leucemiche sane che le
cellule del midollo osseo del paziente stesso
(condizionamento), viene infuso (= trasfusione)
il midollo prelevato dal donatore, che va
naturalmente a collocarsi nella giusta sede
midollare, nelle cavità all’interno delle ossa, e
inizia a produrre per moltiplicazione cellulare
nuovo midollo e nuove cellule ematiche. Il tempo
necessario alla preparazione del paziente per il
trapianto, al trapianto stesso, all’attecchimento
del nuovo midollo osseo trapiantato con la
relativa produzione di nuove cellule ematiche
in numero sufficiente, è di circa un mese, da
trascorrere comunque ricoverato in isolamento
stretto all’interno di speciali camere o reparti “a
bassa carica microbica”.
In alcuni casi, le cellule da trapiantare vengono
ricavate dal sangue del cordone ombelicale
donato (trapianto di cellule staminali
emopoietiche cordonali). La spremitura della
placenta e del cordone ombelicale dopo il parto
consente una raccolta di sangue placentare
molto ricco di cellule immature (cellule staminali
emopoietiche - CSE) che sono in grado anche
esse di migrare verso le cavità svuotate delle ossa
e, moltiplicandosi e specializzandosi, diventare
nuove cellule di midollo osseo. Il sangue
placentare viene tipizzato e crioconservato in
sacche fino all’utilizzo per il trapianto in un
bambino compatibile. Queste cellule hanno delle
caratteristiche dovute alla loro immaturità che
facilitano il loro trapianto diminuendo il rischio
di rigetto. Questo tipo di trapianto è oggi ben
utilizzato e quindi è fondamentale la donazione
del cordone da parte delle partorienti. Per
informazioni su questo tipo di donazione, vedere
il sito www.adisco.it dell’Associazione Donatrici
Italiane Sangue Cordone Ombelicale

Dal 2006 è possibile donare anche prelevando
cellule staminali dal sangue periferico. Al
donatore vengono somministrati farmaci 4-5
giorni prima della donazione, chiamati ”fattori di
crescita” che stimolano la produzione di cellule
staminali emopoietiche permettendo il prelievo
di queste cellule in centri trasfusionali attrezzati
senza il ricovero in ospedale e senza anestesia.
La donazione da periferico è oggi in costante
aumento

Trasfusioni e citoaferesi
e le donazioni di sangue
Sia la leucemia di per sé, sia i trattamenti antitumorali in generale
spesso comportano una diminuzione nel numero delle cellule del
sangue. Quando diminuiscono i globuli rossi e l’anemia che ne deriva
supera un certo valore critico, si interviene con una trasfusione di
sangue, o preferibilmente di globuli rossi concentrati.
Meno spesso avviene che il midollo sia così povero
di cellule da essere quasi vuoto.
In queste fasi il paziente ha poche o pochissime
piastrine ed è esposto al rischio di emorragie,
o pochi o pochissimi globuli bianchi che lo rende
suscettibile ad infezioni gravi.
Per ridurre il rischio infettivo, sarà necessario
isolare il bambino, o in casa con l’utilizzo
di una maschera e speciali accorgimenti igienici,
oppure in ospedale in speciali camere
a bassa carica microbica delle quali
si è parlato precedentemente.

Per ridurre il rischio di emorragie, invece, si potrà ricorrere
alla infusione di concentrati piastrinici che si ottengono
dal sangue di donatori compatibili. Tuttavia per avere
abbastanza piastrine, le “donazioni normali” di sangue
spesso non bastano e richiedono più donatori. Bisogna
pertanto riuscire a togliere al donatore singolo molte
piastrine senza anemizzarlo. Siccome il sangue del donatore
contiene un elevato numero di piastrine , rapidamente
rimpiazzabili (l’attività di una piastrina è molto breve)), si
può ricorrere alla donazione di sole piastrine senza togliere
anche i globuli rossi attraverso un processo chiamato
citoaferesi, in cui il sangue intero viene prelevato da un
apparecchio che separa e trattiene le piastrine e/o i globuli
bianchi e restituisce al donatore
quello che non serve
(il plasma e i globuli rossi

