CONSIGLIO DIRETTIVO ALI DI SCORTA

Cari amici,
sono lieta di comunicarvi che il 16 Novembre scorso, presso la sala stampa del Senato della Repubblica, la Senatrice Dorina Bianchi, su proposta della nostra Associazione, ha presentato un disegno di legge che intende tutelare maggiormente i diritti dei bambini malati di tumore. Come abbiamo più volte evidenziato e, in particolare durante la scorsa Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, la normativa vigente è del tutto inadeguata e non risponde alle specifiche esigenze delle famiglie.
Per garantire l’assistenza a tempo dei genitori di bambini malati, la legge intende promuovere l’istituzione di un Fondo di solidarietà per far fronte all’aggravio di spese dovuto agli spostamenti necessari per curare il bambino e maggiori tutele per la conservazione del posto di lavoro. Sul sito del Senato è pubblicato il testo completo del disegno legge, che finora sembra incontrare il favore di alcuni Senatori degli opposti schieramenti politici, prova ne sia che tra i firmatari era presente anche il Senatore De Lillo.
Considerata l’enorme importanza che l’approvazione di questo provvedimento avrebbe per tutte le famiglie da noi assistite, vorrei pregarvi – qualora qualcuno di Voi avesse contatti diretti con qualche Senatore particolarmente sensibile alle nostre istanze – di collaborare attivamente caldeggiando un appoggio a questa legge, accelerandone così l’iter.
L’Associazione Peter Pan, nella stessa occasione ha voluto festeggiare i suoi quindici anni di attività, pubblicando un libretto “Sono malato: voglio mamma e papà”, ovvero una piccola guida pratica, scritta con un linguaggio accessibile a tutti noi, che servirà ad orientare i genitori nel dedalo della complicatissima normativa vigente.
Chiunque lo desideri, ha la possibilità di scaricare il testo sul sito: www.asspeterpan.it/index.asp, per distribuirlo ai genitori del proprio reparto. E’ un piccolo omaggio della nostra Associazione, che inoltre è disposta a fare omaggio di qualche copia del cartaceo a chi avesse difficoltà a scaricarlo dalla rete.
Ci auguriamo che tale iniziativa sia utile e gradita.
Con i migliori saluti.
Marisa Barracano Fasanelli



Roma, 20 novembre 2009

8a GIORNATA MONDIALE CONTRO IL CANCRO INFANTILE
Roma - Lunedì 15 Febbraio 2010

Gruppo Operativo - Volontari delle Associazioni:

▪ ASSOCIAZIONE ALI DI SCORTA (RM) Franca Milotti
▪ AGEOP  (BO) Susanna Cappello (in sostituzione di Mino Belcastro)
▪ AGOP (RM) Danila Biondi
▪ COMITATO IL GIRASOLE (RM) Ludovico Basili
▪ ASS. IO DOMANI (RM) Marina Quaranta – Cristiana Mollinari
▪ ASS. ANDREA TUDISCO (RM) Francesco Cenci   

FIAGOP
Presidente: Pasquale Tulimiero
Segretaria: Valeria Casadio

▪ ADDETTO STAMPA M. Chiara Verdacchi (libera professionista)
339 4723845 – 075 8307015


PROPOSTE DAL GRUPPO OPERATIVO
Valutare per ogni azione chi fa cosa e tempi


Franca Milotti - ALI DI SCORTA - RM :
- Disponibilità di Caritas a portare bambini che vivono nelle case di accoglienza e la
partecipazione di clowns NO - Procediamo con A. Tudisco

- Possibilità di coinvolgimento di giornalisti
-Celli non viene –
-Aspettiamo risposta di Brambilla + titolo intervento)

Danila Biondi - ASS. AGOP - RM (Riunione 18.12.09 assente)
- Mantiene contatti per l’organizzazione del pomeriggio dedicato ai bambini + Buffet presso Spazio Europa. per definire il programma – orari -decidere se si fa l’incontro con un rappresentante della Comunità
Commissione Europea ha comunicato che si farà  carico del le spese del pullman per i bambini e il rinfresco per i partecipanti.

Possibili contatti con “Metro”, giornale distribuito gratuitamente (parlarne con MCV)
- Contatti con personaggi dello spettacolo (Quali ? Cominciare a coinvolgerli)
Ludovico Basili – ASS. IL GIRASOLE – RM
Materiale promozionale da realizzare:
→ E’ stato deciso di realizzare un Calendario - (MCV – LB) (Ludovico farà avere i nuovi costi ) oltre ai seguenti prodotti:

Segnalibro copie 2.000 [costo da preventivare]
Calendario (Costo da preventivare)
sarà preparato un progetto da mettere a disposizione di tutte le Associazioni Regionali che riporterà oltre ai mesi i seguenti contenuti
1.Mission –
2.Elenco Associazioni
3.Curriculm –
4.Settori di lavoro delle Associazioni federate -
5.I numeri della FIAGOP per ogni settore di intervento. Dare anche la dimensione economica dell’impegno di tutte le Associazioni. Per avere questi dati è stato inviato a tutte le associazioni un questionario da riempire.
Cartellina A4 con adesivi - copie 500 [sulla quale sarà applicato un adesivo della giornata]
Programma copie 1.000
Realizzazione di un jingle (Ludovico si occupa del testo, sono accolti eventuali suggerimenti)
Marina Quaranta – Cristiana Mollinari - ASS. IO DOMANI - RM
Incarico terminato – Non ci sono altre proposte/richieste al momento
Eventuale Progetto x Comunità Europea Cristiana Molinari insieme a Ludovico valutano ammissibilità ??

Suggerito Trio Medusa per jingle da contattare dopo il 23 dicembre – consegnare testo jingle durata 20/30 secondi

Susanna Cappello- AGEOP RICERCA – BO (al posto di Mino Belcastro)
ha inviato a Ludovico bozza di Varsavia x Comunità Europea con info metterli in contatto
Ci comunicano che Il documento non è ancora utilizzabile.

Fiorella Tosoni – F. Cenci – ASS. ANDREA TUDISCO - RM
- Clowndottori sono disponibili ad offrire  uno spettacolo ( di circa 1 ora) a favore dei bambini che interverranno alla manifestazione.  A patto di conoscere con largo anticipo orari e luogo. In questo caso i  ns clown non hanno bisogno dell'intervento di altri clown. Confermato - Prendere accordi
- Partecipazione loro bambini + famiglie (valutare quanti possono partecipare)

Valeria Casadio – SEGRETERIA FIAGOP:

Patrocini -(invio cartaceo + email certificata) Report richieste a:
Comune Roma (concesso) - Provincia (concesso) – Regione Lazio (concesso) -– Commissione Europea (concesso verbalmente) – Presidenza Consiglio dei Ministri (concesso) - Caritas Diocesana -(concesso) - Ministero della Sanità e Politiche per le famiglie (29.10.09 occorre almeno una bozza di programma x avviare l’istruttoria – 22 .12 inviata bozza di programma ) Camera dei Deputati – Camera del Senato –

- Segr.Soc. RAI - Report richiesta autorizzazione:
La RAI ha autorizzato l’ SMS dal 15 al 21 febbraio 2010 -

Gestori Telefonici - Stiamo chiedendo numerazione
Telecom – TIM - Vodafone – Wind - H3G per l’attivazione dell’SMS solidale che sarà attivato dal 22 al 28 Febbraio 2010

- Sponsor
- Inviato lettera di richiesta a FIAIP x contributo e divulgazione SMS (Contatto Mino Belcastro/AGEOP) 09.12.09 hanno anticipato telefonicamente che erogheranno un contributo di € 2.500 + il supporto nella divulgazione dell’SMS (inviare testo a Rosalba)

- Inviato lettera di richiesta a Banca Prossima per contributo (informarsi su esito )

- Programma
Inviato programma preliminare agli associati - Appena definito il programma del pomeriggio procedere alla stesura con grafica del programma definitivo

Inviti Convegno
-OK dall’ Ufficio Cerimoniale del Sindaco per utilizzo sala – Contattarli per sopralluogo e concordare programma

DA FARE
Spedire Inviti + programma ai politici dei Ministeri ai quali è stato richiesto il patrocinio OK

Occorre invito per Commissione Europea (inviata bozza a Danila) OK
Invito ufficiale + programma e prenotaz. albergo per
Marianne Naafs-Wilstra (Olanda) ex Presidente di ICCCPO OK
Antonio Iavarone OK
Daria Campana OK
Giorgio Dini OK
Spedire Invito ufficiale + programma ai relatori + sponsor appena disponibile.
aggiornamento roll – up + cartina federate in Italia OK
Sala della Protomoteca (fare sopralluogo e prendere accordi x materiale audiovisivi) Brandizzare la sala della Protomoteca - Frecce indicatori – Prenotazione posti (MCV – VC)
Lettera con Chiara per iniziative alle associazioni e affissioni nei teatri di Roma
Lettera di ringraziamento ad Alemanno per aver accettato di partecipare ecc. OK
Farsi mandare il segnalibro da Peter Pan OK
Questionario a Lega Ibiscus – Fondazione B. Garavaglia – Il Girasole OK
Lettera d’invito a Prof. Garaci Enrico , presid dell’Ist. Superiore Sanità V.le Regina Elena, 299 00161 Roma presidenza@iss.it Cristiana Mollinari - OK
Fissare prox data di convocazione, 13/14 gennaio ?
Cosa mettiamo nella cartellina ??......................................................
Sponsor / Sostenitori (ancora da confermare)

→ FIAIP (Federazione Italiana Agenti Immobiliari Professionisti) (Segreteria)
Chiesto contributo e divulgazione SMS - Faranno avere risposta entro la prima settimana di dicembre – Confermato un contributo di € 2.500, in più ci sosterranno con la div. dell’SMS solidale
Ringraziamento su locandina ?
→ SPES della Regione Lazio è disponibile ad offrire il contributo di € 1000 (C. Millonari – M. Quaranta - L. Basile)Ringr. Su locandina ?
→ BANCA PROSSIMA: 10.12.09 inviato documentazione per richiesta contributo

Destinazione raccolta fondi ai seguenti Progetti

◊ Borsa di studio: triennale per oncologo pediatra alla Columbia University Medical School,
New York, USA (Proff. A.Iavarone, Anna Lasorella).

◊ Borsa di studio: Studio sui guariti ( AIEOP)

◊ Contributo : Cooperazione internazionale (WCC – ICCCPO)



DECIDERE Coinvolgimento soggetti alla partecipazione e divulgazione SMS solidale

Nella sala della Protomoteca è richiesta la partecipazione di almeno 150/200 persone (max 250 pax)

▪ Associazioni federate
Invieremo comunicazioni con le modalità partecipazione all’evento e richiesta di collaborazione per la divulgazione dell’iniziativa.
- spazio dedicato sui notiziari
- Facebook

▪ AIEOP
Si procederà anche con il coinvolgimento di giovani medici dei centri di cura romani, attraverso la fattiva collaborazione di AIEOP.

▪ FOX CHANNELS Trasmettono lo spot/jingle, se glielo forniamo, e possono darci spazio nel loro uff. stampa. (verificare)

▪ NOI x VOI : Tradurre lo spot di Noi x Voi
▪ Associazioni non federate
▪ Bambini delle scuole romane (decidere quali e inviare inviti )
▪ Personaggi dello spettacolo (decidere quali e inviare inviti ))
▪ Frizzi (attraverso prof. Iavarone) chiedere a Pasquale
▪ ACLI ?
▪ Altri……………………………………………..
▪ Clown dottori (Ass Andrea Tudisco)
- Invitare i primari dell'Unità operative di oncologia pediatrica di tutti gli ospedali romani, così per non far torto a nessuno stesso invito lo rivolgerei ai medici. (invio lett invito + programma)
Maria Chiara Verdacchi - UFFICIO STAMPA
▪ Conferenza Stampa febbraio 2010
▪ Comunicati stampa (giornali)
▪ TV:Partecipazione a progr. televisivi – inserimento SPOT spagnolo di Noi x Voi (dove ?)
▪ Radio: Jingle (Totti NO) Trio Medusa
▪ Internet: sito Fiagop, sito Associati, …………………………………………………………
▪ Sonia Filippazzi giornalista RAI
▪ Giornalisti Tav. Rotonda Seminario di Palermo (chiede Valeria)
▪ Contatti con il giornalista Anversa, a cui abbiamo già inviato il profilo Fiagop
▪ C.S. congiunto Caritas/Fiagop
TEMPISTICA :

→ Realizzare eventuale nuova lettera di presentazione della Giornata (con loghi e patrocini)
→ Definire destinatari invito e divulgazione Giornata
→ Definire entro il……… contenuto+grafica del calendario da distribuire
→ Definire date uscita com.stampa e testate –
→ Definire conferenza stampa (8 febbraio 2010)
→ Lavorare alla nostra partecipazione a trasmissioni televisive/Radio in occasione
della Giornata.


