CONSIGLIO DIRETTIVO ALI DI SCORTA

Domenica 15 Novembre 2009 08:27 Osservatorio Iraq
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Prima o poi doveva venire fuori: a Falluja nascono bambini deformi. La città dell’ovest dell’Iraq, devastata nel 2004 da due offensive delle forze Usa – la seconda delle quali, nel mese di novembre, la distrusse quasi completamente, provocando moltissime vittime fra i civili - va ad aggiungersi all’elenco dei luoghi in cui l’utilizzo di armi proibite potrebbe essere responsabile di morti e malformazioni fra i nuovi nati.





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La notizia in un reportage appena pubblicato sul sito del Guardian, corredato di video e “foto gallery”: Martin Chulov, inviato a Baghdad del quotidiano britannico, è andato a Falluja, e scrive che, in quella che è stata una zona di guerra, si registra un aumento anomalo di malformazioni congenite, e di tumori, fra i bambini – fino al 15%, secondo i medici del posto. Che ipotizzano che possa essere collegato ai materiali tossici rimasti dopo le operazioni militari contro la città. E che negli ultimi mesi hanno iniziato a compilare cartelle cliniche dettagliate su tutti i nuovi nati.

Il catalogo degli orrori è quello già registrato da parecchi anni nel sud dell’Iraq - a Bassora e non solo: bimbi nati con due teste, altri che hanno tumori multipli, altri ancora con problemi al sistema nervoso: tutti casi senza precedenti, e inspiegabili, secondo i neurologi e gli ostetrici intervistati dal giornale.

"Stiamo vedendo un aumento molto significativo delle anomalie del sistema nervoso centrale", dice il dr. Ayman Qais, direttore dell’Ospedale generale di Falluja. "Prima del 2003, le malformazioni nei neonati che vedevo erano sporadiche. Adesso la loro frequenza è aumentata in modo sorprendente".

E continua ad aumentare, a detta del medico iracheno: da due ricoveri ogni 15 giorni di un anno fa, si è passati agli attuali due al giorno. Qais dice che la maggior parte di queste malformazioni riguardano la testa e il midollo spinale, ma ce ne sono anche molte degli arti inferiori. "Inoltre, c’è un aumento molto marcato nel numero dei casi di tumore cerebrale in bambini di età inferiore a due anni”.





Petizione all’Assemblea Generale dell’Onu



Naturalmente, per saperne di più, bisognerebbe indagare: così un gruppo di funzionari, iracheni e britannici, di cui fanno parte, fra gli altri, Nawal al Samarra’ie, già ministro (donna) iracheno per le questioni femminili, assieme a David Halpin e Chris Burns-Cox, due medici britannici, hanno inviato una petizione all’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, chiedendo che a indagare – in modo esaustivo - sia una commissione indipendente. Che possa anche contribuire a ripulire la zona dai materiali tossici lasciati dalle guerre.

Il Guardian ha chiesto a una pediatra del posto, Samira Abdul Ghani, di tenere una documentazione precisa su un arco di tre settimane, a partire dall’11 ottobre: i risultati mostrano che in questo periodo sono nati 37 bambini con gravi malformazioni, molte delle quali riguardano difetti del tubo neurale, solo nell’Ospedale generale di Falluja. Sui tumori i medici ci vanno più cauti: dato che di solito essi si manifestano mesi o anni dopo la nascita, per il momento non vogliono quantificare. Il primario del reparto pediatrico dell’ospedale, dr. Bassam Allah, questa settimana ha chiesto che esperti internazionali prelevino campioni di terreno nelle varie zone di Falluja, e che ci sia una indagine condotta da scienziati per stabilire le cause di quanto sta accadendo.





“E’ come dopo Hiroshima”



"Mi creda, adesso è come se stessimo curando pazienti subito dopo Hiroshima", dice il medico al giornale britannico.

Potrebbe trattarsi di effetti di sostanze chimiche o radioattive: un aumento anomalo di tumori infantili si registra da parecchi anni nel sud dell’Iraq, attorno a Bassora, dove si parla di possibili effetti dell’uranio impoverito – utilizzato in maniera massiccia nel corso della prima Guerra del Golfo, nel 1991. Anche a Najaf, dove ci sono stati intensi combattimenti nel 2004, i tumori infantili stanno aumentando.

I medici di Falluja intervistati dal Guardian non si sbilanciano – almeno per adesso: nessun collegamento diretto causa-effetto con gli attacchi devastanti subiti dalla città irachena nell’aprile e nel novembre 2004. Preferiscono parlare di fattori multipli che, messi assieme, potrebbero essere responsabili dell’ aumento inspiegabile di malformazioni e tumori fra i bambini.





Armi proibite



“Inquinamento dell’aria, radiazioni, sostanze chimiche, uso di farmaci durante la gravidanza, malnutrizione, o la condizione psicologica da parte delle madri”, sono i fattori elencati dal dr. Qais, che sottolinea: “Semplicemente, le risposte ancora non le abbiamo”. Resta il fatto che, nel corso delle due offensive militari scatenate dalle forze Usa contro la città irachena, in particolare quella, devastante, del novembre 2004, sono state usate armi proibite – fra queste il “fosforo bianco”. Un utilizzo che lo stesso Pentagono è stato costretto in seguito ad ammettere.