Isolamento
“l’isola della vita”
Sia la leucemia di per sé sia i trattamenti
antitumorali in generale possono comportare
una grave perdita delle difese immunitarie,
soprattutto a causa della diminuzione dei
leucociti (globuli bianchi) o del loro cattivo
funzionamento (blasti nelle leucemie). In questa
fase il paziente deve essere isolato per possibili
gravi infezioni.
Se l’immunodepressione non è profonda,
il paziente può essere “isolato in casa”,
controllando le persone e gli oggetti con cui
viene a contatto, utilizzando le speciali maschere
contro i germi, e adottando rigide norme
igieniche. Se l’immunodepressione è grave, il
paziente deve essere ospedalizzato, finché le
sue difese non aumentano e messo in profilassi
antibiotica endovena.
In molti reparti sono state realizzate, spesso
grazie a fondi provenienti dalle Associazioni
Genitori, stanze speciali, o addirittura reparti
speciali, a “bassa carica microbica”, cioè
pressochè sterili, dove il bambino può restare
finché ne ha bisogno, assistito dalla mamma o
dal papà, e da personale sanitario che adotta
le stesse precauzioni della sala
operatoria. Questa situazione
di estrema povertà di leucociti
si verifica anche nel paziente
trapiantato durante il periodo
di attesa dell’attecchimento del
nuovo midollo. Di solito sottoposto
a trapianto dovrà passare circa un
mese in questo isolamento

La ricerca
In Italia, come all’estero, vi è una intensa attività
di ricerca nel campo dell’oncoematologia
pediatrica. I risultati positivi fino a oggi raggiunti
fanno pensare per il futuro ad un ulteriore
aumento delle percentuali di guarigione.
I progressi sono evidenti quando si pensa
che prima del 1947 la prognosi dei bambini
diagnosticati con leucemia linfoblastica acuta, la
forma più comune e oggigiorno più facilmente
curabile, era di solo due mesi di vita. Grazie alla
ricerca, oggi vi è una maggiore comprensione
dei meccanismi di base della malattia e vi è la
disponibilità di sempre nuovi e più efficaci mezzi
terapeutici, per cui oltre il 70% dei bambini
diagnosticati con tumore o leucemia oggi se
adeguatamente trattati guariscono.
Nonostante questi successi, i problemi restano ed
enormi sono gli sforzi che si stanno compiendo
per l’elaborazione di protocolli sempre più
efficaci e meno tossici e per il miglioramento
delle tecniche di trapianto.
Per questo motivo, le Associazioni Genitori
impegnano molti dei loro fondi
a sostegno di programmi di ricerca.
La ricerca in Italia viene svolta in maniera
coordinata grazie ad una collaborazione
tra i vari centri, sia nazionali
che internazionali, resa possibile
dai moderni strumenti informatici
e telecomunicativi nonché da molteplici
occasioni di incontro in seminari e convegni.

Assistenza globale
al bambino
E’ ormai unanimemente accettato che non è sufficiente trattare
il bambino con tumore soltanto in termini medico-sanitari. Il
bambino è infatti fortemente stressato non solo dalla malattia,
con tutti i cambiamenti fisici che comporta e dalle sofferenze
causate dalle terapie, ma anche dall’allontanamento dal
proprio ambiente durante i periodi di ospedalizzazione e dal
cambiamento di atteggiamento verso di lui da parte di genitori,
famigliari, amici e insegnanti. Tutto ciò può essere causa di
disturbi psicologici che possono creare problemi al futuro del
bambino. Un moderno programma di assistenza prevede la
presenza non solo di operatori sanitari ma anche di psicologi,
assistenti sociali, insegnanti, operatori ludici, volontari...
Tutti questi operatori lavorano in stretta collaborazione con
medici ed infermieri per offrire al bambino un’assistenza
globale, ovvero un’assistenza non solo medica ma psicosociale,
per il bambino e la sua famiglia. Si cerca tramite il
gruppo di specialisti di creare ambienti “a misura di bambino”,
intervenendo non solo sulla struttura e sugli arredi, ma sulla
vita del bambino all’interno del reparto, ovvero cercando di
assimilarla alla vita che svolge a casa, con spazi per il gioco e per
la scuola, e rapporti più “intimi” con gli adulti che compongono
questa nuova “casa”.
Tutto questo non si sarebbe potuto realizzare senza il grande
impegno delle Associazioni Genitori. Gli interventi sono stati
indiretti, attraverso importanti finanziamenti non soltanto per
la ristrutturazione degli ambienti ma, in alcuni centri, con borse
di studio o contratti per psicologi e pedagogisti, e diretti, con
la gestione in proprio di gruppi di volontari che supportano in
vario modo bambino e famiglia.