MEMORANDUM VALERIA

Chiedere Hotel Galles Roma tel 06 4454344 – chiamare metà gennaio – saletta
Vedere opzioni alberghi e ristorante per cena sociale il 13 sera
Prenotare SALA ASSEMBLEA PER IL GIORNO 14 febbraio

X Spese alloggio X viaggio………………………………………………………………………….
X Prenotazione alberghiere:  relatori  partecipanti  altri……………………………………..
 Allestimento sala/e : Sopralluogo Sala della Protomoteca (MCV)
X Poster Giornata X Roll-up – X materiale promozionale concprdatro (Ludovico)
X Ristorazione:  coffee break- chiedere a Sala Protomoteca (Franca) ??
X buffet (Offerto dalla Comunità Europea)
 Eventuale Noleggio audiovisivi  registrazione convegno ecc. (Sala della Protomoteca) MCV
X Tipografia: X Programma giornata X locandine su Roma X cartelline X Calendario X segnalibro (LB)
X aggiornamento roll – up + cartina federate in Italia (valeria)
X Materiale di corredo (cartellina, carta appunti, penna) (chiedere ai relatori se hanno abstrac relaz)

Divulgazione iniziativa - Mailing:
 Inviti autorità
Invio programma primo annuncio via e-mail + mailing postale
 Invio programma secondo annuncio via e-mail + mailing postale
 Eventuale Realizzazione atti del convegno per pubblicazione in internet
 Internet – programma + scheda iscrizione
 Segreteria amministrativa/logistica/operativa convegno  segret. registrazioni iscrizioni,  prenotazioni viaggi,  fornitori  Badges  Fotografo
 Gadget o targhe di riconoscimento

 Post giornata (ringraziamenti, chiusura conti)

> Carissime e carissimi,
>
> in relazione ai 2 argomenti in oggetto sono lieta di poter condividere con
> voi 3 notizie:
>
> Ali di Scorta sta tentando di avere la partecipazione dell'onorevole
> Ignazio Marino al convegno dedicato alla VIII Giornata Mondiale e a breve
> vi aggiornerò
> Sua Eccellenza il Vescovo Mons. Armando Brambilla, delegato per la
> Pastorale Sanitaria, parteciperà al convegno
> la senatrice Ombretta Colli sponsorizzerà il DDL presentato dalla
> senatrice Dorina Bianchi il 16 novembre scorso.
>
> Colgo l'occasione per rinnovarvi gli auguri di Buon Tutto per il 2010, in
> particolare per le attività che ci vedono impegnati sullo stesso fronte,
> saluti cari
>
> Franca (vice-presidente Ali di Scorta)
>
> FRANCA MILOTTI
>

Comunicato stampa
Dal 15 al 21 febbraio 2010 Rai sostiene la campagna “l’Amore Cura” per finanziare una borsa di studio biennale sui tumori cerebrali pediatrici con una donazione di 2 Euro al numero 45504
Roma 15/01/2010 - Il 15 febbraio ricorre l’VIII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, indetta dalla Confederazione Internazionale delle Organizzazioni di Genitori di bambini affetti dal Cancro e celebrata in 73 paesi nel mondo. In Italia, la Federazione Italiana delle associazioni di Genitori di bambini onco-ematologici – FIAGOP onlus - pubblica un bando con l’obiettivo di assegnare una borsa di studio biennale finalizzata alla ricerca sui tumori cerebrali in età pediatrica, e promuove la campagna “l’Amore Cura” allo scopo di raccogliere I fondi necessari alla sua realizzazione. Dal 15 al 21 febbraio si potrà donare 2 Euro a mezzo sms solidale al numero 45504 con l’obiettivo di raccogliere i 150 mila Euro necessari a finanziare questo progetto ed una ricerca sui “guariti”. (Il bando sarà scaricabile dal sito fiagop,it dal 18 gennaio e scadrà l’8 febbraio pv).
FIAGOP onlus organizza inoltre il giorno 15 febbraio in Campidoglio un convegno - in collaborazione con la Caritas Diocesana, AIEOP (Associazione Italiana Oncologia Ematologia Pediatrica) il gruppo di lavoro composto dale Associazioni di Genitori Ali di Scorta, Agop, Il Girasole, Io Domani, Andrea Tudisco, Ageop, e la collaborazione di tutto l’insieme delle associazioni federate presenti sul territorio nazionale - al fine di stimolare un dibattito a livello istituzionale sui tumori pediatrici,  dialogare con il mondo medico-scientifico, e offrire così sostegno e speranza alle famiglie dei bambini colpiti da tumori e leucemie, migliorare la qualità di vita dei bambini in cura e di quelli "guariti". (vedi programma a seguire).
"In Italia ogni anno si ammalano di tumori e leucemie 1600 bambini. Tra i giovani adulti 1 su 750 è un guarito da tumore. Circa il 75% ha speranze di guarigione. Tumori e leucemie sono la prima causa di mortalità infantile dopo gli incidenti. E i tumori del Sistema Nervoso Centrale costituiscono il secondo gruppo tumorale per frequenza dopo le leucemie, e circa il 40% dei bambini colpiti non ce la fa. Noi associazioni di genitori di bambini onco-
ematologici, in occasione dell'VIII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile riteniamo essenziale potenziare la ricerca la ricerca sui tumori cerebrali pediatrici perchè ad oggi soltanto il 62% dei bambini colpiti dai tumori al SNC potranno  guarire, spesso con effetti collaterali negativi, pesanti e permanenti. Per raggiungere l'obiettivo della raccolta di 150 mila Euro, utile a finanziare per due anni la borsa di studio per un ricercatore che lavorerà nel team del Dr. Antonio Iavarone, ed uno studio sui “guariti” auspichiamo la collaborazione di tutte le persone di buona volontà. Il nostro obiettivo è di raccogliere almeno 150 mila Euro. Se 75 mila persone raccoglieranno il nostro appello riusciremo nell’impresa." - Pasquale Tulimiero, presidente FIAGOP onlus.
Le iniziative per l’VIII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile:
- Lunedì 15 febbraio 2010 a Roma si terrà un convegno che avrà per oggetto i “Tumori celebrali infantili”, presso la Sala della Protomoteca del Campidoglio. La seconda parte della “Giornata mondiale contro il cancro Infantile” verrà dedicata ai bambini - alcuni dei quali “fuori terapia” - accompagnati da alcune Associazioni Genitori presso l’area edu-creativa “Spazio Europa”, presso la sede della Comunità Europea a Roma.
- Da LUNEDI’ 15 Febbraio a domenica 21 febbraio, grazie al sostegno del Segretariato Sociale Rai e delle compagnie telefoniche  partirà la campagna di raccolta fondi attraverso l’SMS solidale 45 5 04 “L’Amore Cura”, che vede per il terzo anno consecutivo medici e genitori (AIEOP - Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, e Fiagop), coinvolti in un “Progetto Condiviso di Alleanza Terapeutica". I fondi raccolti saranno devoluti, come primo obiettivo, a favore della creazione di una borsa di studio sulla ricerca sui tumori cerebrali pediatrici che sarà assegnata ad un ricercatore che lavorerà nel team del Dr. Antonio Iavarone presso la Columbia University (il bando sarà scaricabile dal 18 gennaio dal sito fiagop.it). Se la raccolta fondi avrà successo si potrà realizzare anche il secondo obiettivo, quello di realizzare uno studio sui bambini “guariti”. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ogni Sms inviato da cellulari TIM, Vodafone, Wind e 3; sarà di 2 euro anche per ogni chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Telecom Italia.



Il programma del convegno del 15 febbraio presso la Sala della Protomoteca – Campidoglio
Moderatore : Giovanni Anversa, Giornalista RAI. Ore 09.30 Registrazione partecipanti. Ore 10.00 Saluto di benvenuto di Gianni Alemanno, Sindaco di Roma e delle Autorità. Ore 10.10 Sua Eccellenza il Vescovo, Monsignor Don Guerino di Tora. Ore 10.20 Sua Eccellenza il Vescovo, Monsignor Armando Brambilla, Delegato per la Pastorale Sanitaria - Vicariato di Roma.
Ore 10.40 Pasquale Tulimiero, Presidente FIAGOP: Rendicontazione raccolta fondi 2009, Il progetto di Alleanza Terapeutica tra medici e genitori, Annuncio campagna a mezzo SMS solidale al 45504.
Ore 11.00 Dr. Giorgio Dini, Presidente AIEOP “I guariti da tumore”
Ore 11.20 Prof. Riccardo Riccardi, Primario della Divisione di Oncologia pediatrica e Direttore dell'Istituto di Clinica Pediatrica del Policlinico Universitario "A. Gemelli" di Roma. “Lo sviluppo di nuovi farmaci in oncologia pediatrica”

Ore 11.40 Prof. Antonio Iavarone, Columbia University, NY, USA - Presentazione del progetto di ricerca: “Identificazione e validazione delle nuove alterazioni genetiche nei tumori cerebrali pediatrici”
Ore 12.00 Prof. Dario Campana, Vice Direttore
Dipartimento di Oncologia St. Jude Children’s Research Hospital. TN, USA “L’oncologia pediatrica negli Stati Uniti: organizzazione, finanziamento e formazione dei giovani ricercatori”.


Programma pomeridiano con i bambini - Sala Edu-Creativa – Spazio Europa - Via IV Novembre
Ore 13.00 Rappresentante della Comunità Europea - Benvenuto ai genitori ed ai ragazzi
Ore 13.15 Buffet offerto dalla Comunità Europea per i bambini
Ore 14.15 Svolgimento del percorso didattico per i ragazzi, accompagnati dai clown dottori
Ore 14.00 Buffet offerto dalla Comunità Europea per i genitori
Ore 15.00 Le associazioni incontrano i Rappresentanti della Comunità Europea sul tema dei bandi europei
………………………………………
Con il patrocinio:
Segretariato Sociale RAI, Comune di Roma, Provincia di Roma, Regione Lazio, Caritas Diocesana, Presidenza del Consiglio dei Ministri, e con il contributo della Comunità Europea di Roma

Per vostra informazione allego quanto realizzato sinora per l'VIII Giornata Mondiale e la nota che ho inviato a tutte le Associazioni appartenenti a Fiagop e alla Fiagop stessa.
Buon we,
Franca


Carissime e carissimi,

in relazione ai 2 argomenti in oggetto sono lieta di poter condividere con voi 3 notizie:

* Ali di Scorta sta tentando di avere la partecipazione dell'onorevole Ignazio Marino al convegno dedicato alla VIII Giornata Mondiale e a breve vi aggiornerò
* Sua Eccellenza il Vescovo Mons. Armando Brambilla, delegato per la Pastorale Sanitaria, parteciperà al convegno
* la senatrice Ombretta Colli sponsorizzerà il DDL presentato dalla senatrice Dorina Bianchi il 16 novembre scorso.


Colgo l'occasione per rinnovarvi gli auguri di Buon Tutto per il 2010, in particolare per le attività che ci vedono impegnati sullo stesso fronte, saluti cari

Franca Milotti (vice-presidente Ali di Scorta)

PROF. DANIEL OPPENHEIM
PSICHIATRA PSICOANALISTA
ISTITUTO ONCOLOGICO GUSTAVE ROUSSY
PARIGI
INTRODURRÀ L’EVENTO IL PROF. PIETRO BRIA
DIRETTORE ISTITUTO PSICHIATRIA E PSICOLOGIA
POLICLINICO A. GEMELLI
IL BURN OUT, DIAGNOSI, PREVENZIONE
E TRATTAMENTO
22 GENNAIO 2010 ORE 12 - AULA BRASCA
POLICLINICO GEMELLI
E’ GARANTITA LA TRADUZIONE SIMULTANEA

BANDO PUBBLICO

PER IL CONFERIMENTO DI UNA BORSA DI STUDIO BIENNALE PER MEDICI, BIOLOGI O LAUREATI IN MATERIE BIOMEDICHE AFFINI ITALIANI.


VISTA la delibera del 12 dicembre 2009 con cui si approvavano il Protocolli d’Intesa sottoscritto tra FIAGOP nella persona di Pasquale Tulimiero e il Dr. Antonio Iavarone finalizzato alla realizzazione di un Programma di Ricerca Scientifico per la lotta al cancro, mediante il finanziamento di una Borsa di Studio biennale, sotto la direzione scientifica del Dr. Antonio Iavarone;

VISTO l’ Accordo di Ricerca Globale sottoscritto in data 11.01.2010 tra FIAGOP e il dr. Antonio Iavarone.

La Federazione Italiana Associazione Genitori Oncoematologia Pediatrica Onlus
DISPONE

ART. 1 –

E’ indetto un concorso pubblico per soli titoli per l’assegnazione di n° 1 borsa di studio di durata biennale per medici, biologi o laureati in materie biomediche affini Italiani, da svolgersi presso i laboratori del dr. Antonio Iavarone M.D. e della dott.ssa Anna Lasorella M.D. presso alla Columbia University di New York (USA).
Il progetto di ricerca oggetto del presente bando riguarda: “Identification and validation of new genetic alterations in pediatric brain tumors”.
Gli aspiranti alla borsa di studio possono produrre domanda di partecipazione a decorrere dal 18 gennaio 2010 e non oltre il 8 febbraio 2010.
L’importo annuale della borsa di studio è pari ad € 50.000,00 di cui
€ 35.000,00 quale assegno per i borsisti e € 15.000,00 per l’attività di ricerca.

ART.2 –

Per partecipare alla selezione sono richiesti, pena l’esclusione, i seguenti requisiti:
Possesso di Laurea in Medicina, Biologia o in materie Biomediche affini;
Conoscenza della lingua inglese scritta e parlata;
Esperienza preventiva di ricerca in biologia molecolare, biologia cellulare, genetica e neurobiologia;
Esperienza nel campo della biochimica delle proteine, in modelli genetici animali (transgenics/knockouts) e/o in culture primarie neuronali;
Pubblicazioni concernenti le proprie ricerche su riviste internazionali dotate di “peer-review”;
Cittadinanza italiana.

i suddetti requisiti devono essere posseduti dal candidato alla data di presentazione della domanda di partecipazione.

Il candidato dovrà dichiarare, inoltre, sotto la propria responsabilità:
1.le proprie generalità, la data e il luogo di nascita, la cittadinanza, la residenza e il recapito eletto agli effetti del concorso specificando il codice di avviamento postale, il numero di telefono e l’eventuale numero di fax ed e-mail;
2.la laurea posseduta con l’indicazione del voto, della data del conseguimento e dell’Università che l’ha rilasciata;
3.eventuali titoli di specializzazione post laurea attinenti;
4.la non esistenza di motivi ostativi per la permanenza all’estero;
5.il godimento dei diritti civili e politici;
6.di non aver riportato condanne penali e di non avere procedimenti penali in corso;
7.di impegnarsi a risiedere a New York per l’intero periodo della borsa di studio;
8.di impegnarsi a presentare, alla fine del periodo di ricerca triennale, i risultati del lavoro svolto e le ricadute di questo lavoro per la cura di tumori e malattie neurologiche in un Convegno Scientifico a cura della FIAGOP;
9.di impegnarsi a comunicare tempestivamente ogni eventuale cambiamento della propria residenza o del recapito indicato sulla domanda di ammissione.

ART.3 –

La domanda di partecipazione redatta secondo l’allegato modello, dovrà essere corredata da:
Curriculum Vitae et Studiorum con elenco delle pubblicazioni scientifiche prodotte.
Tre lettere di referenze,
ed inviata al seguente indirizzo E-mail: ai2102@columbia.edu nei termini indicati all’art.1.

Contestualmente la suddetta domanda, debitamente sottoscritta e con l’allegata documentazione in copia conforme all’originale, corredata da copia di un documento di riconoscimento in corso di validità, dovrà essere trasmessa in formato cartaceo mediante Raccomandata con Ricevuta di Ritorno al seguente indirizzo:
Fiagop Sede Legale - c/o Policlinico di Modena, via del Pozzo 71, 41100 Modena

Fa fede il timbro dell’ufficio postale accettante.

ART. 4 –

La borsa di studio sarà assegnata a seguito di procedimento di selezione effettuato da una Commissione Scientifica, appositamente nominata, composta dai Dott. Antonio Iavarone, Anna Lasorella, Pasquale Tulimiero, presidente FIAGOP.