Sul governo di Baghdad, a Falluja non ci contano molto: il ministero della Sanità, in particolare, pur avendo finanziato interamente la costruzione del nuovo Ospedale generale, è inefficiente, e non sarebbe in grado di coordinare una risposta a quella che è una situazione sempre più grave.

E’ per questo che nella città irachena i funzionari chiedono l’aiuto della comunità internazionale. Finora c’è stata riluttanza a rivolgersi all'estero, persino nel campo scientifico, "ma adesso abbiamo superato quel punto”, dice il dr. Salah. “Ogni giorno faccio interventi multipli. Ho un solo assistente, e sono costretto a fare tutto da solo".




Ornella Sangiovanni

- Osservatorio Iraq -

scritto da Marcello Marciani
tematiche affrontate: Arti sensoriali, scienza & cultura, società & cultura

Il 26 maggio 2009, al Teatro Comunale Fenaroli di Lanciano, si è svolto l’incontro “L’oncologia incontra la pittura, la poesia, la musica”.

La Fondazione Mario Negri Sud mi ha invitato a partecipare a un incontro svoltosi il 26 maggio 2009 al Teatro Comunale Fenaroli di Lanciano, intitolato “L’oncologia incontra la pittura, la poesia, la musica”.

L’incontro era programmato in due parti: nella prima, a carattere scientifico, sono state ribadite le finalità del Progetto “Mariella Staniscia” per la lotta contro il cancro, progetto nato per rispettare il desiderio di parenti ed amici di una giovane signora scomparsa tre anni fa di tumore e per la cui memoria e figura la Fondazione Negri organizza attività di ricerca, borse di studio e convegni sui temi dell’oncologia.

Si sono per- tanto succeduti interventi di ricercatori e medici, alcuni di tipo rigorosamente specialistico, altri attinenti ai rapporti fra la malattia e le arti. Fra questi ultimi ha suscitato grande interesse e partecipazione la relazione del dottor Antonello Muzzo, primario dellUnità Operativa di Oncologia dell’Ospedale Renzetti di Lanciano, sulla positiva risposta psicologica dei pazienti di fronte alle numerose opere di pittori contemporanei esposti nel suo reparto, all’avanguardia non solo in Italia per tale originale approccio clinico-visivo; altrettanto coinvolgente è stata la presentazione di un libro di poesie scritte da bambini malati di tumore e curati nell’ospedale nicaraguense di Mascota, condotta dal dottor Gianni Tognoni, direttore dell’Istituto Negri Sud.

La seconda parte della serata prevedeva un concerto del pianista Michele Di Toro e una lettura di poesie da parte mia. Devo confessare che, quando gli organizzatori mi hanno contattato spiegandomi le finalità dell’iniziativa, ho provato non poco imbarazzo, dovuto ad una sorta di inadeguatezza di ruolo verso temi e progetti tanto importanti.

Cosa può la scrittura poetica, così praticamente “inutile”, di fronte all’enormità della malattia, alla pazienza ostinata della ricerca scientifica? Ma gli organizzatori hanno benevolmente sorriso a questa domanda, facendomi intendere che il mio contributo non doveva essere di stretta pertinenza al programma, ma libero, o al più trasversale ad esso.

Ho così passato al setaccio versi miei vecchi e nuovi e ho trovato forse un punto di aggancio al senso dell’incontro, stimolato da quel delicato e fondamentale equilibrio fra mente e corpo senza il quale l’esistenza sarebbe davvero insostenibile, e a cui il Progetto “Mariella Staniscia” ha dedicato implicitamente non poche forze.

Ho pertanto riconsiderato una serie di sonetti intitolati ai sensi, composti anni fa e confluiti poi in un libro tutto centrato sulle tematiche del senso e del tempo (1). Non affrontano certo problemi medico-scientifici ma sono attenti alla fisicità, alla sensorialità del vivere in rapporto a diverse circostanze individuali o connessioni storiche.

Per cui ho scelto di leggere la sequenza dei cinque sensi codificati e dell’ineffabile sesto senso. In “Gusto” c’è il ricordo di una birra, e insieme di una persona, entrambe scomparse; in “Ol- fatto” l’odore di una palestra genera un insieme di accavallamenti temporali; in “Tatto” una donna gravida avverte i calcetti della bimba che nascerà; in “Udito” un vecchio militare ri- sente i suoni e le voci di una Pasqua dell’ultima guerra mondiale; in “Vista” le immagini televisive della guerra in Bosnia vengono osservate dall’occhio di una bambina; in “Sesto senso” una donna coglie la presenza di un fantasma d’amore, che si materializza quasi in una visione mistica. La sequenza sensoriale è stata introdotta da un sonetto metapoetico (“Procura”) in cui la scrittura viene vissuta come un’esperienza molto concreta, tangibile: una sorta di protesi corporea per cui la parola tenta di simulare le vibrazioni e i movimenti dello stesso corpo. Infine, a corollario del tutto, ho voluto aggiungere una composizione più antica, tratta da un libro precedente (2), dedicata alla lucciola, creatura misteriosa che con la sue scintille intermittenti può suggerire qualche parallelo con l’altalenante condizione umana.