Le associazioni di genitori
in ematologia e oncologia
pediatrica...perché?
Perché quando entri nel tunnel della malattia e
ti sembra che il mondo crolli, c’è qualcuno che ti
tende la mano.
Perché quando ti senti avvilito e incapace di
combattere, puoi trovare il volto sorridente di un
altro genitore che ha lottato come te e che forse
ha vinto la sua battaglia.
Perché, mentre il tuo cuore è in tumulto e
non sai come fare, ci sono dieci, cinquanta,
cento genitori che hanno vissuto o stanno
vivendo la tua stessa storia e possono mettere
a disposizione quello che hanno appreso dalla
propria esperienza.
Perché c’è qualcuno che ti accompagna,
ponendosi al tuo fianco, per affrontare i
problemi di ogni sorta che possono sorgere
nell’intricato e difficile cammino della malattia.
Perché c’è chi ti può assicurare che la strada
imboccata è quella giusta, dirti che bisogna lottare
e andare avanti, e farti sapere che non sei SOLO.
Perché c’è chi si impegna per migliorare gli
spazi di degenza e le attrezzature sanitarie, per
promuovere la ricerca, per informare la gente,
affinché il tuo bambino possa essere curato nel
modo migliore e nell’ambiente più idoneo e
meno traumatizzante per lui.
Perché c’è chi si adopera affinché il rapporto tra
te e il tuo bambino, e tra i tanti operatori sanitari
e sociali che ti circondano (medici, paramedici,
operatori sociali, scolastici, ecc.) sia il più sereno
possibile per garantire, dentro e fuori l’ospedale,
una qualità di vita migliore.
Perché c’è chi lotta al fianco di tutti i genitori,
unendo le voci perché siano forti e chiare, per
affrontare i tanti problemi non risolti presso le
istituzioni pubbliche, a livello locale e, tramite
la FIAGOP, a livello nazionale. Insieme nella
Federazione, condividendo le proprie esperienze,
arricchiscono le possibilità di intervento di
ciascuna.

Associazione genitori di ematologia
e oncologica pediatrica sul tuo
territorio...come posso aiutare?
Ci sono molti modi per contribuire:
• offrendosi come donatore di sangue o
midollo osseo, o, se stai per diventare
mamma, come donatrice di sangue del
cordone ombelicale;
• organizzando manifestazioni per la
sensibilizzazione del pubblico e la
raccolta fondi a sostegno dell’attività
associativa;
• diventando socio dell’Associazione
Genitori, dando un contributo e
partecipando alla vita dell’Associazione;
• offrendo, comunque, la propria
solidarietà e umanità a qualunque
famiglia di vostra conoscenza colpita
da questo drammatico problema.

...l’associazione vicino a te
ABE Onlus
c/o Spedali Civili
P.zza Spedali Civili 1 - 25123 Brescia
Tel. 030.3702556 - Fax 030.3388099
www.associazionebambinoemopatico.it - abe.bs@tin.it
A.B.E.O. Liguria Onlus
c/o Istituto Giannina Gaslini
Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova
Tel. 010.3073659 - Fax 010.3742715
www.abeoliguria.it - info@abeoliguria.it
A.c.L.T.I Onlus
c/o Dipartimento di Pediatria II - Policlinico
Via Pansini, 5 - 80131 Napoli
Tel./Fax 081.5430969
www.aclti.it - info@aclti.it
AGAL Onlus
c/Clinica Pediatrica - p.T IRCCS Policlinico S. Matteo
Viale Golgi, 2 - 27100 Pavia
Tel. 0382.502548 - Fax 0382.535747
www.associazioneagal.org - associazione agal@libero.it
A.G.B.A.L.T. Onlus
c/o Clinica Pediatrica - Ospedale Santa Chiara
Via Roma, 67 - 56126 Pisa
Tel. 050.830245 - Fax 050.834256
www.agbaltonlus.it - info@agbaltonlus.it
A.G.B.E. Onlus
Via Paolini, 45 - 65124 Pescara
Tel./Fax 085.4219769 - cell. 335.393936
www.agbe.it - agbe@dimmidove.com
A.G.E.O.P. Ricerca Onlus
Ematologia ed Oncologia Pediatrica Lalla Seragnoli
Via Massarenti,11 - 40138 Bologna
Tel. 051.399621 - Fax 051.309650
www.ageop.org - ageoped@aosp.bo.it
AGMEN-FVG Onlus
c/o IRCCS Burlo Garofolo
Via Dell’Istria, 65/1 - 34137 Trieste
Tel./Fax 040.768362
www.agmen-fvg.org - agmen@burlo.trieste.it
AGOP Onlus
c/o Div. Oncologia Pediatrica - Pol. A Gemelli
Largo Agostino Gemelli, 8 - 00168 Roma
Tel. 06.35075434 - Fax 06.3012361
www.agoponlus.com - agop.gemelli@libero.it
ALI DI SCORTA Onlus
c/o reparto di Neurochirurgia - Policlinico Gemelli
Largo Agostino Gemelli, 8 - 00168 Roma
Tel./Fax 06.30156660
www.alidiscorta.it - segreteria@alidiscorta.it
AMBALT Onlus
c/o Ospedale Pediatrico Salesi
Via Corridoni, 11 - 60123 Ancona
Tel./Fax 071.36363 - 329.4374310
www.ambalt.com - info@ambalt.com
APLETI Onlus
c/o Cliniche Pediatriche Pol. di Bari Unità Operativa n.2
Piazza Giulio Cesare, 11 - 70124 Bari
Tel./Fax 080.5574324
www.apleti.it - segreteria@apleti.it