ART. 5 –

La Commissione, secondo le modalità stabilite per il proprio funzionamento, provvederà alla valutazione delle istanze nonché della documentazione inviata da ciascun aspirante a mano a mano che pervengono.
La Commissione Scientifica dispone di un numero complessivo di 100 punti, attribuibili come segue:
A) Esperienza scientifica di Ricerca fino a p. 60
B) Pubblicazioni fino a p. 25
C) Tesi di dottorato fino a p. 10
D) Altri titoli a giudizio della Commissione fino a p. 5

Totale punti 100

La Commissione provvederà all’assegnazione delle borse di studio solo al raggiungimento del punteggio minimo di 85/100.
La graduatoria sarà pubblicata sul sito web della FIAGOP
Il giudizio di merito della Commissione è insindacabile.

ART. 6 –

L’assegnazione della borsa di studio sarà comunicata per iscritto al solo assegnatario, indicando la data di decorrenza della borsa stessa nonché il termine entro il quale, a pena di decadenza, dovrà essere presentata la documentazione attestante il possesso dei requisiti dichiarati. Il borsista avrà dalla Columbia University una nomina per post-doctoral fellow con tutti i consueti diritti ed obblighi discendenti da tale posizione.

ART. 7 -

Gli assegnatari della borsa di studio dovranno:
Essere fortemente motivati e in grado di operare in un ambiente di lavoro caratterizzato da ritmi pressanti.
Svolgere attività di ricerca nel campo della proliferazione cellulare, differenziamento, tumori e malattie neurologiche.
Iniziare l’attività nella data prevista e secondo le direttive impartite dal Responsabile Scientifico del Programma di Ricerca dr. Antonio Iavarone.
Espletare l’attività regolarmente e senza interruzioni per l’intero periodo della durata della borsa di studio.

Nel caso in cui l’assegnatario non ottemperi ad uno qualsiasi dei suoi obblighi o si renda comunque responsabile di altre gravi mancanze o negligenze, la Commissione Scientifica, su proposta motivata del Responsabile Scientifico del Programma di Ricerca, ha facoltà di revocare la borsa di studio.
Gli assegnatari della borsa di studio si impegneranno a valutare al termine della formazione biennale di ricerca oncologica, l’opportunità di mettere a disposizione le competenze acquisite ed il loro know-how presso strutture pubbliche italiane.
Sono a carico dell’assegnatario della borsa di studio tutte le spese concernenti il viaggio e la permanenza negli U.S.A., ivi compresa la copertura assicurativa contro gli infortuni e la responsabilità civile.
Il pagamento della borsa è effettuato in rate mensili posticipate, previa presentazione di dichiarazione resa dal responsabile della ricerca attestante il regolare svolgimento del programma da parte del borsista.
Nel caso di maternità, o gravi motivi di salute, la borsa può essere sospesa a richiesta del borsista.
In caso di interruzione dell’attività, per rinuncia o decadenza, il borsista perde il diritto alla borsa e dovrà restituire le somme eventualmente percepite per il periodo di attività non svolta,
La borsa sarà assoggettata al regime fiscale previsto dalle vigenti disposizioni di legge.
Il Responsabile del Procedimento è il Vice Presidente Fiagop. Avv.to Giuseppe Lentini.

Per eventuali informazioni rivolgersi all’indirizzo e-mail: info@fiagop.it

ART. 8 –

Il presente bando sarà reso pubblico mediante inserzione sul sito web della FIAGOP www.fiagop.it



Roma,11 gennaio 2010


Avv. Giuseppe Lentini Pasquale Tulimiero
Responsabile del Procedimento Presidente FIAGOP
(vice presidente FIAGOP)

DOMANDA DI PARTECIPAZIONE AL CONCORSO PER N° 1 BORSA DI STUDIO PER MEDICI, BIOLOGI O LAUREATI IN MATERIE BIOMEDICHE AFFINI ITALIANI PRESSO LA COLUMBIA UNIVERSITY



Alla FIAGOP
e-mail info@fiagop.it
Al dr. Antonio Iavarone
e-mail ai2102@columbia.edu





Il sottoscritto (cognome e nome) ……………………………………………………………………………….
nato a……………………………… (provincia di ……………………………………….) il ……………………..
residente a………………………………………….(provincia di ………………………………………………..)
con recapito eletto agli effetti del concorso: Città………………………………………………………….. (provincia di ……………………………………….)
via ……………………………………………………………………CAP………………………. numero telefonico ……………………… eventuale numero di fax ed e-mail…………………………………..
Codice Fiscale………………………………………………………………


CHIEDE

Di partecipare al concorso pubblico per l’attribuzione di una borsa di studio biennale per medici, biologi o laureati in materie biomediche affini Italiani per il seguente progetto di ricerca: “Identification and validation of new genetic alterations in pediatric brain tumors”.

Dichiara sotto la propria responsabilità:

1.di essere cittadino italiano;

2.di possedere la laurea in ……………………………………… di averla conseguita in data

3.………………..presso l’Università………………………………………. con la seguente

4.votazione ………………;

5.di possedere i seguenti titoli di specializzazione post laurea attinenti;

6.che non esistono motivi ostativi alla permanenza all’estero;

7.di essere in possesso del pieno godimento dei diritti civili e politici;

8.di non aver riportato condanne penali e di non avere procedimenti in corso;


9.di impegnarsi a risiedere a New York per l’intero periodo della borsa di studio;

10.di impegnarsi a presentare, alla fine del periodo di ricerca biennale, i risultati del lavoro svolto e le ricadute di questo lavoro per la cura di tumori e malattie neurologiche in un Convegno Scientifico organizzato da FIAGOP;

11.di impegnarsi a comunicare tempestivamente ogni eventuale cambiamento della propria residenza o del recapito indicato sulla domanda di ammissione.


Data………………………


(firma)__________________________________



Informativa ai sensi del D.Lgs 30/6/03 n° 196: i dati forniti saranno trattati, in forma cartacea o informatica secondo le disposizioni previste ai fini del procedimento per il quale sono richiesti e verranno utilizzati esclusivamente a tale scopo.
Il dichiarante è penalmente responsabile in caso di dichiarazione mendace (art.76 DPR n° 445/00).
Il dichiarante decade dai benefici eventualmente conseguenti al provvedimento emanato sulla base della dichiarazione non veritiera (art. 75 DPR n° 445/00).


(firma)__________________________________

Comunicato stampa
In occasione dell’VIII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile FIAGOP onlus indice un concorso pubblico per soli titoli per l’assegnazione di n° 1 borsa di studio di durata biennale per medici, biologi o laureati in materie biomediche affini, Italiani, da svolgersi presso i laboratori del dr. Antonio Iavarone M.D. e della dott.ssa Anna Lasorella M.D. presso alla Columbia University di New York (USA) sui tumori cerebrali pediatrici, e promuove una raccolta fondi per reperire i fondi necessari alla sua realizzazione.
Roma 18/01/2010 - Il 15 febbraio 2010 viene celebrata in 73 paesi nel mondo l’VIII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, indetta dalla Confederazione Internazionale delle Organizzazioni di Genitori di bambini affetti da tumori e leucemie - ICCCPO. In Italia l’associazione FIAGOP onlus - Federazione Italiana delle associazioni di Genitori di Bambini onco-ematologici – membro fondatore di ICCCPO - indice un concorso pubblico per soli titoli per l’assegnazione di n° 1 borsa di studio di durata biennale per medici, biologi o laureati in materie biomediche affini, Italiani, da svolgersi presso i laboratori del dr. Antonio Iavarone M.D. e della dott.ssa Anna Lasorella M.D. presso alla Columbia University di New York (USA) sui tumori cerebrali pediatrici. e lancia la campagna a mezzo sms solidale “ l’Amore Cura” con l’obiettivo di reperire i fondi necessari alla sua realizzazione. Se la raccolta fondi avrà il successo sperato una parte del ricavato sarà destinato ad un progetto sui “guariti” a cura dell’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica. Dal 15 al 21 febbraio si potrà donare 2 Euro a mezzo sms solidale al numero 45504 da cellulari TIM, Vodafone, Wind e 3, anche per ogni chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Telecom Italia. La campagna ha il sostegno da parte del Segretariato Sociale Rai. (Il bando di concorso per la borsa di studio è pubblicato sul sito fiagop,it da oggi e scadrà l’8 febbraio).
Le iniziative per la Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile in Italia sono promosse a livello operativo da Fiagop onlus con un gruppo di associazioni federate (Ali di Scorta, Agop, Il Girasole, Io Domani, Andrea Tudisco, Ageop, Peter Pan), affiancate da Caritas Diocesana e AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), e grazie all’impegno dell’intera rete delle sue federate.

“In Italia circa il 60% dei bambini colpiti dai tumori al Sistema Nervoso Centrale possono guarire, ma con effetti collaterali, pesanti e permanenti. L’obiettivo primario della campagna “l’Amore Cura” è dare speranza di vita al restante 40% - Pasquale Tulimiero, presidente” FIAGOP onlus.

“Troppo spesso la ricerca viene considerata come esercizio tecnico finalizzato produrre pubblicazioni utili unicamente a costruire carriere. Noi riteniamo che la ricerca seria, fatta all'interno di gruppi e Istituti con massima credibilita' internazionale, sia l'unica strada per sperare di curare malattie  terribili come I tumori al cervello. Oggi vogliamo lavorare insieme con la FIAGOP per fare in modo che questa mentalita' si diffonda sempre di piu' in Italia e che la ricerca di base divenga parte integrante del bagaglio formativo dei migliori giovani oncologi pediatri nel nostro paese”, Antonio Iavarone – Department of Neurology and Institute for Cancer Genetics Columbia University




La campagna “l’Amore Cura” sarà illustrata in Campidoglio lunedì 15 febbraio nell’ambito di un convegno dedicato ai tumori cerebrali pediatrici. Con il patrocinio: Segretariato Sociale RAI, Comune di Roma, Provincia di Roma, Regione Lazio, Caritas Diocesana, Presidenza del Consiglio dei Ministri, e con la collaborazione della Comunità Europea di Roma.

Programma del convegno del 15 febbraio - Sala della Protomoteca – Campidoglio
Moderatore: Giovanni Anversa, Giornalista RAI.
Ore 09.30 Registrazione partecipanti.
Ore 10.00 Saluto di benvenuto di Gianni Alemanno, Sindaco di Roma e delle Autorità. Ore 10.10 Sua Eccellenza il Vescovo, Monsignor Don Guerino di Tora. Ore 10.20 Sua Eccellenza il Vescovo, Monsignor Armando Brambilla, Delegato per la Pastorale Sanitaria - Vicariato di Roma.
Ore 10.40 Pasquale Tulimiero, Presidente FIAGOP: Rendicontazione raccolta fondi 2009, Il progetto di Alleanza Terapeutica tra medici e genitori, Annuncio campagna a mezzo SMS solidale al 45504.
Ore 11.00 Dr. Giorgio Dini, Presidente AIEOP “I guariti da tumore”
Ore 11.20 Prof. Riccardo Riccardi, Primario della Divisione di Oncologia pediatrica e Direttore dell'Istituto di Clinica Pediatrica del Policlinico Universitario "A. Gemelli" di Roma. “Lo sviluppo di nuovi farmaci in oncologia pediatrica”
Ore 11.40 Prof. Antonio Iavarone, Columbia University, NY, USA - Presentazione del progetto di ricerca: “Identificazione e validazione delle nuove alterazioni genetiche nei tumori cerebrali pediatrici”
Ore 12.00 Prof. Dario Campana, Vice Direttore
Dipartimento di Oncologia St. Jude Children’s Research Hospital. TN, USA “L’oncologia pediatrica negli Stati Uniti: organizzazione, finanziamento e formazione dei giovani ricercatori”.
Ore 12.20 Dr. Marianne Naafs-Wilstra, NL Comitato Esecutivo WCC (World Child Cancer) - Ex Presidente ICCCPO - “World Child Cancer: salvare vite umane e ridurre la sofferenza”
Programma pomeridiano con i bambini – Spazio Europa - Via IV Novembre
Ore 13.00 Rappresentante della Comunità Europea - Benvenuto ai genitori ed ai ragazzi
Ore 13.15 Buffet offerto dalla Comunità Europea per i bambini
Ore 14.15 Svolgimento del percorso didattico per i ragazzi, accompagnati dai clown dottori
Ore 14.00 Buffet offerto dalla Comunità Europea per i genitori
Ore 15.00 Le associazioni incontrano i Rappresentanti della Comunità Europea sul tema dei bandi europei.
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La mission di FIAGOP onlus - Associazione Italiana Genitori di Bambini onco-ematologici:
Si tratta di una rete dii associazioni fondate e gestite dagli stessi genitori di bambini colpiti da tumori o leucemie con lo scopo di offrire sostegno e aiuto ai bambini e alle loro famiglie e tutelare i loro diritti.


Oggi operano presso gran parte dei centri di cura in Italia. Si occupano di:
- Offrire assistenza ai bambini malati e alle loro famiglie. Mettono a loro disposizione un alloggio gratuito, per tutto il periodo necessario, all'interno delle Case d'Accoglienza da loro appositamente create - molto spesso il centro di cura è in una città lontana dalla residenza. Garantiscono sostegno psicologico, il disbrigo delle pratiche burocratiche, e attività ludico ricreative;
- Supportare i Centri di cura (grazie all'esistenza delle case d'accoglienza i bambini  possono accedere alle terapie in regime di day hospital - quando il caso lo consente -  con un notevole vantaggio psicologico per i bambini stessi. Si eliminano così i ricoveri "impropri", e i centri di cura

possono accogliere un numero maggiore di bambini malati;
- Promuovere la ricerca nel campo dei tumori e delle leucemie nei bambini e negli adolescenti;
- Informare e sensibilizzare l'opinione pubblica e le Istituzioni sui tumori e le leucemie nei bambini e sulle conseguenze psicologiche e sociali di queste malattie.