PROCURA
Ma sì ti scrivo alla maniera antica
voglio strusciartele queste parole
sulla bocca sul collo sulla nuca
avventartele al ventre come dita

voglio che un giorno è stato qua tu dica
qua che la sua indolenza ha acceso vita
in questo tiro al verso che mi buca
le vene il sesso eppure sono suole

per scalpicciare l’aria queste frasi
per tiptapare il passo e la natura
di vite scritte a orecchio a stralci a invasi

eppure campo tramite procura
se mi ti invento e cerco a naso o quasi
sì toccami tu qua sulla scrittura.

GUSTO
È quasi una nonbirra la Polàr
la sciampagnina umile che canta
leggera nella gola per celarsi
pastosa poi già greve nella mente.

L’ultima volta a un’osteria di Gràssina
l’ho sciacquata con te che ci intingevi
clinici tempi antidoti e salassi
del male mastro che ti riaffilava.

Da che non sei chi mai l’ha più assaggiata:
per troppi pub caffè chioschi bazar
stive e mescite sperse han prosciugato

quell’acqua che inseguivo come un valico
di tuffi per far spuma ancora all’epoca
delle tue estati-barche che mi navigano

dall’allegria convulsa del momento
a un retrogusto acre, indeglutibile.

OLFATTO
Fa una condensa di sudore e gomma
l’afrore di palestra che si replica
da un guscio di rimessa a questa somma
di anni scivolati su una pertica.

Dà una folata acida che stende
muscoli dita unghie al bilanciere
di un tempo riassalito lungo il pendulo
attracco di un aprile di corriere

che cigolano freni sul conato
del vecchio mister stanco di spronare
gli allievi scalpiccianti ad un primato

di glorie gonfie d’anni in questo impatto
improvviso del corpo che rimescola
l’oltrepassare il tempo con l’olfatto.

TATTO
ad Anna, per Chiara che nasce

Ecco che scalcia rovistando assorta
nel rosa arancio della panciamondo
la ragnettella che mi beve e naviga
la luce che mi bussa all’ecoschermo.

Ha un tocco lieve ma deciso, afferma
la sua autonoma vita in me avvolta
come un organo fresco che mi sradica
come un battito doppio che s’affonda

qua nella carne mia me la trasfonde
nell’ombelico nelle palme termiche
nel morso a pulce d’angelo che incàlica
i suoi salti nell’acqua che è travolta

da un clamore di gioia che si apparta
al tatto di un velluto che mi supera.

UDITO
“Cuscì mo steme parapatt’e pace”:(3)
ride volando dal diretto in corsa
la voce del commilitone emersa
fra annunci e scatarrare di motrice

mentre la radio quaglia l’inno audace
del passo d’oca stretto in una morsa
e per l’ultima volta in quella tersa
Pasqua di guerra il suo dialetto ha voce.

Pressappoco così racconta e trancia
foglie e altri suoni sparsi nella pipa
il caporalmaggiore lungo i fischi

di una memoria che risale ripida
per le volute dell’orecchio e lancia
sul sordo gioco d’oggi la sua briscola.

VISTA
Crollano… e là l’acqua si spacca, ingoia
le lunghe zanne di metallo, l’osso
e la polpa della pietra in briciole
dai ponti sul Danubio e sulla Sava.

Li acciacca a occhio la piccola Eva
saltando sulla fantastica noia
del telecomando che le sbriciola
un’infanzia di effetti e lampi addosso.

Crollano ribaltandosi si abbassano
alle ginocchia come cervi abbattuti
come cosmici rombi giù nel buio

delle schegge ci sbalanzano al buio
si rapprendono in deserti passano
a schermi a griglie di lampeggi muti.

SESTO SENSO
Sì che l’ho sentito, era qua, presente.
Gli ho annusato persino il sudore
l’alito suo melograno e mentine.
Mi ha sfiorato la guancia con le ciglia.

Non dirmi che il cervello si attorciglia.
Che sono fritta, frollata, veggente.
Che gracchia strascicando le puntine
il vecchio disco vedovo d’amore.

C’era. L’ho sentito sì l’invasore
che i giorni lindi e stinti mi scompiglia
che con il sangue e il fiele fa palline
da cerbottana per tornar presente

in questa mente scossa da un tremore
di spine, in questa tesa meraviglia.

- – - -

Non lampeggiare più, lucciola a maggio.
Non mi bluffare in questa intermittenza.
Ogni tuo tac nell’ombra è buio folto
a ogni lumino che allunaggio tento!
Se rigiochi ai zigzag non scelgo vie
ma casco in buche mi sbuccio impiagato
mi strogolo in tombini e pozzi neri -
oppure remo in un albore al lago
lievito e allampo in piumoni di neve.
La tua altalena azzera ogni futuro
se troppe funi trincia, scalcia dove.
Si appalletta, in che bowling d’astri tira
questo azzurro pianeta della luce
nel buio, nel buio della luce, nel…
No, slaccia la spina, non lampeggiare
inventami una scienza meno dura.