ASEOP Onlus
c/o Policlinico di Modena
Via del Pozzo, 71 - 41100 Modena
Tel. 059.4224412 - Fax 059.4224415
www.aseop.it - info@aseop.it
aseop@policlinico.mo.it
ASGOP Onlus
Via Paganini, 6
09044 Quartucciu Cagliari
Tel. cell. 340.3475341 - 348 8637467
Fax 070.882935
www.asgop-onlus.it - asgop.onlus@yahoo.it
A.S.L. Onlus
Via Tripoli, 98/A
98071 Capo d’Orlando (ME)
Tel. 0941.912715 - Fax 0941.912869 - 329.6141272
www.assileucemia.it - segreteria@assileucemia.it
A.S.L.T.I. Onlus
c/o Unità Operativa di Oncoematologia Pediatrica
Ospedale dei bambini “G. Di Cristina”
Via dei Benedettini, 1 - 90134 Palermo
Tel./Fax 091.6512531 - 6666352 - 347.2842394
www. liberidicrescere.it - info@liberidicrescere.it
Associazione Peter Pan Onlus
L’accoglienza del bambino oncoematologico
Via San Francesco di Sales,16 - 00165 Roma
Tel. 06.684012 - Fax 06.68136853
N. verde 800 984498
www.asspeterpan.it - info@asspeterpan.it
Associazione Andrea Tudisco Onlus
Via degli Aldobrandeschi, 3 - 00163 Roma
Tel./Fax 06.83083777
www.assandreatudisco.org
info@assandreatudisco.org
Comitato Maria Letizia Verga Onlus
c/o Ospedale San Gerardo
Via Pergolesi 33 - 20052 Monza
Tel. 039.2333526 - Fax 039.2332325
www.comitatomarialetiziaverga.it
comitato.verga@hsgerardo.org
Associazione IO Domani...Onlus
Via Giolitti, 255 - 00185 Roma
Tel. 06.44361240 - Fax 06.44360073 - 334.6795616
N. Verde 800.661814
www.iodomani.it - alti@iodomani.it
Noi per Loro Onlus
c/o Ospedale Maggiore - Reparto di Oncoematologia
Via Rubini, 12 - 43100 Parma
Tel. 0521.981741 - Fax 0521.942013 - cell 339.3443019
www.noiperloro.it - info@noiperloro.it
Noi per Voi Onlus
Sede Legale c/o Oncoematologia Ospedale A. Meyer
Viale Pieraccini, 24 - 50139 Firenze
Sede Operativa Via delle Panche, 133 - 50141 Firenze
Tel./Fax 580030 - Tel./Fax 055.414433
www.noipervoi.org - info@noipervoi.org
Associazione Genitori Onco-Ematologia Pediatrica
Per un Sorriso in Più Onlus
Via Pozzuolo, 45/47 - 73100 Lecce
Tel. 0832.242160 - Fax 0832.331108
Sede Operativa c/o U.O. Onc. Pediatrica Osp. “V. Fazzi”
www.perunsorrisoinpiu.net
info@perunsorrisoinpiu.net
UGI Onlus
c/o Ospedale Infantile Regina Margherita
Piazza Polonia, 94 - 10126 Torino
Tel./Fax 011.6634706 - Tel. 011.3135311
www.ugi-torino.it - segreteria@ugi-torino.it