Ufficio stampa FIAGOP onlus - “VIII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile” :
Maria Chiara Verdacchi - 339.4723845– mcv@mcvink.it - www.fiagop.it

Società ECM provider
Associazione certificata per la progettazione e
l’erogazione di servizi formativi rivolti a giovani ed
adulti, occupati e disoccupati (settore EA: 37/80)
Data emissione: 01/03/06 Ed. 01 REV. n° 2
Data revisione: 04/01/07
Gestione per la Qualità e per l’Accreditamento
CODICE: IL 04 C.07
SCHEDA ISCRIZIONE ECM OPERATORE
Dati
anagrafici
Cognome Nome
Comune di nascita Provincia o Nazione Data di nascita
Dati
fiscali Codice Fiscale Partita Iva
Residenza
Via e numero civico
CAP Comune Sigla provincia o Nazione
Contatti
Num. tel. lavoro Num. tel. domicilio
Num. cellulare Indirizzo e-mail
Posizione
lavorativa Sede lavoro Qualifica
Sono stati richiesti crediti ECM per le seguenti figure professionali: medico chirurgo, infermiere, psicologo, farmacista.
Il numero dei partecipanti è limitato. Le iscrizioni saranno accettate seguendo l’ordine cronologico di arrivo delle domande.
ISCRIZIONE AL WORKSHOP
VENERDÌ 19 MARZO 2010 (ore 15-19)

Dieta e cancro 20 posti disponibili

Il ruolo del volontariato in oncologia 20 posti disponibili

L’informatica in oncologia: a che punto siamo? 20 posti disponibili

L’associazionismo nell’infermieristica oncologica ha ancora un valore? 20 posti disponibili

I diritti dei malati di cancro 20 posti disponibili

Educazione terapeutica in oncologia 25 posti disponibili

Educazione alla salute nel mondo della scuola 35 posti disponibili

L’integrazione tra professionisti della salute nel "prendersi cura" del malato oncologico 20 posti disponibili

Laboratorio di creatività “Noi contiamo sui colori” 6 posti disponibili
SABATO 20 MARZO 2010 (ore 9-13)

Musica, relazione, integrazione: musicoterapia? 45 posti disponibili
La presente scheda deve essere compilata in tutte le sue parti e inviata entro il 5 marzo 2010 via fax al numero 015/8495558 oppure via mail
all’indirizzo organizzazione@biellaintraprendere.it. Dopo tale data, le iscrizioni si svolgeranno direttamente alla reception di CONTACI (Città Studi
Biella, Corso Pella 2 - 13900 Biella) a partire dalle ore 14 di giovedì 18 marzo 2010. Per maggiori informazioni è disponibile la Segreteria
Organizzativa al numero 015/404032.
Informativa: Ai sensi del D.Lgs.196/03, i dati personali forniti dai partecipanti al convegno e ai workshop saranno raccolti presso la segreteria di
Biella Intraprendere Spa e del CESPI per le finalità previste e verranno trattati su supporti cartacei e con strumenti elettronici anche
successivamente all’iscrizione.
Il sottoscritto, dichiarando di aver preso visione della lettera informativa di cui all’art. 13 del D.Lgs. n. 196 del 30 giugno 2003, essendo a
conoscenza delle informazioni ivi contenute, in particolare, con riguardo alle finalità ed alle modalità del trattamento ivi specificate, nonché dei
soggetti a cui i dati possono essere comunicati o trasferiti, APPONE LA PROPRIA FIRMA PER CONCEDERE IL CONSENSO al trattamento dei
propri Dati personali.
Data Firma
Sul sito www.contaci.org è possibile scaricare la scheda di iscrizione ECM

Modena, 26 gennaio 2010


Al Ministro della Salute
FAZIO Ferruccio
Via Lungotevere Ripa, 1 - Roma
Alla Comm. Salute Stato Regioni
Presidenti Gruppi Parlam. Senato
GASPARRI Renato, PDL
BELISARIO Felice, IdV
FINOCCHIARO Anna PD
BRICOLO Federico, Lega Nord
Presidenti Gruppi Parlam. Camera
CICCHITTO Fabrizio, PDL
SORO Antonello, PD
DONADI Massimo, IdV
COTA Roberto, Lega Nord



OGGETTO: Piano Oncologico Nazionale 2010 - 2012

Le scriviamo in relazione alla sintesi pubblicata a beneficio della stampa nel Gennaio 2010. FIAGOP Onlus (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) attraverso un’ attenta analisi del testo rileva che nel Piano Oncologico Nazionale (PON) non viene posta la giusta attenzione alle problematiche oncologiche dei bambini (0/18 anni).

Il tumore nei bambini è una patologia molto diversa da quella degli adulti e degli anziani - non solo dal punto di vista medico - ma anche sul piano assistenziale. In Italia ogni anno si ammalano circa 2000 bambini, numeri che attualmente presentano una crescita maggiore rispetto alle stesse patologie riscontrate negli altri paesi dell’Europa e degli USA. In Italia attualmente l’aumento del numero dei tumori infantili si attesta intorno a 1,6% della popolazione infantile: nei paesi europei la media è del 1,1%, negli USA intorno a 0,6%.
Questi dati, che non traspaiono dalla pubblicazione in oggetto, devono essere maggiormente monitorati, soprattutto a livello dei vari Registri Tumori, allo scopo di riuscire a programmare interventi mirati, sia nel campo della prevenzione che della cura.
E’ certamente vero che attualmente c’è una tendenza positiva delle guarigioni da tumori (leucemie 75%, linfomi 75%, osteosarcomi 70%), mentre su alcuni tumori, quali quelli cerebrali, le percentuali risultano essere ancora troppo basse e le sopravvivenze a vari anni dalla malattia hanno delle sequele che a volte pregiudicano la qualità della vita.

In merito alle azioni programmatiche per il triennio 2010-2012 si suggerisce di creare delle reti telematiche di Registri Tumori. A tale proposito vorrei ricordare che attualmente, presso il Consorzio Interuniversitario Cineca di Bologna, esiste un registro di tumori infantili, suddiviso per patologie, protocolli e aree geografiche. Questo registro - istituito da circa dieci anni - da AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica) e, negli ultimi anni, finanziato da FIAGOP Onlus, viene regolarmente aggiornato con tutti i dati provenienti dai vari centri AIEOP, che operano sul territorio italiano, affinché si possano monitorare gli andamenti delle malattie tumorali e permettere un intervento rapido nella gestione e risoluzione delle patologie.

Per quanto riguarda le norme di prevenzione primaria, ci preme rilevare che sarebbe opportuno inserire un suggerimento ad una maggiore attenzione alla esposizione alle onde elettromagnetiche, prodotte dai cellulari, dai computer, dei ripetitori televisive e telefonici, etc… Mentre, per quanto riguarda la prevenzione secondaria, rileviamo che fra gli screening da effettuare non vengono citati quelli riguardanti i bambini nella loro prima fase di vita, non considerando che alcune patologie - anche tumorali - possono essere preventivamente diagnosticate. Riteniamo, inoltre che la prevenzione terziaria possa essere gestita in modo appropriato dai pediatri di base, posto che ci sia un centro di riferimento nazionale che gestisca in modo efficace i dati provenienti dalle varie segnalazioni, al fine di individuare il miglior iter terapeutico. A questo scopo risulta essere molto valida la rete che AIEOP e FIAGOP hanno costituito sul territorio nazionale.

La presa in carico del malato pediatrico oncologico, attualmente svolta nei vari Centri di Emato-Oncologia Pediatrica, presuppone anche la presa in carico della famiglia e delle relative necessità - di cui non si fa carico l’ospedale - che invece si appoggia alle varie Associazioni di Genitori che collaborano in modo fattivo con i vari centri di onco-ematologia presenti sul territorio italiano.
Grazie a questa collaborazione abbiamo istituito e talvolta anticipato, rispetto ai programmi ministeriali, le strategie per le cure palliative, lo sviluppo della terapia del dolore, lo sviluppo della psico-oncologia e la riabilitazione, compresa la psicomotricità dei più piccoli. Tutto ciò è stato possibile grazie alla integrazione che le organizzazioni no profit - in particolar modo le Associazioni dei Genitori - hanno realizzato con i vari centri di eccellenza per la cura dei tumori infantili, esistenti in Italia.

Un altro passo importante che FIAGOP e le Associazioni Genitori stanno realizzando è una rete che preveda la partecipazione delle varie istituzioni (scuola, ambulatori pediatrici, patronati, asl, pediatri di base, etc.) affinché il bambino malato possa trovare sul territorio un’assistenza completa anche al di fuori dell’ospedale. Ciò determina anche una consistente diminuzione dei costi per la Sanità.

Ci risulta strano che fra le varie società consultate per il rinnovo delle attrezzature scientifiche
Non venga citata l’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP), relativamente all’uso particolare delle attrezzature scientifiche in casi di pazienti pediatrici.
Un argomento che ci preme ribadire è che in Italia la ricerca scientifica - soprattutto quella di base - viene trascurata a vantaggio della ricerca clinica, quando la ricerca di base è essenziale in una strategia e programmazione completa della ricerca contro i tumori, svolta in ambito universitario.

Nel PON non vengono assolutamente citati i paramedici ed i tecnici in genere: categorie che sono di rilevante importanza per il lavoro che svolgono all’interno dei reparti oncologici. Riteniamo che una programmazione di tali risorse umane debba essere pianificata per far sì che non vi siano squilibri sugli organici fra i vari centri di assistenza.

Cogliamo l’occasione per informarLa che il prossimo 15 febbraio, presso la Protomoteca del Campidoglio a Roma verrà celebrata l’”VIII Giornata Mondiale contro il cancro infantile” di cui alleghiamo il programma preliminare.
Saremo veramente onorati di averLa come nostro ospite nel corso della mattinata.

Cordiali saluti
Pasquale Tulimiero
Presidente

ESTRAZIONE DEL 28 GENNAIO 2010
LOTTERIA       2009-2010
PREMI N. BIGLIETTO VINCENTE

1- AUTO CITROEN C1 CITY 5P ROSSO  (iva e tasse escluse) ……………... 4.727
2- VIAGGIO ISTANBUL 2 persone(* ) ENTRO 15 .3.'10 1.108
3- VIDEOCAMERA ………………. 0.336
4- N.6 BICCHIERI DA BIBITA LALIQUE 3.173
5-  MACCHINA FOTOGRAFICA OLYMPUS ………………. 4.513
6- FOTOCAMERA DIGITALE LOGITECH 1.662
7- OROLOGIO DA DONNA  (laura biagiotti) ……………… 1.733
8- VASO ROSENTHAL 1940 7.425
9- GIACCONE SPORT L ……………… 8.994
10- PIUMINO/GILET L/XL 0.819

11- CORNICE D'ARGENTO …………….. 1.951
12- PORTAFOGLIO UOMO 2.221
13-UMIDIFICATORE APROPOS ……………. 6.524
14-BORSA DA DONNA IN PELLE (boncaldo) 8.776
15-CESTO PRODOTTI CURA PERSONA (deangelis) …………… 0.914
16-BISTECCHIERA 7.263
17-CELLULARE SUNSUNG REFRESH …………… 7.008
18-MIXER FRULLATORE ARIETE ART67 6.536
19-SPREMIAGRUMI BRAUN ART54 ……………. 4.927
20-FERRO DA STIRO BRAUN SPECIAL PV53 5.461

21-OMBRELLO DI MARCA ……………. 1.628
22-ALBUM FOTOGRAFIE 3.420
23-CANTINA PORTABOTTIGLIE …………… 4.645
24-GIOCO DI SOCIETA' 8.652
25- WALKMAN ………….. 7.482
26-RADIOSVEGLIA 1.448
27-DIZIONARIO +CD ZANICHELLI …………… 0.139
28-PANTOFOLE DA DONNA (dr.Scholl) 1.553
29-PENNA STILOGRAFICA …………… 1.833
30- PALLONE CUOIO 0.341
per ritirare i premi o avere informazioni telefonare ai numeri : 333 65 84 795 - 333 733 57 32

Roma 01 febbraio 2010

Invito di partecipazione alla
VIII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile Roma - 15 Febbraio 2010
per sostenere la ricerca sul cancro infantile
dal 15 al 21 febbraio invia un SMS al nr. 45 5 04

Egregio ………….,
il Consiglio Direttivo di Ali di Scorta desidera condividere con Lei il particolare onore avuto nell’organizzare alcuni aspetti fondamentali del Convegno della VIII Giornata Mondiale Contro il Cancro Infantile che vede protagonista la FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica), in collaborazione con AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica) e la Caritas Diocesana di Roma, molto vicina ad Ali di Scorta. L’iniziativa è patrocinata dal Senato della Repubblica, dal Ministero del Consiglio dei Ministri e dal Ministero della Salute e ci vedrà ospiti nella Sala della Protomoteca, in Campidoglio, il prossimo 15 Febbraio, con un Convegno sui “Tumori Cerebrali Infantili”.
Alla Conferenza interverranno il Sindaco di Roma Ing. Gianni Alemanno, Sua Eccellenza il Vescovo Guerino Di Tora, nonché ricercatori e medici oncologi di fama internazionale.
Inoltre, segnaliamo che grazie alla partecipazione delle più importanti compagnie telefoniche, diffusa attraverso un accordo con il Segretariato sociale RAI verrà attivata una campagna di raccolta fondi tramite l’attivazione del nr.di SMS 45 5 04 valido dal 15 al 21 febbraio, volta a finanziare una borsa di studio per un progetto di ricerca sui tumori pediatrici.

Ci auguriamo che vorrà accogliere il nostro invito, da estendere al personale medico ed agli specializzandi. Per informazioni sulla Giornata, alleghiamo il programma.