Marcello Marciani

Questa poesia è stata scritta da una adolescente, malata terminale di Cancro in un ospedale di New York. Vuole vedere quante persone la leggeranno. La poesia dice molto.

DANZA LENTA

Hai mai guardato I bambini
In un girotondo?
O ascoltato il rumore della pioggia
Quando cade a terra?
O seguito mai lo svolazzare irregolare di una farfalla?
O osservato il sole allo svanire della notte?
Faresti meglio a rallentare.
Non danzare cosi veloce.
Il tempo è breve.
La musica non durerà.
Percorri ogni giorno
In volo?
Quando dici "Come stai"?"
Ascolti la risposta?
Quando la giornata è finita
Ti stendi sul tuo letto
Con centinaia di questioni successive
Che ti passano per la testa?
Faresti meglio a rallentare.
Non danzare cosi veloce
Il tempo è breve.
La musica non durerà
Mai detto a tuo figlio, lo faremo domani?
Senza notare nella fretta,
Il suo dispiacere?
Mai perso il contatto,
Con una buona amicizia che poi è finita
Perchè tu non avevi mai avuto tempo
Di chiamare e dire "Ciao"?
Faresti meglio a rallentare.
Non danzare cosi veloce
Il tempo è breve.
La musica non durerà

Quando corri cosi veloce per giungere da qualche parte
Ti perdi la metà del piacere di andarci.

Quando ti preoccupi e corri tutto il giorno,
E´ come un regalo mai aperto .. . . Gettato via.

La vita non è una corsa.
Prendila più piano
Ascolta la musica
Prima che la canzone sia finita.

La società di oggi spinge le donne a diventare mamme sempre più tardi: il lavoro precario, gli affitti troppo cari, il tardo pensionamento di mamma e papà che non permette loro di avere baby sitter 'familiari' a costo zero nei tempi utili.


Eppure qualche effetto negativo c'è e l'ultimo è stato rilevato dall'Università del Minnesota , in America: più le mamme sono anziane più i bambini corrono il rischio di sviluppare qualche forma di tumore nell'infanzia.

In America un numero sempre crescente di bambini si ammala di cancro. Alcuni studiosi americani, dell'Università del Minnesota hanno preso in esame 17.672 minorenni fra i 0 e 14 anni a cui è stato diagnosticato un caso di cancro tra il 1980 e il 2004 e 57.966 bambini che non avevano sviluppato nessuna forma di cancro.

Dai dati pubblicati nel numero di luglio della rivista "Epidemiology", è apparso che il rischio relativo alle patologie più comuni, come cancro alle ossa, leucemie e altri, aumenta dal 7 al 10% in proporzione all'aumento dell'età della madre.

Una spiegazione vera e propria ancora non è stata data, una prima ipotesi spiega che con il passare degli anni possono verificarsi delle modifiche ormonali e dei mutamenti nel Dna degli ovuli che possono essere trasmessi al bambino.

E' pur vero che viviamo in una società malata. E' stato da poco pubblicato lo studio condotto dal George Institute for International Health che spiega che l'obesità, un consumo eccessivo di carne rossa, il fumo, il diabete aumentano del 20% il rischio di cancro. Inoltre le persone che fanno attività fisica vedono ridotto il rischio di cancro del 20% rispetto a quelle sedentarie.
L'Anderson Cancer Center di Houston, Texas aggiunge agli agenti cancerogeni anche il pesce e la carne alla griglia, perchè più alta è la temperatura di cottura, maggiori sono gli agenti cancerogeni.
I ricercatori dell’università di Oxford, dimostrano che chi segue una dieta a base di soli alimenti vegetali si ammala meno di cancro.


Forse per incominciare a vedere i primi effetti positivi nella salute dei bambini e dei loro genitori, bisognerebbe rivedere i vecchi modelli di vita trasmessi da generazioni, a favore di una vita più sana, più attiva, più verde.

Grazie a una nuova tecnica i malati di cancro potrebbero evitare gli interventi chirurgici

Inserito da liquidroom on 2 ott, 2009 and filed under Ricerca. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0. You can leave a response or trackback to this entry

Ricercatori finanziati dall’UE hanno sviluppato una tecnica che potrebbe permettere ai chirurghi di distinguere tra tessuto canceroso e tessuto sano in tempo reale, mentre stanno eseguendo le operazioni. La nuova tecnica – descritta in un articolo sulla rivista Angewandte Chemie International Edition – potrebbe risparmiare ai pazienti che soffrono di cancro, di essere sottoposti a ulteriori interventi chirurgici necessari per rimuovere il tessuto tumorale che non è stato asportato nel corso della prima operazione.

L’Unione europea ha sostenuto il lavoro attraverso il progetto DESI_JEDI-IMAGING (”Development of mass spectrometric techniques for three-dimensional imaging and in-vivo analysis of biological tissues”), che ha ricevuto una sovvenzione di 1,75 milioni di euro dal Consiglio europeo della ricerca (CER) nell’ambito del Settimo programma quadro (7° PQ).