Elenco centri Aieop
PIEMONTE
Dip. Scienze Pediatriche
e dell’Adolescenza Ospedale Infantile
Regina Margherita
Piazza Polonia, 94 - 10126 Torino
Tel. 011.3135230 - Fax 011.3135487
E-mail: enrico.madon@unito.it
S.C.D.U. Azienda Ospedaliera
“Maggiore della carità”
Corso Mazzini n. 18 - 28100 Novara
Tel. 0321.3733474 - Fax 0321.3733598
E-mail: pastoreguido@tin.it
LIGURIA
Dipartimento di Ematologia
e Oncologia Pediatrica Istituto “G. Gaslini”
Largo G. Gaslini, 5 - 16148 Genova Quarto
Tel. 010.5636715 - Fax 010.3777133
E-mail: giorgiodini@ospedale-gaslini.ge.it
LOMBARDIA
Clinica Pediatrica II De Marchi
Via Commenda, 9 - 20122 Milano
Tel. 02.57992454 - Fax 02.5454291
E-mail: carnelli@unimi.it
Clinica Pediatrica Ospedale S. Gerardo
Via Donizetti, 106 - 20052 Monza (MI)
Tel. 039.2333513 - Fax 039.2301646
E-mail: giuseppe.masera@pediatriamonza.it
Oncoematologia Pediatrica
IRCCS, Policlinico San Matteo
Piazzale Golgi, 2 - 27100 Pavia
Tel. 0382.502607 - Fax 0382.501251
E-mail: f.locatelli@smatteo.pv.it
U.O. Pediatrica - OO.RR Bergamo
Largo Barozzi, 1 - 24100 Bergamo
Tel. 035.269294/77 - Fax 035.266670
E-mail: pedematonco@ospedaliriuniti.bergamo.it
Clinica Pediatrica Oncoematologia pediatrica
e TMO Ospedale dei Bambini
P.le Spedali Civili 1 - 25123 Brescia
Tel. 030.3995715 - Fax 030.303658
E-mail: fulvio.porta@gmail.com
Divisione Pediatria “Mariani”
Ospedale “Niguarda Cà Granda”
P.zza Ospedale Maggiore, 3 - 20162 Milano
Tel. 02.64442363 - Fax 02.64444058/2952
E-mail: fausto.fedeli@ospedaleniguarda.it

Divisione di Oncologia Pediatrica
Ist. Nazionale Studio e Cura Tumori
Via G. Venezian, 1 - 20133 Milano
Tel. 02.23902588/26 - Fax 02.2665642
E-mail: maura.massimino@istitutotumori.mi.it
Clinica Pediatrica - Università degli Studi dell’Insubria
di Varese - Ospedale “Filippo del Ponte”
P.zza Biroldi, 1 - 21100 Varese
Tel. 0332.299231 - Fax 0332.235904
E-mail: luigi.nespoli@ospedale.varese.it
Unità di Ricerca Clinica Pediatrica HSR TIGET
Istituto Scientifico San Raffaele
Via Olgettina 60 - 20132 Milano
Tel. 02.26434875 - Fax 02.26434668
E-mail: roncarolo.mariagrazia@hsr.it
VENETO
Dipartimento di Pediatria Università di Padova
Cattedra Di Oncoematologia Pediatrica
Via Giustiniani, 3 - 35128 Padova
Tel. 049.8213579 - Fax 049.8213510
E-mail: modesto.carli@unipd.it
U.O. Oncoematologia Pediatrica Pol. “G.B: Rossi”
Piazzale L.A. Scuro 10 - 37134 Verona
Tel. 045.8124393 - Fax 045.8124909
E-mail: pierluigi.marradi@azosp.vr.it
U.O.C. Pediatria Patologia Neonatale
Ospedale San Martino
Viale Europa 22 - 32100 Belluno (BL)
Tel. 0437.516231 - Fax 0437.516364
E-mail: luigi.memo@ulss.belluno.it
Ospedale San Bortolo,
U.O. di Pediatria e patologia Neonatale
Viale Rodolfi 57 - 36100 Vicenza (VI)
Tel. 0444.752631 - Fax 0444.752632
E-mail: paolo.colleselli@ulssvicenza.it
TRENTINO ALTO ADIGE
Pediatria Ospedale Regionale
Via Lorenz Boehler 5 - 39100 Bolzano (BZ)
Tel. 0471.908648 - Fax 0471.908115
E-mail: laura.battisti@asbz.it
FRIULI VENEZIA-GIULIA
U.O. Emato-Oncologia Pediatrica
Università degli studi di Trieste
Ospedale Infantile Burlo Garofolo
Via dell’Istria, 65/1 - 34137 Trieste
Tel. 040.3785342-309 - Fax 040.3785494
E-mail: tamaro@burlo.trieste.it
SOS Oncologia Pediatrica
Policlinico Universitario
P.le S.Maria della Misericordia 33100 Udine
Tel. 0432.559253 - Fax 0432.559258
E-mail: nocerino.agostino@aoud.sanita.fvg.it
Centro Integrato di Emato-Oncol. Ped. e dell’adolescenza
A.O. S. Maria degli Angeli e IRCCS C.R.O. Aviano
Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone
Tel. 0434.659536 - Fax 0434.659524
E-mail: mascarin@cro.it
EMILIA ROMAGNA
U.O. di Pediatria e Oncoematologia Pediatrica
Az. Osp. Di Parma Ospedali Riuniti
Via Gramsci, 14 - 43100 Parma
Tel. 0521.702223 - Fax 0521.702360
E-mail: gcizzi@ao.pr.it
U.O. di Ematologia, oncologia e trapianto
Azienda Policlinico di Modena
Via del Pozzo, 71 - 41100 Modena
Tel. 059.4222535/4485/2837 - Fax 059.4224583
E-mail: paolucci.paolo@unimore.it