Le giungano graditi i nostri migliori saluti.
Il CONSIGLIO DIRETTIVO di ALI di SCORTA

VIIIGiornata
Mondiale
contro il Cancro Infantile
15 febbraio 2010
International Confederation
of Childhood Cancer Parent
Organisations
Federazione Italiana Associazioni
Genitori Oncoematologia Pediatrica Onlus
Dal 15 al 21 febbraio puoi donare 2 euro
con un sms da tutti i cellulari
e da rete fissa Telecom,
al45504
www.fiagop.it
con il patrocinio di
Presidenza del Consiglio dei Ministri
e Dipartimento delle Politiche per la Famiglia Ministero della Salute
Centri di Servizio per il
Volontariato del Lazio
promossa in Italia da
in collaborazione con
l’amore cura
con il contributo di
Associazione
Italiana Ematologia
Oncologia Pediatrica
Sostieni la ricerca con un gesto solidale
in collaborazione con
Mattino – Convegno
Sala della Protomoteca del Campidoglio
Moderatore: Giovanni Anversa, Giornalista RAI
Ore 09.30 Registrazione partecipanti*
Ore 10.00 Saluto di benvenuto del Sindaco di Roma
Gianni Alemanno e delle Autorità
Ore 10.15 Sen. Pasquale Viespoli, Sottosegretario al Welfare
Ore 10.30 Sua Eccellenza il Vescovo
Monsignor Don Guerino di Tora
Ore 10.45 Sua Eccellenza il Vescovo
Monsignor Armando Brambilla, Delegato
per la Pastorale Sanitaria - Vicariato di Roma
Ore 11.00 Dr. Pasquale Tulimiero, Presidente FIAGOP
“Alleanza Terapeutica tra medici e genitori”
Ore 11.20 Dr. Giorgio Dini, Presidente AIEOP
(Associazione Italiana. Emat. Oncol. Pediatrica)
“I guariti da tumore”
Ore 11.40 Prof. Riccardo Riccardi, Primario della Divisione
di Oncologia Pediatrica e Direttore dell'Istituto
di Clinica Pediatrica del Policlinico Universitario
"A. Gemelli" di Roma
“Lo sviluppo di nuovi farmaci in oncologia pediatrica”
Ore 12.00 Dr. Antonio Iavarone, Columbia University, NY, USA
Presentazione del progetto di ricerca:
“Identificazione e validazione delle nuove alterazioni
genetiche nei tumori cerebrali pediatrici”
Ore 12.20 Prof. Dario Campana, Vice Direttore Dipartimento
di Oncologia St. Jude Children’s Research Hospital, TN, USA
“L’oncologia pediatrica negli Stati Uniti:
organizzazione, finanziamento e formazione
dei giovani ricercatori”
Ore 12.40 Dr.ssa Marianne Naafs-Wilstra, NL - Comitato Esecutivo
WCC (World Child Cancer) - Ex Presidente ICCCPO
“World Child Cancer: Un progetto di speranza
per tutti i bambini malati di cancro nel mondo”
Pomeriggio – Incontro Tavola Rotonda
con Esperti, Associazioni e Rappresentanti
delle Istituzioni Europee.
Spazio Europa*- Via IV Novembre 149
Ore 13.15 Benvenuto ai genitori ed ai ragazzi da parte
di un Rappresentante delle Istituzioni Europee
Ore 13.30 Buffet offerto dallo Spazio Europa
Ore 14.15 - 17,00 Sala edu-creativa - Spazio Europa
Svolgimento del percorso didattico per i ragazzi
Ore 15.00 Sala Conferenze
Tavola Rotonda sul tema:
“Prevenzione, Comunicazione, Ricerca
e Volontariato”
saranno presenti: Associazioni, Esperti,
e Rappresentanti delle Istituzioni Europee in Italia
Ore 17.00 Saluti e ringraziamenti del Presidente FIAGOP
* Nel pomeriggio saremo ospitati allo Spazio Europa:
Spazio Europa www.spazioeuropa.eu è lo spazio pubblico che l'Ufficio
per l'Italia del Parlamento Europeo e la Rappresentanza della Commissione
europea dedicano ai giovani.
* Welcome drink- Palombini Eur Monitoraggio - Audiostampa s.n.c.

Comunicato stampa
Le iniziative italiane per la VIII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile

Roma 01/02/2010 - Il 15 febbraio 2010 viene celebrata in 73 paesi nel mondo l’VIII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, indetta dalla Confederazione Internazionale delle Organizzazioni di Genitori di bambini affetti da tumori e leucemie - ICCCPO.

In Italia ogni anno più di 2000 bambini si ammalano di cancro. La speranza di guarigione è affidata ai progressi della ricerca. Per questo motivo l’associazione FIAGOP onlus - Federazione Italiana delle associazioni di Genitori di Bambini onco-ematologici – membro fondatore di ICCCPO - indice un concorso pubblico per soli titoli per l’assegnazione di n° 1 borsa di studio di durata biennale - (bando di concorso su fiagop,it) per medici, biologi o laureati in materie biomediche affini, Italiani, da svolgersi presso i laboratori del dr. Antonio Iavarone M.D. e della dott.ssa Anna Lasorella M.D. presso alla Columbia University di New York (USA) sui tumori cerebrali pediatrici. e lancia la campagna a mezzo sms solidale “ l’Amore Cura” con l’obiettivo di reperire i fondi necessari alla sua realizzazione. Se la raccolta fondi avrà il successo sperato una parte del ricavato sarà destinato ad un progetto sui “guariti” a cura dell’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica e a portare degli aiuti sanitari nel TOGO, ad uno dei più piccoli paesi dell' Africa, ma con grandi bisogni e carenze.
Modalità donazione campagna “l’Amore Cura”: dal 15 al 21 febbraio si può donare 2 Euro a mezzo sms solidale al numero 45504 da cellulari personali TIM, Vodafone, Wind e 3, e per ogni chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Telecom Italia.
“In Italia circa il 60% dei bambini colpiti dai tumori al Sistema Nervoso Centrale possono guarire, ma con effetti collaterali, pesanti e permanenti. L’obiettivo primario della campagna “l’Amore Cura” è dare speranza di vita al restante 40% - Pasquale Tulimiero, presidente” FIAGOP onlus.

“Troppo spesso – afferma Antonio Iavarone - la ricerca viene considerata come esercizio tecnico finalizzato produrre pubblicazioni utili unicamente a costruire carriere. Noi riteniamo che la ricerca seria, fatta all'interno di gruppi e Istituti con massima credibilita' internazionale, sia l'unica strada per sperare di curare malattie  terribili come I tumori al cervello. Oggi vogliamo lavorare insieme con la FIAGOP per fare in modo che questa mentalita' si diffonda sempre di piu' in Italia e che la ricerca di base divenga parte integrante del bagaglio formativo dei migliori giovani oncologi pediatri nel nostro paese”, Antonio Iavarone – Department of Neurology and Institute for Cancer Genetics Columbia University

Le iniziative per la Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile in Italia sono promosse a livello operativo da FIAGOP Onlus con un gruppo di associazioni federate (Ali di Scorta, Agop, Il Girasole, Io Domani, Andrea Tudisco, Ageop, Peter Pan), affiancate da Caritas Diocesana e AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), e grazie all’impegno dell’intera rete delle sue federate.





Programma del convegno del 15 febbraio - Sala della Protomoteca – Campidoglio
Moderatore: Giovanni Anversa, Giornalista RAI.
Ore 09.30 Registrazione partecipanti.
Ore 10.00 Saluto di benvenuto di Gianni Alemanno, Sindaco di Roma e delle Autorità,
a seguire Intervento di Pasquale Viespoli, Sottosegretario al Welfare.

Ore 10.10 Sua Eccellenza il Vescovo, Monsignor Don Guerino di Tora.

Ore 10.20 Sua Eccellenza il Vescovo, Monsignor Armando Brambilla, Delegato per la Pastorale Sanitaria - Vicariato di Roma.

Ore 10.40 Pasquale Tulimiero, Presidente FIAGOP: Rendicontazione raccolta fondi 2009, Il progetto di Alleanza Terapeutica tra medici e genitori, Annuncio campagna a mezzo SMS solidale al 45504.

Ore 11.00 Dr. Giorgio Dini, Presidente AIEOP “I guariti da tumore”

Ore 11.20 Prof. Riccardo Riccardi, Primario della Divisione di Oncologia pediatrica e Direttore dell'Istituto di Clinica Pediatrica del Policlinico Universitario "A. Gemelli" di Roma. “Lo sviluppo di nuovi farmaci in oncologia pediatrica”

Ore 11.40 Prof. Antonio Iavarone, Columbia University, NY, USA - Presentazione del progetto di ricerca: “Identificazione e validazione delle nuove alterazioni genetiche nei tumori cerebrali pediatrici”

Ore 12.00 Prof. Dario Campana, Vice Direttore
Dipartimento di Oncologia St. Jude Children’s Research Hospital. TN, USA “L’oncologia pediatrica negli Stati Uniti: organizzazione, finanziamento e formazione dei giovani ricercatori”.

Ore 12.20 Dr. Marianne Naafs-Wilstra, NL Comitato Esecutivo WCC (World Child Cancer) - Ex Presidente ICCCPO - “World Child Cancer: salvare vite umane e ridurre la sofferenza”

Programma pomeridiano con i bambini – Spazio Europa - Via IV Novembre
Ore 13.00 Rappresentante della Comunità Europea - Benvenuto ai genitori ed ai ragazzi
Ore 13.15 Buffet offerto dalla Comunità Europea
Ore 14.15 Svolgimento del percorso didattico per i ragazzi, accompagnati dai clown dottori
Ore 15.00 Le associazioni incontrano i Rappresentanti della Comunità Europea sul tema dei bandi europei.
------------------------------------------------------------------------------------------------------
Con il patrocinio di: Segretariato Sociale RAI, Comune di Roma, Provincia di Roma, Regione Lazio, Caritas Diocesana, Presidenza del Consiglio dei Ministri, e con la collaborazione della Comunità Europea di Roma.







La mission di FIAGOP onlus

FIAGOP è la rete italiana delle associazioni fondate e gestite dagli stessi genitori di bambini colpiti da tumori o leucemie con lo scopo di offrire sostegno e aiuto ai bambini e alle loro famiglie e tutelare i loro diritti. Oggi operano presso gran parte dei centri di cura in Italia.

L’attività svolta dalla rete delle Associazioni federate FIAGOP si riassume nei seguenti punti:

Offrire assistenza ai bambini malati e alle loro famiglie:
- Mettono a loro disposizione un alloggio gratuito, per tutto il periodo necessario, all'interno delle Case d'Accoglienza da loro appositamente create - molto spesso il centro di cura è infatti in una città lontana da quella di residenza e la famiglia è costretta a trasferirsi per lunghissimi periodi per poter assistere il proprio figlio.
- Garantiscono sostegno psicologico, il disbrigo delle pratiche burocratiche, e attività ludico ricreative;

Supportare i Centri di cura:
- grazie all'esistenza delle case d'accoglienza i bambini  possono accedere alle terapie in regime di day hospital, quando il caso lo consente, con un notevole vantaggio psicologico per i bambini stessi. Si eliminano così i ricoveri "impropri", e i centri di cura possono accogliere un numero maggiore di bambini malati;

Promuovere la ricerca nel campo dei tumori e delle leucemie nei bambini e negli adolescenti.

Informare e sensibilizzare l'opinione pubblica e le Istituzioni sui tumori e le leucemie nei bambini e sulle conseguenze psicologiche e sociali di queste malattie.


















Ufficio stampa FIAGOP onlus - “VIII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile” :
Maria Chiara Verdacchi - 339.4723845– mcv@mcvink.it - www.fiagop.it

VIIIGiornata
Mondiale
contro il Cancro Infantile
15 febbraio 2010
International Confederation
of Childhood Cancer Parent
Organisations
Federazione Italiana Associazioni
Genitori Oncoematologia Pediatrica Onlus
Dal 15 al 21 febbraio puoi donare 2 euro
con un sms da tutti i cellulari personali
e da rete fissa Telecom,
al45504
www.fiagop.it
con il patrocinio di
Presidenza del Consiglio dei Ministri
e Dipartimento delle Politiche per la Famiglia Ministero della Salute
Centri di Servizio per il
Volontariato del Lazio
promossa in Italia da
in collaborazione con
campagna l’Amore Cura
con il contributo di
Associazione
Italiana Ematologia
Oncologia Pediatrica
Sostieni la ricerca con un gesto solidale
in collaborazione con
Si ringrazia

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Mattino – Convegno
Sala della Protomoteca del Campidoglio
Moderatore: Giovanni Anversa, Giornalista RAI

Ore 09.30 Registrazione partecipanti*
Ore 10.00 Saluto di benvenuto del Sindaco di Roma
Gianni Alemanno e delle Autorità
Ore 10.15 Sen. Pasquale Viespoli, Sottosegretario al Welfare
Ore 10.30 Sua Eccellenza il Vescovo
Monsignor Don Guerino di Tora
Ore 10.45 Sua Eccellenza il Vescovo
Monsignor Armando Brambilla, Delegato
per la Pastorale Sanitaria - Vicariato di Roma
Ore 11.00 Dr. Pasquale Tulimiero, Presidente FIAGOP
“Alleanza Terapeutica tra medici e genitori”
Ore 11.20 Dr. Giorgio Dini, Presidente AIEOP
(Associazione Italiana. Emat. Oncol. Pediatrica)
“I guariti da tumore”
Ore 11.40 Prof. Riccardo Riccardi, Primario della Divisione
di Oncologia Pediatrica e Direttore dell'Istituto
di Clinica Pediatrica del Policlinico Universitario
"A. Gemelli" di Roma
“Lo sviluppo di nuovi farmaci in oncologia pediatrica”
Ore 12.00 Dr. Antonio Iavarone, Columbia University, NY, USA
Presentazione del progetto di ricerca:
“Identificazione e validazione delle nuove alterazioni
genetiche nei tumori cerebrali pediatrici”
Ore 12.20 Prof. Dario Campana, Vice Direttore Dipartimento
di Oncologia St. Jude Children’s Research Hospital, TN, USA
“L’oncologia pediatrica negli Stati Uniti:
organizzazione, finanziamento e formazione
dei giovani ricercatori”
Ore 12.40 Dr.ssa Marianne Naafs-Wilstra, NL - Comitato Esecutivo
WCC (World Child Cancer) - Ex Presidente ICCCPO
“World Child Cancer: Un progetto di speranza
per tutti i bambini malati di cancro nel mondo”

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Pomeriggio – Incontro Tavola Rotonda
con Esperti, Associazioni e Rappresentanti
delle Istituzioni Europee.
Spazio Europa*- Via IV Novembre 149

Ore 13.15 Benvenuto ai genitori ed ai ragazzi da parte
di un Rappresentante delle Istituzioni Europee
Ore 13.30 Buffet offerto dallo Spazio Europa
Ore 14.15 - 17,00 Sala edu-creativa - Spazio Europa
Svolgimento del percorso didattico per i ragazzi
Ore 15.00 Sala Conferenze
Tavola Rotonda sul tema:
“Prevenzione, Comunicazione, Ricerca
e Volontariato”
saranno presenti: Associazioni, Esperti,
e Rappresentanti delle Istituzioni Europee in Italia
Ore 17.00 Saluti e ringraziamenti del Presidente FIAGOP
* Nel pomeriggio saremo ospitati allo Spazio Europa:
Spazio Europa www.spazioeuropa.eu è lo spazio pubblico che l'Ufficio
per l'Italia del Parlamento Europeo e la Rappresentanza della Commissione
europea dedicano ai giovani.
* Welcome coffee - Gentilmente offerto da Palombini Eur srl Monitoraggio stampa a cura di Audiostampa snc e Informazione & Stampa srl