Nel trattamento del cancro è spesso necessario ricorrere alla chirurgia. Il tessuto asportato durante l’operazione viene analizzato in laboratorio per verificare che tutto il tessuto malato sia stato rimosso. Attualmente occorrono vari giorni per esaminare il tessuto, e se risulta che parte del tessuto malato non è stato rimosso, a volte il paziente viene sottoposto a una seconda operazione.

Alla base della nuova tecnica c’è l’elettrochirurgia, la quale prevede la sostituzione del bisturi tradizionale con l’elettrobisturi, che impiega la corrente elettrica ad alta frequenza per realizzare il taglio e rimuovere il tessuto. Un vantaggio dell’elettrochirurgia è rappresentato dal fatto che durante il taglio si ostruiscono i vasi sanguigni, arrestandone l’emorragia.

Mentre viene eseguito l’intervento, il tessuto interessato si surriscalda e viene in parte vaporizzato. Inoltre, la corrente elettrica provoca la produzione di molecole caricate elettricamente. Tessuti diversi presentano profili molecolari diversi e – cosa importante – il profilo molecolare del tessuto canceroso ha un aspetto molto diverso da quello del tessuto sano.

In questo recente studio, ricercatori tedeschi e ungheresi hanno inserito sull’elettrobisturi tradizionale una pompa speciale che aspira le molecole vaporizzate e le invia ad uno spettrometro di massa. Quest’ultimo analizza il profilo molecolare del tessuto tagliato e fornisce i risultati dell’analisi al chirurgo in tempo reale. I ricercatori hanno battezzato la nuova tecnica REIMS (rapid evaporation ionisation mass spectrometry).

“Con la tecnica REIMS l’analisi del tessuto, compresa l’analisi dei dati, richiede meno di un secondo”, ha spiegato il dott. Zoltán Takáts dell’Università Justus Liebig in Germania. “Durante l’intervento il chirurgo riceve – in tempo reale – tutte le informazioni sulla natura del tessuto che sta tagliando.” Il sistema è stato anche capace di informare sul fatto che si trattasse di un tumore allo stadio iniziale o avanzato.

“I risultati presentati serviranno da base per lo sviluppo di nuovi metodi chirurgici guidati dalla spettrometria di massa”, scrivono i ricercatori. “La tecnica REIMS permette una rapida analisi e la caratterizzazione dei tessuti in tempo reale durante gli interventi chirurgici.”

Benché il sistema non sia ancora stato provato sull’uomo, i ricercatori fanno notare che tutti gli esperimenti sono stati eseguiti rispettando le condizioni richieste per eseguire interventi chirurgici sull’uomo. Sono pertanto fiduciosi che presto la nuova tecnica sarà trasferita nelle sale operatorie.

I malati di cancro sposati hanno una maggior sopravvivenza
Secondo uno studio condotto dai ricercatori dell'Indiana University School of Medicine di Indianapolis , lo stress associato alla separazione coniugale può compromettere la funzionalità del sistema immunitario e ridurre la sopravvivenza a breve e medio termine in pazienti affetti da cancro. I medici hanno consultato il Seer (Surveillance Epidemiology and End Results) database per indagare, per la prima volta, il tasso di sopravvivenza di circa 3,8 milioni di pazienti oncologici con differenti esperienze in termini di relazioni sentimentali: coniugati, separati, divorziati, vedovi e mai sposati. L'indagine ha consentito di registrare la più alta percentuale di sopravvivenza, a 5 e 10 anni dalla diagnosi, rispettivamente 63,3% e 57,5%, in coloro che erano felicemente sposati. Per i pazienti separati, le percentuali si riducono, rispettivamente, al 45,4% e 36,8%, valori molto simili a quelli ritrovati nelle persone vedove: 47,2% e 40,9%, rispettivamente. Infine, per i divorziati, i rispettivi tassi di sopravvivenza sono 52,4% e 45,6% e per quelli mai coniugati 57,3% e 51,7%.
Gli autori spiegano: «Nell'attesa di ulteriori studi che chiariscano le basi molecolari delle nostre osservazioni si può sicuramente pensare di promuovere interventi di sostegno psicologico per ridurre lo stress, migliorare la qualità della vita e allungare il tempo medio di sopravvivenza dei malati di cancro».
Personalmente sono convinto che in certi momenti, avere qualcuno accanto che ti ama è davvero importante .

Giovedì 17-12-2008
ore 15,30
presso l’Atrio del policlinico
A. Gemelli
L’evento è organizzato in collaborazione dai volontari del gruppo “Calimero” del reparto di Oncologia pediatrica e
dall’Associazione Sale in Zucca Onlus
Giovedì 17/12/09
ore 15,30
presso l’Atrio del
Policlinico A. Gemelli
Si terrà lo spettacolo di animazione teatrale
con burattini intitolato
“Il Natale degli animali”
Sono invitati tutti i piccoli degenti, i loro
familiari, gli amici e tutti quelli che avranno
piacere di partecipare.
Alle ore 15.30
Verranno a salutare tutti i bambini
l’Assessore Laura Marsilio
Politiche di promozione della Famiglia, dell’infanzia e della gioventù.
e Veronica Maya
conduttrice televisiva
Ore 17.30
Carlo Conti
augurerà buone feste a tutti i bambini
L’evento è organizzato in collaborazione dai
volontari del gruppo “Calimero” del reparto di
Oncologia pediatrica e
dall’Associazione Sale in Zucca Onlus

Bando pubblicato dalla Fondazione Roma Terzo Settore.