Oncologia ed Ematologia “Lalla Seràgnoli”
Clinica Pediatrica
Policlinico Sant’Orsola Malpighi
Via Massarenti, 11 - 40138 Bologna
Tel. 051.346044 - Fax 051.346044
E-mail: andrea.pession@unibo.it
Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale
Sezione di Pediatria
Università di Ferrara
Tel. 0532.236856 - Fax 0532.202103
E-mail: c.borgna@unife.it
U.O Pediatria Ospedale Infermi - Azienda USL Rimini
Viale Settembrini, 2 - 47900 Rimini
Tel. 0541.705778/210 - Fax 0541.705778
E-mail: vvecchi@auslrn.net
Istituti Ortopedici Rizzoli
Sez. di chemioterapia dei tumori dell’apparato locomotore
Via Pupilli, 1 - 40136 Bologna
Tel. 051.6366829 - Fax 051.6366277
E-mail: massimo.abate@ior.it
TOSCANA
Dip. A.I. Oncoematologia Ped. e Cure Domiciliari
U.O. Ontoemat. Ped. Az. Osped.-Univers. “A.Meyer”
Viale Pieraccini, 24 - 50139 Firenze
Tel. 055.5662489-2416 - Fax 055.5662746-2400
E-mail: m.arico@meyer.it
Dipartimento di Pediatria Ostetricia
e Medicina della Riproduzione
Università degli Studi di Siena
V.le Bracci, 16 - 53100 Siena
Tel. 0577.586547 - 583 - Fax 0577.586143
E-mail: acquaviva@unisi.it
Centro di Oncoematologia Pediatrica
e Trapianto Midollo Osseo
Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana
Ospedale S. Chiara
Via Roma 67 - 56126 Pisa
Tel. 050.992840 - 993427 - Fax 050.993426
E-mail: c.favre@clp.med.unipi.it
UMBRIA
S.S. di Oncoematologia Pediatrica con Trapianto di
CSE, Ospedale “S.M. della Misericordia” A.O. Perugia
S. Andrea delle Fratte 06156 (PG)
Tel. 075.5782202 - Fax 075.5782656
E-mail: pediatria.silv@ospedale.perugia.it
MARCHE
Clinica Pediatrica,
Centro Regionale Oncoematologia Pediatrica
Ospedale dei Bambini “G. Salesi”
Via F. Corridoni, 11 - 60123 Ancona
Tel. 071.5962360 36363 - Fax 071.36363
E-mail: paolopierani@libero.it
U.O. Pediatrica
Azienda Ospedaliera San Salvatore
Piazzale Cinelli, 4 - 61100 Pesaro
Tel. 0721.362459 - Fax 0721.362460
E-mail: l.felici@ospedalesansalvatore.it
Ematologia, Ospedale di Muraglia
Via Lombroso - 61100 Pesaro
Tel. 0721.364039 - Fax 0721.364036
E-mail: g.visani@ospedalesansalvatore.it
ABRUZZO
Dipartimento di Ematologia
Ospedale Civile
Via Fonte Romana, 8 - 65123 Pescara
Tel. 085.4252467 - Fax 085.4252628-904
E-mail: aieop.pescara@gmail.com