FEDERATE A FIAGOP

ABRUZZO
A.G.B.E. Onlus
Via Paolini, 45 - 65124 Pescara
Tel./Fax 085 4219769
cell.335 393936
www.agbe.it
agbe@dimmidove.com
CAMPANIA
A.c.L.T.I Onlus
c/o Dipartimento di Pediatria
II Policlinico
Via Pansini, 5 - 80131 Napoli
Tel/Fax. 081.5430969
www.aclti.it - info@aclti.it
EMILIA ROMAGNA
A.G.E.O.P. Ricerca Onlus
Ematologia ed Oncologia
Pediatrica Lalla Seragnoli
Via Massarenti,11 - 40138 Bologna
Tel. 051.399621 - Fax. 051.309650
www.ageop.org
ageoped@aosp.bo.it
ASEOP Onlus
c/o Policlinico di Modena
Via del Pozzo, 71
41100 Modena
Tel 059 422 4412
Fax 059 422 4415
www.aseop.it - info@aseop.it
Noi per Loro Onlus
c/o Ospedale Maggiore - Reparto
di Oncoematologia
Via Rubini, 12 - 43125 Parma
Tel. 0521.981741
Fax. 0521.942013
cell. 339 3443019
www.noiperloro.it
info@noiperloro.it
FRIULI VENEZIA GIULIA
AGMEN-FVG Onlus
c/o IRCCS Burlo Garofolo
Via Dell'Istria, 65/1
34137 Trieste
Tel/Fax. 040 768362
www.agmen-fvg.org
agmen@burlo.trieste.it
LAZIO
AGOP Onlus
c/o Div. Oncologia Pediatrica
Pol. A Gemelli
Largo Agostino Gemelli, 8
00168 Roma
Tel. 06.35075434
Fax 06 3012361
www.agoponlus.com
info@agoponlus.com
ALI DI SCORTA Onlus
c/o reparto di Neurochirurgia
Policlinico Gemelli
Largo Agostino Gemelli, 8
00168 Roma
Cell. 333 6584795 e 333 7335732
www.alidiscorta.it
segreteria@alidiscorta.it
Associazione Andrea Tudisco Onlus
Via degli Aldobrandeschi, 3
00163 Roma
Tel.Fax 06 83083777
cell 348 2864403
www.assandreatudisco.org
segreteria@assndreatudisco.org
Associazione Il Girasole Onlus
Via G. Savonarola, 19
00195 Roma
Tel. 06 39737592
Fax 06 99938115
ilgirasole.onlus@fastwebnet.it
Associazione
IO Domani Onlus
Via Giolitti, 255 - 00197 Roma
Tel.06 44361240
Fax 06 44360073
N. verde 800.661814
cell. 334 6795616
www.iodomani.it
alti@iodomani.it
Associazione Peter Pan Onlus
L'accoglienza del bambino
oncoematologico
Via San Francesco di Sales,16
00165 Roma
Tel. 06.684012
Fax. 06.68136853
N. verde 800 984498
www.asspeterpan.it
info@asspeterpan.it
LIGURIA
A.B.E.O. Liguria Onlus
c/o Istituto Giannina Gaslini
Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova
Tel. 010.3073659
Fax. 010.3742715
www.abeoliguria.it
info@abeoliguria.it
LOMBARDIA
ABE Onlus
c/o Spedali Civili
P.zza Spedali Civili, 1
25123 Brescia
Tel. 030 3702556
Fax 030 3388099
www.associazionebambinoemopatico.it
abe.bs@tin.it
AGAL Onlus
c/o Clinica Pediatrica - p.T IRCCS
Policlinico S.Matteo
Viale Golgi, 2 - 27100 Pavia
Tel. 0382 502548
Fax 0382 525747
www.associazioneagal.org
associazioneagal@libero.it
Associazione
Bianca Garavaglia Onlus
Via Cattaneo, 8
21052 Busto Arsizio (VA)
Tel/Fax 0331 635077
Cell. 333 9700221
www.abianca.org
info@abianca.org
Comitato
Maria Letizia Verga Onlus
c/o Nuovo Ospedale San Gerardo
Via Pergolesi 33 - 20052 Monza
Tel. 039.2333526
Fax 039 2332325
www.comitatomarialetiziaverga.it
comitato.verga@hsgerardo.org
MARCHE
AMBALT Onlus
c/o Ospedale Pediatrico Salesi
Via Corridoni, 11 - 60123 Ancona
Tel./Fax 071 36363
329 4374310
www.ambalt.com
info@ambalt.com
PIEMONTE
UGI Onlus
c/o Ospedale Infantile
Regina Margherita
Piazza Polonia, 94 - 10126 Torino
Fax 011 6634706
tel. 011 3135311
www.ugi-torino.it
segreteria@ugi-torino.it
PUGLIA
APLETI Onlus
c/o Cliniche Pediatriche
Policlinico di Bari - U.O. 2
P.zza Giulio Cesare, 11 - 70124 Bari
Tel/Fax. 080 5574324
Cell. 329 9046293
www.apleti.it
segreteria@apleti.it
Associazione Genitori
Onco-Ematologia Pediatrica
Per un Sorriso in Più Onlus
Via Pozzuolo, 45/47
73100 Lecce
Tel. 0832 242160
Fax 0832 331108
www.perunsorrisoinpiu.net
info@perunsorrisoinpiu.net
SARDEGNA
ASGOP Onlus
Via Paganini, 6
09044 Quartucciu Cagliari
Tel. cell. 340 3475341
348 8637467 - Fax 070 882335
www.asgop-onlus.it
asgop.onlus@yahoo.it
SICILIA
A.S.L. Onlus
Via Tripoli, 98/A
98071 Capo d'Orlando (ME)
Tel. 0941 912715
Fax 0941 912869
www.assileucemia.it
segreteria@assileucemia.it
A.S.L.T.I. Onlus
c/o Unità Operativa di
Oncoematologia Pediatrica
Via dei Benedettini, 1
90134 Palermo
Tel/Fax. 091.6512531 - 6666352
www.liberidicrescere.it
info@liberidicrescere.it
Lega Ibiscus Onlus
Via S. Sofia 78 - 95125 Catania
Tel. 095 330636
Fax 095 4194660
www.legaibiscus.eu
antoniorusso@ibiscus.eu
TOSCANA
A.G.B.A.L.T. Onlus
Via Roma, 67 - 56126 Pisa
Tel. 050.830245
Fax. 050.834256
www.agbaltonlus.it
info@agbaltonlus.it
Noi per Voi Onlus
c/o U.O. Onco-Ematologia
Ospedale A. Meyer
V.le Pieraccini, 24 - 50100 Firenze
Tel.Fax 055 580030 - 414433
www.noipervoi.org
info@noipervoi.org
associazione@

Ogni anno nel mondo circa
250.000 bambini si ammalano
di cancro. Nei paesi sviluppati
i bambini hanno una possibilità
di guarigione del 75%, grazie
ai progressi terapeutici
compiuti negli ultimi 30 anni,
a fronte di una diagnosi precoce
e di cure con protocolli adeguati.
Nei paesi a basso e medio reddito
procapite, dove si registra l’80%
dei casi di malattia, la percentuale
di guarigione non supera il 20%,
perché la diagnosi arriva troppo
tardi o mai e le cure sono
inadeguate. Nonostante che sia
una malattia in molti casi curabile
più di 100.000 bambini muoiono
inutilmente ogni anno di cancro.
• In italia annualmente più
di 2.000 bambini contraggono
la malattia. La percentuale
di guarigione è circa del 70%.
Nei guariti si registrano,
negli anni, molti effetti negativi
duraturi a causa delle terapie
affrontate nel periodo di cura.
• In Italia il numero dei bambini
che si ammalano di cancro
cresce del 2% all'anno, mentre
in Europa la crescita media
è dell'1,1 %. Nonostante i progressi
fatti nelle cure, la crescita
è costante di anno in anno.
• Sostenere la ricerca
è fondamentale per guarire
il maggior numero di bambini
in via definitiva
• Per informazioni su come
sostenere i nostri progetti di
ricerca in oncologia pediatrica:
www.alidiscorta.it
realizzato grazie al contributo del
Centri di
Servizio per
il Volontariato del Lazio

Ormai ci siamo.........
Ali di Scorta ha organizzato l'evento mondiale che si terra' a Roma il 15 febbraio 2010 .
Si spera che tutto proceda nei dovuti modi e tempi.......... e che principalmente questo incontro mondiale possa migliorare le prerogative di vita dei ns/vs bambini che ogni giorno lottano contro il male .
Se potete , intervenite numerosi .
Un abbraccio,
mauro.

A.I.E.O.P.
ASSOCIAZIONE ITALIANA EMATOLOGIA ONCOLOGIA PEDIATRICA
c/o Policlinico Sant’Orsola – Malpighi ; Via Massarenti 11 – 40138 Bologna (Italia)
Segreteria: tel. 051 6364667 – fax 051 345759; e-mail: segreteria@aieop.org
Genova, 02 febbraio 2010
Al Ministro della Salute
Ferruccio Fazio
e p.c. alla Commissione Salute
Stato Regioni
Al Presidente FIAGOP
Oggetto: piano oncologico nazionale 2010- 2012.
Con riferimento all’oggetto e alla sintesi pubblicata per la stampa nel gennaio 2010, riteniamo doveroso segnalare che, nel piano oncologico nazionale, non è posta giusta attenzione alle problematiche oncologiche dei bambini di età inferiore a 18 anni.
L’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP), costituitasi 40 anni fa, come associazione affiliata alla Società Italiana di Pediatria (SIP), riunisce oltre 50 Centri Italiani e rappresenta il punto di riferimento per i pazienti di età inferiore ai 18 anni, affetti da patologie emato-oncologiche.
I dati riguardanti 36.200 pazienti curati e 7.700 sottoposti a trapianto di cellule staminali ematopoietiche eseguiti in Centri AIEOP sono stati riportati nel Registro della Associazione e sono aggiornati annualmente. Oltre 13.000 schede riguardanti persone, verosimilmente, guarite da patologie oncologiche contratte in età pediatrica sono state riportate nel Registro dei ”Fuori terapia”.
Le dimensioni del problema possono essere sintetizzate dall’osservazione che oggi una persona su 600 si ammala di tumore nei primi 15 anni di vita; due su tre guariscono; pertanto un adulto su 800 è una persona guarita da tumore sviluppato in età pediatrica.
Considerati questi numeri, risulta strano che, tra le società consultate per il documento in oggetto manchino sia l’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica che la Società Italiana di Pediatria.
Trasmettiamo, allegata, una memoria contenente alcune informazioni sugli obiettivi e sulle attività della Associazione di Ematologia e Oncologia Pediatrica.
Rimaniamo a sua disposizione per qualunque contributo ritenga possiamo portare al piano oncologico nazionale, nell’interesse dei bambini e dei ragazzi affidati alle nostre cure.
Cordiali saluti.
Presidente SIP Presidente AIEOP
Prof. Alberto G. Ugazio Prof. Giorgio Dini

Alle Associazioni
in indirizzo
c.a. del Presidente e del
delegato Fiagop



Modena, 1 febbraio 2010
Circ.06-10/VIIIG/PT/vc

VIII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile - Roma, 15 Febbraio 2010
per sostenere la ricerca sul cancro infantile
dal 15 al 21 febbraio invia un SMS al nr. 45 5 04
Carissimi amici,

giunti al termine dell’organizzazione del nostro evento, con la realizzazione del programma della VIII Giornata per la lotta contro cancro infantile di assoluto interesse, desideriamo informarVi circa l’attività di comunicazione realizzata per la divulgazione dell’evento con la stampa dei seguenti prodotti:

la locandina dell’evento, disponibile anche in versione volantino per le Associazioni, il programma della giornata contenente l’elenco delle Associazioni e un segnalibro.

E’ stato inoltre realizzato un calendario da tavolo, che va dal 15 febbraio 2010 al 15 febbraio 2011 (fino alla prossima giornata mondiale), che sarà distribuito, insieme agli altri stampati ai partecipanti al Convegno ed alle Associazioni federate.

Gli stampati realizzati che inviamo in allegato, affinchè ogni Associazione possa procedere con l’eventuale stampa di uno o più prodotti da affiggere e/o distribuire ai propri soci, saranno anche scaricabili dal sito di Fiagop www.fiagop.it .

Per quanto riguarda i rapporti con i media sono stati realizzati

Uno spot radio in due versione della durata di 20 e 25", uno dei quali già inviato alle associazioni lo scorso 29 gennaio per diffusione. Lo spot, con il sottofondo del brano Gymnopedie Nr. 1 di Erik Satie, è stato realizzato grazie alla gentile collaborazione
gratuita del «Trio Medusa» che ci aiuterà anche nella sua divulgazione.

Radio DeeJay ha assicurato tre passaggi al giorno dello spot, nella settimana dal 15 al 21 febbraio, mentre Radio Capital ha promesso la sua diffusione senza comunicarci sino a questo momento le modalità.





E’ stato concluso un accordo con Isoradio della Toscana per alcuni passaggi.

Un filmato gentilmente concesso dalla Associazione AFANOC di Barcellona (già presente da tempo sul sito dell’Associazione Noi per Voi di Firenze), opportunamente tradotto dalla Rai, per la divulgazione sul territorio italiano.

La RAI ospiterà sulle sue reti il filmato da cui sono state estratte le frasi « non lasciamo soli » e
« insieme contro il cancro », come slogan per la promozione della nostra campagna.
Sempre la RAI manderà in sovraimpressione, in alcuni momenti della giornata televisiva, una breve informazione dell’iniziativa.

E’ in corso una capillare azione di Ufficio Stampa verso tutto il sistema mediatico, non solo sui palinsesti RAI – grazie al supporto del Segretariato Sociale Rai - ma anche su quotidiani, periodici, radio, web, e altre testate televisive.
Inoltre, l’addetta Stampa ha preso contatto con la Federazione Nazionale di Rugby per la promozione della giornata in occasione dell'inizio del “Torneo 6 Nazioni. 2010” La prima partita si tiene il 14 Febbraio a Roma allo stadio Flaminio. Il Presidente Dondi ha accettato di essere al nostro fianco e attendiamo risposte per sapere come viene organizzata la promozione della nostra giornata. 

Certi che non mancherete di offrire il Vostro importante sostegno, necessario a rafforzare la visibilità della “nostra” Manifestazione su tutto il territorio nazionale, vi giungano cari saluti dal nostro Gruppo di Lavoro di volontari che ha realizzato l’ VIII Giornata…


Pasquale Tulimiero, Ass. Noi per Voi e Presidente FIAGOP
Franca Milotti, Ass. Ali di Scorta Mino Belcastro - Susanna Cappello, AGEOP
Danila Biondi, AGOP
Ludovico Basili, Ass. Il Girasole
Marina Quaranta - Cristiana Mollinari, Ass. IO domani..
Fiorella Tosoni, Ass. Andrea Tudisco

Collaboratori
Valeria Casadio, Segreteria FIAGOP
M.C. Verdacchi, Ufficio Stampa



Pasquale Tulimiero
Presidente



Allegati: programma, locandina, volantino, segnalibro
.