Fondazione Roma Terzo Settore attraverso lo Sportello Solidarietà, ha pubblicato un nuovo bando, cui possono partecipare gli entri senza fini di lucro operativi nei seguenti settori di intervento:
sanità, istruzione e formazione, arte e cultura, ricerca scientifica, assistenza alle categorie sociali deboli.
Per il triennio 2008 - 2010 viene data priorità ai seguenti ambiti:
progetti che riguardano malattie rare, sia nel campo della ricerca scientifica che dell'assistenza socio sanitaria ai malati ed alle loro famiglie; progetti che investono la problematica dell'avvio al lavoro dei giovani, progetti per la riscoperta e la valorizzazione delle arti e dei mestieri anche attraverso programmi di istruzione e formazione.
Il bando non prevede limiti territoriali per cui l'ho esteso a tutti. Le domande per quest'anno vanno presentate entro il 31 dicembre.
Il costo totale del progetto non può superare la quota massima prevista di 50.000,00 euro e va utilizzata la modulistica prevista.
Per maggiori informazioni visita il sito www.fondazioneroma-tersosettore.it.

Obiettivo dell'associazione è fornire informazioni ed aiuto alle famiglie coinvolte e di creare un servizio di assistenza psicologica per i bambini e per i genitori; inoltre interviene per reperire personale infermieristico e collaboratori familiari per l'assistenza a domicilio. Offre alle famiglie con bambini ammalati di tumore tutte le informazioni indispensabili riguardo esenzione ticket, assegno di accompagnamento, pensione di invalidità, ecc.

Ambiti di intervento:
Sostegno a favore delle famiglie coinvolte, istituzione di un servizio di consulenza psicologica rivolto ai bambini ed ai loro genitori.

Quali sono i compiti dei volontari?
Collaborano a livello organizzativo (Direttivo), contribuiscono nella diffusione delle informazioni, nell'organizzazione di manifestazioni di sensibilizzazione ed anche semplicemente nell'agevolare i contatti tra le persone.

Cosa è importante per la collaborazione?
Contano molto la sensibilità verso i problemi dei bambini malati di tumore e verso i problemi affrontati dalle famiglie, la continuità di presenza e la disponibilità a collaborare e nell' aiutare nella gestione di incontri e di manifestazioni di beneficenza.

Quali sono i riscontri per i volontari?
Nuove esperienze personali coinvolti personalmente nelle attività, in particolare al personale medico, paramedico e insegnante viene offerta l'opportunità di partecipare a corsi specifici in ambito psico-oncologico, per i quali la quota d'iscrizione viene pagata dall'associazione.

Il cancro nei bambini non è un'evenienza comune, anche se esso rappresenta una delle cause più frequenti di morte in età pediatrica.
Colpisce 1 bambino su 650 entro i 15 anni di età. Ogni anno vi sono 120-140 nuovi casi per milione di bambini sotto i 15 anni,

I vari tipi di tumore che si riscontrano in età pediatrica sono molto diversi da quelli che si hanno in età adulta per sede di insorgenza, velocità di accrescimento e caratteristiche istopatologiche; nell'adulto infatti predominano quelli a carico di polmone, mammella, intestino e cute.
Nel bambino il tipo di tumore più frequente è la leucemia (33%), seguita dai tumori del sistema nervoso centrale (S.N.C.) (22%), dai linfomi (12%), dal neuroblastoma (7%), i sarcomi dei tessuti molli (7%), dai tumori ossei (6,4%).

È importante sottolineare che nel loro insieme i tumori pediatrici costituiscono da sempre un modello particolare sia per la ricerca di base sia per gli studi sulle cause della malattia. I tumori dell’età pediatrica hanno dimostrato di dare una risposta migliore ai farmaci antitumorali. Negli ultimi 20 anni i risultati terapeutici sono gradualmente e progressivamente migliorati. Le possibilità di guarigione dei tumori dell’infanzia sono attualmente superiori a quelle dell’adulto: complessivamente la percentuale globale delle guarigioni è superiore al 50%. Rimane, però, ancora molto da fare per incrementare queste già buone percentuali.

In questo periodo vi è stata anche una progressiva evoluzione nelle strategie terapeutiche e si è confermata la necessità di una stretta collaborazione tra il pediatra oncologo, il chirurgo oncologo e il radioterapista. Ma oltre a queste figure, fondamentali nella gestione terapeutica, si sono resi indispensabili altri specialisti: anatomo-patologo, radiodiagnosta, medico nucleare, anestesista, nutrizionista sono quotidianamente coinvolti nelle problematiche diagnostiche e nelle procedure terapeutiche di supporto.