LAZIO
Sezione Ematologia
Dipart. Biotecnico Cellulare
ed Ematologia Università “La Sapienza”
Via Benevento, 6 - 00161 Roma
Tel. 06.85795253-857951 - Fax 06.44241984
E-mail: rfoa@bce.uniroma1.it
Divisione di Ematologia Pediatrica
Ospedale “Bambin Gesù”
Istituto di Ricerca Scientifica
Piazza S.Onofrio, 4 - 00165 Roma
Tel. 06.68592129 - Fax 06.68592392
E-mail: g.derossi@opbg.net
Divisione Oncologia Pediatrica
Ospedale “Bambin Gesù”
Piazza S. Onofrio, 4 - 00165 Roma
Tel. 06.68592238 - Fax 06.68592242
E-mail: donfranc@opbg.net
Divisione Oncologia Pediatrica
Università Cattolica di Roma
Largo Agostino Gemelli, 8 - 00168 Roma
Tel. 06.3058203 - Fax 06.3052751
E-mail: riccardi@rm.unicatt.it
Ospedale Sant’Eugenio clinica pediatrica Univ. Tor
Vergata, p.le Umanesimo 10 - 00144 Roma
Tel. 06.51002309 - Fax 06.5917415
E-mail: menichelliadriana@yahoo.it
Oncoematologia pediatrica
Università “La Sapienza” Roma
Viale Regina Elena, 324 - 00161 Roma
Tel. 06.49979343 - Fax 06.4972295
E-mail: manuel.castello@uniroma1.it
CAMPANIA
Servizio di Oncologia Pediatrica
Dipartimento di Pediatria
Seconda Università degli Studi di Napoli
Via S. Andrea delle Dame, 4 - 80138 Napoli
Tel. 081.5665412-438 - Fax 081.5665411
E-mail: fiorina.casale@unina2.it
Dipartimento di Oncologia
A.O. Santobono - Pausilipon
Via Posillipo, 226 - 80123 Napoli
Tel. 081.2205410 - Fax 081.2205418
E-mail: vinpog@iol.it
U.O.C. Pediatria - TIN
Ospedale “Umberto Primo”
Via F. Ricco, 1 - 84014 Nocera Inferiore - SA
Tel. 081.9213006-3003 - Fax 081.9213687
E-mail: dott.amendola@alice.it
A.O. “A. Cardarelli”, U.O.S. Talassemia pediatrica
ed emoglobinopatie pediatriche
Via Cardarelli n. 9 - 80131 Napoli (NA)
Tel. 081.7472702 - Fax 081.7472708
E-mail: aldo.filosa@ospedalecardarelli.it
PUGLIA
Divisione di Pediatria
Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza”
V.le Cappuccini - 71013 San Giovanni Rotondo (FG)
Tel. 0882.416253 - Fax 0882.416200
E-mail: ematoncoped@operapadrepio.it
Unità Operativa di Pediatria - U.T.I.N.
Az.Osp. “Card. G. Panico”
Via San Pio X n.4 - 73039 Tricase (LE)
Tel. 0833.544104 - Fax 0833.772279
E-mail: a.civino@piafondazionepanico.it

Ospedale “Vito Fazzi” U.O. di Pediatria
Piazza Mauratore - 73100 Lecce
Tel. 0832.661437 - Fax. 0832.661438
E-mail: pedia@vitofazzi.lecce.it
Dipartimento Biomedicina Età Evolutiva
U.O Pediatrica I Policlinico
P.zza Giulio Cesare, 11 - 70124 Bari
Tel. 080.5592285 - Fax 080.5592290
E-mail: demattia@bioetaev.uniba.it
CALABRIA
Unità Operativa di Ematologia
ed Oncologia Pediatrica Az. Osp. “Pugliese-Ciaccio”
Viale Pio X - 88100 Catanzaro
Tel. 0961.883105 - Fax 0961.883250
E-mail: cconsar@tin.it
Divisione Ematologia Ospedali Riuniti
Via Melacrino - 89100 Reggio Calabria
Tel. 0965.397222/397655 - Fax 0965.397929
E-mail: f.nobile@netonline.it
Unità Operativa Pediatria
Azienda Ospedaliera Annuziata
Via F. Migliori - 87100 Cosenza
Tel. 0984.681315 - Fax 0984.681343
E-mail: d.sperli@virgilio.it
SICILIA
Oncoematologia Pediatrica
Ospedale dei Bambini G. di Cristina
Via Benedettini, 1 - 90100 Palermo
Tel. 091.6666131/130 - Fax 091.6666001
E-mail: oncoematoped@ospedalecivicopa.org
Divisione Ematologia - Oncologia Pediatrica
Clinica Pediatrica
Via S. Sofia, 78 - 95123 Catania
Tel. 095.3782497 - Fax 095.330636
E-mail: smarino@unict.it
SARDEGNA
Clinica Pediatrica Università
Viale S. Pietro, 12 - 07100 Sassari
Tel. 079.228457 - Fax 079.228499
E-mail: gallisai@uniss.it
Istituto di Clinica Pediatrica
Ospedale Regionale per le Microcitemie
Via Jenner - 09121 Cagliari
Tel. 070.6095646- 512 - Fax 070.6095694
E-mail: fargiolu@mcweb.unica.it