Il 26 febbraio si terrà un evento in favore di Ali di Scorta organizzato dall’Associazione Novae Idee (Laura Marinelli e G. Gambassi) presso il locale ANTU’ via Giovanni Libetta n. 15/c in zona ostiense. Vi sarà inviata la locandina dell’evento da Laura Marinelli quando sarà disponibile. L’evento si chiama Natural Party e consiste in una mostra fotografica dedicata alla natura, inizierà verso le ore 20. Verrà offerto un cocktail di benvenuto con bevande e cibi biologici, seguirà serata con Dj-set e vi potrete scatenare con i balli. Ali di Scorta organizzerà un proprio stand dove venderemo i nostri gadget. Vi invito a partecipare e cercare di coinvolgere i giovani amici di Ali di Scorta poiché si tratta di un locale molto trandy.



Si sta organizzando, inoltre, un concerto pasquale presso la chiesa di Ss. Giovanni e Paolo al Celio. Il 30 marzo alle ore 20.30. Programma: Gloria di Vivaldi e Missa Brevis di Mozart. Coro dell’Associazione Amici In Canto (coro 70 coristi San Lorenzo in Lucina e San Gregorio Barbarico). Appena possibile vi darò maggiori dettagli affinchè possiate promuovere l’evento.

Cari amici
venerdì 26 febbraio l'Associazione Culturale Novae Idee organizza il nuovo evento “Natural Party” da Antù.

La serata sarà un’occasione per rincontrarci assaporando i prodotti biologici tipici laziali a chilometro zero, un momento per fare quattro chiacchiere ascoltando e ballando insieme la disco dance anni 70 e 80 mentre nella sala sarà possibile vedere la mostra fotografica “Natural Photo Collection” con opere dedicate alla natura e al microcosmo.

Il ricavato della serata sarà devoluto in beneficenza a favore dell’Associazione “ALI di Scorta” Onlus, dettagli della serata li potete trovare nell’invito allegato e sul sito dell’associazione www.novaeidee.it

L'Associazione di Volontariato ExxonMobil in Italia è lieta di invitarvi alla cerimonia di premiazione di quanto indicato in oggetto, che è frutto della collaborazione tra l'Associazione e la Comunità di S. Egidio, la quale per il quarto anno consecutivo realizza questo concorso proposto su scala nazionale. 250 scatti, firmati da fotografi professionisti, vi attendono nello splendido scenario di Palazzo Altieri, in Piazza del Gesù.
Non mancate,

Franca Milotti
(Responsabile dell'Associazione di Volontariato ExxonMobil in Italia)
(vice presidente associazione ALI DI SCORTA)

STATUTO DELL’ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO
“ALI di SCORTA“

DENOMINAZIONE - SEDE - DURATA


Articolo 1

E’ costituita l'Associazione di Volontariato denominata “ALI di SCORTA” relativamente alla neurochirurgia, loncoematologia e alle altre aree critiche del bambino e del giovane adulto, dedita ad ogni attività legata ed annessa anche alla lotta ed alla cura dei tumori in età evolutiva e di giovani adulti. L’organizzazione, non lucrativa e di utilità sociale in breve denominabile anche come Associazione “ALI di SCORTA” (per la neurochirurgia e l’oncoematologia e le altre aree critiche del bambino e del giovane adulto), si è costituita ai sensi della legge 266/91 che persegue il fine esclusivo della solidarietà sociale, umana, civile e culturale.


Articolo 2

L'Associazione ha sede in Roma, e potrà istituire o chiudere sedi secondarie o sezioni anche in altre città d'Italia o all’estero mediante delibera del Consiglio Direttivo.
La sede potrà essere trasferita con semplice delibera dell’Assemblea.
L'attività dei volontari non potrà essere retribuita in alcun modo, nemmeno dai beneficiari. Ai volontari potranno essere rimborsate soltanto le spese effettivamente sostenute per l'attività prestata, entro i limiti che l'organizzazione fisserà annualmente.
L’Associazione è disciplinata dal presente Statuto e dagli eventuali regolamenti che, approvati secondo le norme statutarie, si rendessero necessari per meglio regolamentare gli specifici rapporti associativi o attività.
L’Associazione è costituita nel rispetto delle norme della Costituzione Italiana, del Codice Civile e della legislazione vigente.


Articolo 3

La durata dell'Associazione è illimitata.


OGGETTO

Articolo 4

“ALI di SCORTA” è una Associazione di volontariato che non ha fini di lucro neanche indiretto ed opera esclusivamente per fini di solidarietà sociale.
L’Associazione è apartitica e si atterrà ai seguenti principi: assenza di fini di lucro, democraticità della struttura, elettività e gratuità delle cariche sociali.
L'Associazione opera in maniera specifica con prestazioni non occasionali ed ha per scopo l'elaborazione, la promozione e la realizzazione di progetti di solidarietà sociale, tra cui l'attuazione di iniziative socio-educative e culturali.
Lo spirito e la prassi adottati dell'Associazione trovano origine nel rispetto dei principi della Costituzione Italiana, che hanno ispirato l'Associazione stessa e si fondano sul pieno rispetto della dimensione umana, culturale e spirituale della persona.
Per perseguire gli scopi sociali l'Associazione in particolare si propone:
di avere attenzione verso situazioni di bisogno presenti sul territorio;
di riunire tutti i genitori e/o i tutori dei bambini in cura o in passato curati per malattie legate all’età del bambino e del giovane adulto; nonchè coloro che, persone fisiche e giuridiche, si interessano alla realizzazione degli scopi indicati nel presente articolo. In particolare l’Associazione si propone, nell’ambito delle problematiche che emergono da malattie proprie della neurochirurgia, dell’oncoematologia e delle altre aree critiche del bambino e del giovane adulto, nell’ottica della solidarietà sociale e del supporto a coloro che sono affetti da tali malattie, e dagli esiti delle stesse, e dei loro familiari, di realizzare le seguenti attività:
a) assistere le famiglie ed i bambini malati dal punto di vista economico, psicologico, logistico, integrando anche quelle attività non soddisfatte dalle prestazioni ospedaliere;
b) stimolare rapporti con organizzazioni analoghe ed enti pubblici o privati
c) istituire borse di studio o contributi per promuovere e sostenere studi e ricerche scientifiche nell’ambito degli scopi di cui all’art. 1;
d) provvedere a pubblicazioni periodiche o straordinarie.
Tutte le prestazioni fornite dagli aderenti sono volontarie e gratuite a qualsiasi titolo.
L’Associazione si avvale di ogni strumento utile al raggiungimento degli scopi sociali ed in particolare della collaborazione con gli Enti locali, anche attraverso la stipula di apposite convenzioni, della partecipazione ad altre Associazioni, Società o Enti aventi scopi analoghi o connessi ai propri.
L'Associazione potrà, inoltre, svolgere qualsiasi altra attività culturale o ricreativa e potrà compiere qualsiasi operazione economica o finanziaria, mobiliare o immobiliare, per il migliore raggiungimento dei propri fini.
L’Associazione potrà, esclusivamente per scopo di autofinanziamento e senza fine di lucro, esercitare le attività marginali previste dalla legislazione vigente.
L'Associazione è aperta a chiunque condivida principi di solidarietà.


SOCI

Articolo 5

Possono far parte dell’Associazione in numero illimitato tutti coloro che si riconoscono nello Statuto ed intendono collaborare per il raggiungimento dello scopo sociale.
Possono chiedere di essere ammessi come soci sia le persone fisiche, sia le persone giuridiche, sia le associazioni di fatto, mediante inoltro di domanda scritta sulla quale decide senza obbligo di motivazione il Consiglio Direttivo
I soci, possono essere :
- Soci Fondatori
Sono soci Fondatori le persone fisiche o giuridiche che hanno firmato l’atto costitutivo e quelli che successivamente, e con deliberazione insindacabile ed inappellabile del Comitato Direttivo, saranno ammessi con tale qualifica in relazione alla loro fattiva opera nel ambiente associativo.
- Soci Operativi/Ordinari
Sono soci operativi/ordinari le persone fisiche che aderiscono all'Associazione prestando una attività gratuita e volontaria secondo le modalità stabilite dal Consiglio Direttivo.
- Soci Onorari
Sono soci onorari le persone fisiche e giuridiche e gli enti che abbiano acquisito particolari meriti per la loro opera a favore dell’Associazione o che siano impossibilitati a farne parte effettiva per espresso divieto normativo; essi sono gli unici soci esenti dal pagare la quota sociale annua.
- Soci Sostenitori o Promotori
Sono soci sostenitori o promotori tutti coloro che contribuiscono agli scopi dell’Associazione in modo gratuito sia mediante conferimento in denaro, sia in natura o prestazioni professionali.


Articolo 6

Gli associati sono tenuti ad osservare le disposizioni statutarie e regolamentari nonché le direttive e le deliberazioni che, nell'ambito delle disposizioni medesime, sono emanate dagli organi dell'Associazione.


Articolo 7

La qualità di socio si perde per:
1)Decesso;
2)Mancato pagamento della quota sociale: la decadenza avviene su decisione del Consiglio Direttivo trascorsi tre mesi dalla scadenza del pagamento fissato annualmente dal Consiglio Direttivo e verificato il mancato versamento della quota sociale annuale; la comunicazione verrà effettuata tramite raccomandata a.r.;
3)Dimissioni: ogni socio può recedere dall'Associazione in qualsiasi momento dandone comunicazione scritta al Consiglio Direttivo; tale recesso avrà decorrenza immediata. Resta fermo l'obbligo del il pagamento della quota sociale per l'anno in corso.
4)Espulsione: il Consiglio Direttivo delibera l'espulsione previa contestazione degli addebiti e sentito il socio interessato (se possibile e richiesto dallo stesso), per atti compiuti in contrasto a quanto previsto dal presente statuto o qualora siano intervenuti gravi motivi che rendano incompatibile la prosecuzione del rapporto associativo. L’espulsione ha effetto dal trentesimo giorno successivo alla notifica del provvedimento di espulsione, il quale deve contenere le motivazioni per le quali l’esclusione sia stata deliberata. Nel caso che l’escluso non condivida le ragioni dell’esclusione, egli può adire al Collegio dei Probiviri, che giudicherà ex bono et ex aequo senza formalità di procedura; in tal caso l’efficacia della deliberazione di espulsione è sospesa fino alla pronuncia del Collegio stesso.
Gli associati che abbiano, comunque cessato di appartenere all'Associazione non possono richiedere i contributi versati e non hanno alcun diritto sul patrimonio dell'Associazione stessa.
I soci prestano la loro opera gratuitamente in favore dell’organizzazione e non possono stipulare con essa alcun tipo di lavoro dipendente o autonomo.


RISORSE ECONOMICHE

Articolo 8

Le risorse economiche per il conseguimento degli scopi ai quali l'Associazione è rivolta e per sopperire alle spese di funzionamento dell'Associazione saranno costituite:
dal fondo di dotazione iniziale della Associazione che è costituito dai versamenti effettuati dai fondatori, nella complessiva misura di lire tremilioni versati dai fondatori stessi;
dalle quote sociali annue stabilite dal Consiglio Direttivo che debbono essere versate da: i soci fondatori, operativi/ordinari e sostenitori.
da eventuali proventi derivanti da attività associative (manifestazioni e iniziative);
da ogni altro contributo, comprese donazioni, lasciti e rimborsi dovuti a convenzioni, che soci, non soci, enti pubblici o privati, diano per il raggiungimento dei fini dell'associazione;
contributi di organismi internazionali;
entrate derivanti da attività commerciali e produttive marginali;
L'Associazione può inoltre effettuare tutte le operazioni economiche di cui all'articolo 5,comma 2, legge n. 266/1991 e successive modificazioni.
Il patrimonio sociale indivisibile è costituito da:
beni mobili ed immobili:
donazioni, lasciti o successioni;
Anche nel corso della vita dell'Associazione i singoli associati non possono chiedere la divisione delle risorse comuni.


ORGANI DELL'ASSOCIAZIONE

Articolo 9

Sono organi dell'associazione:
a) l'Assemblea dei soci,
b)il Consiglio Direttivo;
c)il Collegio dei Revisori;
d)il Collegio dei Probiviri;
e)il Presidente.
Tutte le cariche elettive sono gratuite, è ammesso il solo rimborso delle spese effettivamente sostenute per l'adempimento della carica.


ASSEMBLEA DEI SOCI

Articolo 10

L’Assemblea regolarmente costituita rappresenta l'universalità degli associati e le sue deliberazioni prese in conformità alla legge ed al presente statuto obbligano tutti gli associati.
L’Assemblea può essere ordinaria e straordinaria.
L'Assemblea è il massimo organo deliberante.
L'Assemblea ordinaria ha il compito di delineare gli indirizzi generali dell’attività della Associazione ed in particolare:
a)di approvare il bilancio consuntivo e quello preventivo dell'Associazione;
b)provvedere alla nomina del Consiglio Direttivo, del Presidente, del Collegio dei Probiviri, del Collegio dei Revisori dei Conti;
c)delibera sull’eventuale destinazione di utili di gestione comunque denominati, nonché di fondi, riserve o capitale durante la vita dell’Associazione stessa, qualora ciò sia consentito dalla legge e dal presente Statuto.
L’Assemblea straordinaria ha il compito di:
a)deliberare sulle modifiche dello statuto dell'Associazione;
b)deliberare sullo scioglimento dell'Associazione stessa.


Articolo 11

L'Assemblea è convocata presso la sede sociale o altrove purché nel territorio nazionale almeno una volta all'anno entro il mese di aprile.
Essa deve inoltre essere convocata dal Presidente dell'Associazione ogni qualvolta ciò venga richiesto dal Consiglio Direttivo o da almeno un terzo dei soci.
La convocazione è fatta dal Presidente dell'Associazione o da persona dallo stesso a ciò delegata, mediante comunicazione raccomandata spedita agli associati, o consegnata a mano, o a mezzo fax, o a mezzo posta elettronica almeno dieci giorni prima della data della riunione. Nella convocazione dovranno essere specificati l'ordine del giorno, la data, il luogo e l'ora dell'adunanza, sia di prima che di eventuale seconda convocazione. L'Assemblea può essere convocata in seconda convocazione in ora successiva dello stesso giorno della prima convocazione.


Articolo 12

Nell’Assemblea hanno diritto al voto solo i soci in regola con il versamento della quota sociale. Essi possono farsi rappresentare da altro socio avente diritto al voto mediante delega scritta. Non sono ammesse più di due deleghe alla stessa persona.
Spetta al Presidente dell'Assemblea constatare la regolarità delle deleghe.