Parte dei progressi compiuti sono inoltre dovuti al fatto che indagini diagnostiche come l’Ecotomografia, la Tomografia assiale computerizzata (TAC) e la Risonanza magnetica nucleare (RNM) hanno consentito di effettuare diagnosi in tempi più adeguati e di migliorare la conoscenza dell’estensione del tumore. Inoltre nuove tecniche di valutazione istopatologica, corredate da indagini molecolari e di citogenetica, hanno permesso di riconoscere, nell’ambito dei singoli istotipi, neoplasie a diverso comportamento biologico, correlato sia all’aggressività del tumore sia alla risposta alle terapie. Nell’esecuzione delle indagini diagnostiche, però, si deve porre particolare attenzione alla rapidità dell’esecuzione e al fatto che gli esami rechino il minor disturbo possibile per il piccolo o giovane paziente. Molte procedure, quali biopsie, aspirati midollari, applicazione di cateteri venosi centrali vengono realizzate per questo motivo in una sola seduta e in anestesia generale: ciò comporta il minimo disturbo per il malato.

Nel trattamento dei tumori solidi del bambino, la chirurgia mantiene un ruolo cardine anche se non rappresenta sempre il primo passo terapeutico. L’utilizzo dei farmaci antineoplastici in fase preoperatoria, infatti, riducendo il volume del tumore consente interventi meno demolitivi: questo si verifica, per esempio, nei sarcomi delle parti molli e nei tumori dell’osso. Nell’ultimo decennio sono stati ottimizzati gli schemi di associazione dei farmaci con un miglioramento significativo dell’entità della remissioni e del tasso di guarigione: per linfomi e leucemie questo è attualmente superiore al 70%. Sempre nell’ambito della chemioterapia, infine, sono in corso studi clinici che - per neoplasie con prognosi severa o quando si verifica una ricaduta della malattia - utilizzano il trattamento con farmaci ad alte dosi. Le procedure di questo tipo implicano anche l’utilizzo dell’autotrapianto e di cellule staminali circolanti reclutate per "aferesi" dal sangue periferico.

Il ruolo della radioterapia, sebbene questa metodica conservi ancora estrema importanza nei tumori pediatrici, è stato riconsiderato rispetto al passato. Si è constatato infatti che in un certo numero di pazienti guariti dal tumore la terapia radiante può provocare, a distanza di anni, in rapporto al distretto irradiato, danni somatici, danni all’accrescimento e allo sviluppo psico-intellettivo o alla funzione endocrina. Oggi pertanto la radioterapia viene impiegata con maggiore cautela e con tecniche più sofisticate anche per evitare i rischi di un tumore radioindotto.

Il primo momento in cui l’intervento del Pediatra di famiglia è prezioso è quello della diagnosi. Spesso i tumori dei bambini non danno sintomi specifici di malattia: febbre, dolori diffusi, inappetenza, scadimento delle condizioni generali di salute possono non far pensare ad un tumore. Diventa fondamentale, allora, la conoscenza teorica, da parte del pediatra di famiglia, del "problema-cancro" e l’attenzione ai pochi segnali che in casi specifici possono far indirizzare alla diagnosi. Il rapporto con il medico di famiglia o con l’ospedale di riferimento è fondamentale, poi, nelle fasi intermedie dei cicli di cura, quando il bambino o l’adolescente sono a casa e la gestione di eventuali complicanze o di effetti collaterali deve essere gestita dal pediatra in stretta collaborazione con il centro specialistico. Sul piano burocratico l’attuale organizzazione sanitaria non sempre facilita la collaborazione: il superamento delle difficoltà nel rapporto con i medici di famiglia è affidato soprattutto all’impegno personale dei singoli.
Incidenza nelle diverse fasce di età
0 - 5 anni
(50% di tutti i tumori pediatrici) 5 - 10 anni
(25% di tutti i tumori pediatrici) 10 - 15 anni
(25% di tutti i tumori pediatrici)
Sarcomi delle parti molli Linfomi maligni Sarcomi delle parti molli
Retinoblastoma Leucemie Malattia di Hodgkin
Neuroblastoma Tumori del S.N.C. Tumori dell'osso (osteosarcoma, sarcoma di Ewing)
Nefroblastoma - Forme rare
Tumori delle gonadi - Tumori delle gonadi
La tabella elenca in ordine decrescente i tumori più frequenti nelle diverse fasce di età.

Cosa dire ai bambini?

Non si può nascondere al bambino la sua malattia ma, caso per caso, bisogna trovare le parole adatte per fargli capire una realtà che per lui è difficile, ma non impossibile, da afferrare.
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Per un bambino piccolo una spiegazione scientifica non è adatta. A un bambino di 5-6 anni si può spiegare con un esempio a lui comprensibile che presenta un determinato problema ma che può essere risolto con adeguate terapie.
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Molti genitori credono che il figlio non arrivi a sapere del suo male. Certi bambini possono tenere per sé i loro sentimenti e le loro paure per proteggere i genitori: possono parlare del loro male con gli amici, per esempio, ma non con papà e mamma. Questa, però, per loro è una scelta molto dolorosa.
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In realtà il bambino, come l’adulto, ha bisogno di informazioni sulla sua malattia per viverla e combatterla meglio: non si può lottare contro quello che non si conosce o quando non si è certi di quello che da soli si è creduto di capire.
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Per risolvere il problema del cosa dire a un bambino malato, ricordate di non sommergerlo di informazioni (tutti hanno bisogno di tempo per capire certe cose) e soprattutto dategli la possibilità di chiedere. Cercate di essere sempre onesti e veritieri, in modo che lui possa fidarsi di voi. Insieme all’informazione, infine, dategli speranza e amore, ne ha ancora più bisogno: qualsiasi cosa gli diciate, non fategli mancare un messaggio di rassicurazione sul vostro amore per lui.