La leucemia è una malattia che guarisce
ma che richiede cure lunghe e difficili.
Due anni, che corrispondono
alla lunghezza media del periodo di trattamento
e di controllo, sono lunghi nella vita di un bambino.
Durante questo periodo, la vita del bambino
deve poter scorrere nella normalità senza troppi vizi,
senza troppa protezione e anche senza
l’interruzione delle cure.
Sono nelle mani di genitori e insegnanti la crescita,
la maturazione del carattere, l’apprendimento,
che devono comprendere le difficoltà che avrà il bambino,
ma, nello stesso tempo, lasciare al bambino il suo diritto
di superarle con le proprie forze per diventare
un adulto come gli altri.

RICORDATI ........... DI RICORDARE .


Chi Siamo

L’Associazione “ALI di SCORTA” per la lotta ai tumori in età pediatrica, è un'Associazione nata dall'iniziativa di alcuni genitori di piccoli ricoverati nei reparti di Neurochirurgia Infantile ed Oncologia Pediatrica del Policlinico Universitario "Agostino Gemelli" di Roma diretti rispettivamente dal Prof. Concezio Di Rocco e dal Prof. Riccardo Riccardi. L'Associazione è stata fondata il 26 Novembre 1999 ed attualmente iscritta nel registro delle Organizzazioni non lucrative di Utilità Sociale (D1862 del 20-05-04).

Statuto

"Ali di Scorta" ha aderito alla Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncologia Pediatrica (www.fiagop.it) che rappresenta l'interlocutore unico a livello nazionale nei confronti delle strutture pubbliche e private; Il Presidente dell'Associazione, è stato eletto membro del Consiglio Direttivo della FIAGOP.

Abbiamo ritenuto opportuno indicare qui di seguito la sintesi delle attività dei due reparti sopraindicati.

Divisione di Neurochirurgia Infantile Divisione di Oncologia Pediatrica


Obiettivi
L'intenzione dell'Associazione "ALI di SCORTA" è quella di rappresentare un punto di riferimento certo, per tutti i bambini malati, i genitori, i medici, il personale paramedico, l'ospedale e l'opinione pubblica



Obiettivi raggiunti

◊ Una prima Casa Accoglienza per i genitori dei bambini ricoverati nei reparti di Neurochirurgia Infantile ed Oncologia Pediatrica del Policlinico "A. Gemelli"di Roma;

◊ Assistenza totale della famiglia e del bambino attraverso un sostegno psicologico, economico e burocratico;

◊ Reparto di Neurochirurgia Infantile del Policlinico "A. Gemelli" completamente ristrutturato a misura di bambino;

◊ Finanziamento di progetti di ricerca;

◊ Borse di studio per medici, psicologi, ricercatori;

◊ Finanziamento di seminari nazionali e congressi internazionali.

◊ Un pulmino di nove posti per soddisfare le esigenze di trasporto e organizzare gite per i bambini;

Obiettivi futuri

◊ Una seconda Casa Accoglienza per le famiglie, in grado di soddisfare il crescente fabbisogno dei reparti di Neurochirurgia Infantile ed Oncologia Pediatrica del Policlinico "A. Gemelli"di Roma;

◊ Stage di aggiornamento, specializzazione e scambio per medici e ricercatori provenienti da altri centri di cura;

◊ Campagna informativa relativa al Centro di Neuroncologia del Policlinico Universitario "A. Gemelli" di Roma quale centro di riferimento di eccellenza internazionale, per le esigenze di diagnosi, intervento chirurgico, cure post-operatorie e riabilitazione nelle patologie oncologiche e del sistema nervoso centrale.

Ali di scorta e' stata incaricata dalle organizzazioni oncologiche italiane di organizzare il CONVEGNO ITALIANO FIAGOP .
Tale convegno , che avra' in ali di scorta le punte di diamante nelle persone del vice-presidente dott.sa Franca Milotti e del consigliere dott.sa M.P. Martelli , sara' effettuato a Roma il 15 Gnnaio 2010 nella sala pronomoteca del Campidoglio .
Un altro grosso passo avanti della ns/vs Onlus a riprova dell'opera fin qui svolta .
Un ringraziamento anche agli amici sportivi che con il loro sostegno , ci hanno portato a tanto .