Articolo 13

Ogni socio ha diritto ad un voto. Le deliberazioni dell'Assemblea, in prima convocazione, sono prese a maggioranza di voti e con la presenza fisica o per delega di almeno la metà degli associati.
In seconda convocazione le deliberazioni sono valide a maggioranza qualunque sia il numero degli intervenuti. Nel conteggio della maggioranza dei voti non si tiene conto degli astenuti.
Per la modificazione del presente statuto o per deliberare lo scioglimento dell'Associazione occorre il voto favorevole di almeno il settantacinque per cento degli associati intervenuti sia in prima che in seconda convocazione e il parere favorevole del Consiglio Direttivo.
L'Assemblea è presieduta dal Presidente dell’Associazione o in sua assenza dal vicepresidente o, in assenza di quest'ultimo, da un presidente eletto dall’Assemblea.
Le funzioni di segretario sono svolte dal segretario dell'Associazione o in caso di suo impedimento da persona, nominata dall'assemblea.
I verbali dell'Assemblea saranno redatti dal segretario e firmati dal Presidente e dal segretario stesso.
Le decisioni prese dall’Assemblea, sia ordinaria che straordinaria, impegnano tutti i soci sia dissenzienti che assenti.
Ogni socio ha diritto di consultare il verbale dei lavori redatto dal segretario e sottoscritto dal presidente.


CONSIGLIO DIRETTIVO

Articolo 14

Il Consiglio Direttivo è composto da un numero di membri non inferiore a tre e non superiore a tredici incluso il Presidente che è eletto direttamente dall’Assemblea. L'Assemblea elegge il Consiglio Direttivo, determinando di volta in volta il numero dei componenti, tenendo anche conto della rappresentatività dei genitori di bambini che abbiano, o abbiano avuto, patologie oncoematologiche. Il Consiglio Direttivo ha il compito di attuare le direttive generali, stabilite dall'Assemblea e di promuovere ogni iniziativa volta al conseguimento degli scopi sociali.
Al Consiglio Direttivo compete, inoltre, di assumere tutti i provvedimenti necessari per l'amministrazione ordinaria e straordinaria, l'organizzazione e il funzionamento dell'Associazione, l'assunzione eventuale di personale dipendente; di predisporre il bilancio dell'Associazione, sottoponendolo poi all'approvazione dell'Assemblea; è inoltre competenza del Consiglio Direttivo stabilire le quote annuali dovute dai soci.
Il Consiglio Direttivo può demandare ad uno o più consiglieri lo svolgimento di determinati incarichi e delegare a gruppi di lavoro lo studio di problemi specifici.
Al Consiglio Direttivo possono partecipare anche persone esterne alla Associazione purchè esplicitamente invitate dal Presidente.


Articolo 15

Il Consiglio Direttivo nomina tra i suoi membri il vicepresidente, il tesoriere e il segretario.
Sarà facoltà del Consiglio Direttivo preparare e stilare un apposito regolamento che, conformandosi alle norme del presente statuto, dovrà regolare gli aspetti pratici e particolari della vita dell'Associazione.


Articolo 16

I membri del Consiglio Direttivo durano in carica tre anni e sono rieleggibili; i membri del Consiglio Direttivo decadono dalla carica dopo quattro assenze consecutive alle riunioni del Consiglio stesso, regolarmente convocato. Il Presidente comunica al consigliere l’avvenuta decadenza.
Se vengono a mancare uno o più consiglieri, il Consiglio Direttivo provvede a sostituirli nominando al loro posto il socio o i soci che nell'ultima elezione assembleare seguono nella graduatoria della votazione. In mancanza di graduatoria, entro trenta giorni, il Presidente convoca l’Assemblea dei soci per la sostituzione del consigliere o i consiglieri mancanti.
In ogni caso i nuovi consiglieri scadono insieme a quelli che sono in carica all'atto della loro nomina.
Se vengono a mancare consiglieri in numero superiore alla metà, il presidente deve convocare l'Assemblea per nuove elezioni.


Articolo 17

Il Consiglio Direttivo si raduna su invito del Presidente ogni qualvolta se ne dimostra l'opportunità, oppure quando ne facciano richiesta scritta almeno un terzo dei membri del Consiglio stesso.
Ogni membro del Consiglio Direttivo dovrà essere invitato alle riunioni almeno tre giorni prima; solo in caso di urgenza il Consiglio Direttivo potrà essere convocato nelle ventiquattro ore. La convocazione della riunione può essere fatta: a mezzo lettera raccomandata, o da consegnare a mano, o a mezzo fax, o a mezzo posta elettronica, o a mezzo telegramma.
L'avviso di convocazione dovrà indicare gli argomenti posti all'ordine del giorno.


Articolo 18

Per la validità della riunione del Consiglio Direttivo è necessaria la presenza della maggioranza dei membri dello stesso.
La riunione è presieduta dal Presidente dell'Associazione o, in caso di sua assenza dal vicepresidente o in assenza di quest'ultimo dal membro del Consiglio più anziano per partecipazione all'Associazione.
Le funzioni di segretario sono svolte dal segretario dell'Associazione o in caso di sua assenza o impedimento da persona designata da chi presiede la riunione.
Le deliberazioni sono prese a maggioranza di voti; in caso di parità prevale il voto di chi presiede.
Delle deliberazioni stesse sarà redatto verbale sottoscritto dal Presidente e dal segretario.


Articolo 19

Al tesoriere spetta il compito di tenere e aggiornare i libri contabili e di predisporre il bilancio dell'Associazione; tutti gli altri libri vengono tenuti dal segretario.


IL PRESIDENTE

Articolo 20

Il Presidente è eletto dall’Assemblea e dura in carica tre anni. Non sono ammessi più di due mandati consecutivi.
Il Presidente ha la rappresentanza legale dell’Associazione nei confronti dei terzi e presiede le adunanze del Consiglio Direttivo e dell’Assemblea dei soci.
Il Presidente assume nell’interesse dell’Associazione tutti i provvedimenti, ancorché, ricadenti nella competenza del Consiglio Direttivo nel caso ricorrano motivi d’urgenza e si obbliga a riferirne allo stesso in occasione della prima adunanza utile.
Il Presidente ha i poteri della normale gestione ordinaria dell’Associazione e gli potranno essere delegati altresì eventuali poteri che il Comitato Direttivo ritenga di delegargli, anche di straordinaria amministrazione.
In particolare compete al Presidente:
predisporre le linee generali del programma delle attività annuali ed a medio termine dell’Associazione;
redigere la relazione consuntiva annuale sull’attività dell’Associazione;
vigilare sulle strutture e sui servizi dell’Associazione;
determinare i criteri organizzativi che garantiscano efficienza, efficacia, funzionalità e puntuale individuazione delle opportunità ed esigenze per l’Associazione e gli associati;
emanare i regolamenti interni degli organi e strutture dell’Associazione.
Il Presidente individua, istituisce e presiede comitati operativi, tecnici e scientifici determinandone la durata, le modalità di funzionamento, gli obiettivi.
Per i casi d’indisponibilità ovvero d’assenza o di qualsiasi altro impedimento del Presidente lo stesso e’ sostituito dal vicepresidente.


PROBIVIRI

Articolo 21

L'Assemblea qualora lo ritenga opportuno può eleggere un Collegio di Probiviri, in numero massimo di tre, che dura in carica tre anni, a cui demandare, secondo modalità da stabilirsi, la vigilanza sulle attività dell'Associazione e la risoluzione delle controversie che dovessero insorgere tra gli associati. Le deliberazioni del Collegio dei Probiviri sono inappellabili. Possono essere eletti Probi Viri anche persone non soci e, se soci, purchè non facenti parte del Consiglio Direttivo.


COLLEGIO DEI REVISORI

Articolo 22

L'Assemblea qualora lo ritenga opportuno può eleggere il Collegio dei Revisori dell’Associazione composto da tre membri effettivi e due supplenti e dura in carica tre anni.
Il Collegio dei Revisori è nominato dall’Assemblea. Il Collegio ha il compito di partecipare alle riunioni del Consiglio Direttivo e dell’Assemblea, verificare e controllare l’operato del Consiglio Direttivo, e l’operato della Associazione per verificarne la rispondenza agli scopi statutari ed alla normativa vigente. I controlli sono trascritti su apposito libro. Il Collegio potrà altresì indirizzare al Presidente ed ai membri del Consiglio Direttivo le raccomandazioni che riterrà utili al fine di permettere il miglior assolvimento dei compiti loro assegnati nel rispetto delle norme e dello statuto. Il compenso ai membri del Collegio dei Revisori, solo se non soci, è determinato dal Consiglio Direttivo nel rispetto della legislazione vigente. Possono essere eletti Revisori anche persone non soci e, se soci, purchè non facenti parte del Consiglio Direttivo.


ESERCIZIO SOCIALE

Articolo 23

Gli esercizi sociali si chiudono il, 31 dicembre di ogni anno e con la chiusura dell'esercizio verrà formato il bilancio che dovrà essere presentato all'Assemblea per l'approvazione entro quattro mesi dalla chiusura dell'esercizio sociale.


SCIOGLIMENTO

Articolo 24

In caso di scioglimento il patrimonio dell'Associazione non potrà essere diviso tra i soci ma, su proposta del Consiglio Direttivo approvata dall'Assemblea, sarà interamente devoluto ad altre associazioni di, volontariato operanti in identico o analogo settore.


NORME FINALI

Articolo 25

Per quanto non contenuto nel presente statuto, valgono le norme ed i principi del codice civile.

Concerto
Martedì 30 Marzo ore 21
Basilica di SS Giovanni e Paolo (Al Celio)
CORO AMICI IN MUSICA DI S. LORENZO IN LUCINA
CORO POLIFONICO DI SAN GREGORIO BARBARIGO
Diretto da David Ciavarella

I PARTE

G. Rossini Stabat Mater “Pro peccati bus”
A. Stradella Pietà Signore
G.B.Pergolesi Stabat Mater “Fac ut portem Christi mortem”
G.Bizet Agnus Dei
G. Rossini Stabat Mater “Inflammatus”
C. Franck Panis Angelicus
F. Schubert Ave maria
G. Verdi Messa da Requiem “Ingemisco”
G. Rossini Petit Messe “Qui Tollis”

Soprano :Yuri Takenaka, Contralto: Natasha Todorova, Baritono: Maurizio Zanchetti, Tenori :David Ciavarella, Ignazio Semeraro


II PARTE

W.A. Mozart Missa brevis et solemnis in C
(Spatzen Messe)

Kyrie
Gloria
Credo
Sanctus
Benedictus
Agnus Dei

Soprano :Yuri Takenaka, Contralto: Natasha Todorova, Baritono: Maurizio Zanchetti, Tenore : Roberto Capocaccia

Ensemble Orchestrale

Direttore Sergio La Stella

On.le Dorina Bianchi
Gruppo Parlamentare UDC
e.p.c. On.le Ignazio Marino
Gruppo Parlamentare PD
Firenze, 26 febbraioi 2010
Come è stato riportato da alcune Agenzia di stampa, finalmente le Istituzioni pubbliche si
accorgono che anche i bambini si ammalano di tumore e che alcuni di essi non ce la fanno…
Questo è un tema che deve essere affrontato con una grande sensibilità tenendo ben presente
che il bambino deve essere curato, cercando di non farlo soffrire.
Questa è la scelta che da alcuni anni FIAGOP ed alcune sue Associazioni di Genitori stanno
portando avanti in diversi Ospedali pediatrici di eccellenza, con il grosso contributo di AIEOP.
Dobbiamo assolutamente, tutti insieme, prenderci cura della Terapia del Dolore nel bambino. Già
da vari anni esistono delle linee guida progettate dalla Fondazione Livia Benini e definite con
l’OMS.
E allora dobbiamo partire dal momento in cui il medico secondo scienza e coscienza dovrà
comunicare alla famiglia che per il loro piccolo non ci sono più alternative se non quella delle
cosiddette cure palliative.
Ma come comunicare questa notizia e quanti medici in Italia ne hanno la capacità?
Uno dei temi che come FIAGOP abbiamo più volte tentato di porre all’attenzione del mondo
politico è la comunicazione in medicina.
Attualmente, nei vari corsi di laurea, non esiste un esame sulla comunicazione; sarebbe invece
veramente indispensabile che il medico sapesse comunicare non solo in un momento tragico
come quello del fine vita di un bambino, ma anche durante tutto il suo percorso terapeutico.
Dove dovrà avvenire l’attivazione delle cure palliative?
La soluzione migliore secondo noi sarebbe quella di riportare a casa il bambino il cui percorso
terapeutico sia assistito da un team di specialisti impegnati nell’assistenza domiciliare. Team che
dovrebbe essere costituito da un medico, un infermiere ed un psicologo, che in questo momento
riveste un ruolo indispensabile nel gestire le dinamiche esistenti nella famiglia colpita da questo
dramma.
Potrebbe invece presentarsi la situazione in cui i genitori non vogliano distaccarsi dall’Ospedale; in
questo caso le strutture sanitarie dovranno mettere a disposizione spazi in cui poter riunire la
famiglia offrendogli la possibilità di vivere insieme l’ultimo periodo di vita del bambino.
Come ho già affermato all’inizio di questa mia lettera, l’argomento deve essere trattato con grande
sensibilità, ma soprattutto deve essere affrontato con tutte le forze che ruotano intorno al bambino
e quindi anche con FIAGOP che rappresenta le Associazioni di Genitori che sostengono l’oncoematologia
pediatrica.

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Dear friends!

June 13-16, 2010, Moscow, Russia The Grant a Life charity foundation and Football Club Lokomotive are organizing the World children's Winners’ Games: sport competitions for children after cancer.

Competing commands all over the world will include children (7-16 years old) who’ve already got better after successful treatment of oncology.

It is possible for children with the different physical abilities to participate in the chosen kinds of the Winners’ Games. The main requirement for one’s participation is the completed treatment and the written sanction of the attending physician.

The inner aim of the holding Games is to attract attention to the problems of children oncology (such as the follow-up of cancer children, their adaptation to high-grade life, ethical questions surrounding cancer care, etc.) as well as to break people’s incurable cancer stereotype.

The Games will be held at the highest federal level, with the participation of the first persons of the state: the stars of sports, cinema, theatre and music. Teletranslations and all-round illumination of Games in mass-media are planned.

We are very pleased to invite your command to take part in Winners’ Games.

All the expenses (accommodation, feed and transfers in Moscow) are incurred by the organizers of the Games. The only target for you is to collect a command up to 30 children, to organize and provide yours travel up to Moscow.

You can find the additional information in the enclosed documents.

After your preliminary confirmation we will send you the complete set of the participant documents.

We are deeply convinced - together we can create an unforgettable holiday for our children.

Yours faithfully,
Organizing committee of the World children's Winners’ Games

Con il sostegno a distanza di COOPI button
left bastano 80 centesimi al giorno per garantire cibo, acqua, cure mediche, istruzione e protezione a un bambino e alla sua comunità.

Attraverso aggiornamenti periodici potrai seguire da vicino la crescita e i progressi del bambino che sostieni a distanza. left
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