DALLA PARTE DEI BAMBINI
Bambini e tumore: due parole che non dovrebbero
incontrarsi mai. Invece accade: il tumore è la principale
causa di morte, dopo gli incidenti, per i bambini tra 1 e 15
anni. In Italia si ammalano ogni anno circa 1.300 bambini.
L’insorgenza di un tumore in un bambino è una delle
evenienze che la nostra ragione stenta ad accettare e che
suscita un senso di ribellione e di impotenza.

I TUMORI NEI BAMBINI
I tumori maligni dell’infanzia e adolescenza, che possono
manifestarsi fin dalla più tenera età, hanno caratteristiche e
comportamento peculiari che li differenziano da quelli
dell’adulto. Dopo le leucemie, i tumori pediatrici più
frequenti sono quelli del sistema nervoso centrale, i sarcomi
delle parti molli, il neuroblastoma, il nefroblastoma (che
colpisce il rene), i linfomi e i sarcomi ossei.
Dai risultati degli studi clinici in oncologia pediatrica
nell’ultimo decennio, si può affermare che oggi il 60-70% di
questi pazienti, considerati globalmente,
siano guaribili. Infatti, per alcune
neoplasie (leucemie, linfomi,
nefroblastoma) la prognosi è
nettamente migliorata e la sfida
attuale è di mantenere le
stesse percentuali
di guarigione con terapie sempre meno aggressive, più mirate,
onde ridurre ed evitare danni a distanza.
È necessario implementare le conoscenze per capire le cause
che inducono i tumori infantili e per migliorare le cure,
soprattutto nelle situazioni che ancora non consentono di
raggiungere la guarigione.

LA CURA
La cura di queste particolari malattie deve essere attuata presso
centri altamente specializzati, spesso ubicati molto lontano dal
luogo di residenza, con i conseguenti problemi per le famiglie.
Il percorso di cura è quasi sempre complesso e rappresenta
un’esperienza critica per i pazienti ricoverati nell’Unità Operativa
Pediatrica e per le loro famiglie. Occorre quindi creare un
ambiente il più possibile sereno, familiare, simile a quello
precedente la malattia in modo che il bambino, almeno in parte,
ritrovi il suo mondo fatto di scuola, di giochi, di svaghi,
di amici.
I genitori hanno un ruolo essenziale, vanno aiutati ad accettare
la malattia e a sostenere il figlio nel difficile cammino delle
terapie.
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La nostra Associazione, da sempre impegnata sul fronte
dell’assistenza alle persone colpite da cancro, ha sentito
fortissima l’esigenza di assistere i piccoli pazienti e le loro
famiglie provenienti da tutta Italia. È stato quindi istituito un
apposito servizio in grado di dare un supporto materiale e
psicologico.
Nato nel 1979 sotto la spinta di un gruppo di volontari, il
Servizio Assistenza Bambini si dedica sia ai bambini ricoverati
nell’Unità Operativa Pediatrica dell’Istituto Tumori di Milano, sia
a quelli curati ambulatoriamente. Collaborano medici pediatri,
personale paramedico, assistenti sociali, insegnanti, animatori,
genitori, volontari che, a diretto contatto con i problemi che la
malattia comporta, cercano di realizzare quel rapporto ottimale
tra équipe terapeutica, bambino e famiglia che consenta di
superare positivamente il trauma della malattia.
Nel 1988 la Lega contro i Tumori ha finanziato la costruzione
di un ambulatorio esclusivamente pediatrico all’Istituto Tumori
di Milano con day-hospital e servizio bar gratuito. Ogni anno
vengono seguiti circa 5.000 bambini.

Salve a tutti. Mi chiamo Tiziana, ho 25 anni e vivo a Udine.

Quando mi è stato proposto di collaborare alla creazione di una sezione sulle testimonianze degli “ex-bambini malati”, ho subito pensato che potesse essere un buon modo per dare un piccolo, ma spero significativo aiuto ai bambini che oggi si trovano a dover affrontare quest’esperienza e di conseguenza ai loro genitori.

Devo ammettere che non è facile ripescare nella memoria … perché da quel periodo sono passati 22 anni … ma il ricordo, specialmente dei medici, delle infermiere e dell’amore che personalmente mi circondava è rimasto indelebile … Il Reparto di Oncologia Pediatrica del Burlo Garofolo per me rappresenta una specie di “seconda casa” … m … tra quelle mura si ricreava tutto l’amore, la dedizione e la comprensione che solo una famiglia può darti … E allora sì che le avversità si fronteggiavano in maniera positiva e quasi lettera … anche grazie alle splendide infermiere che insieme ai nostri genitori si occupavano di noi piccoli e che sapevano farci ridere anche con niente … in modo da trasportarci in una dimensione dove esistevano solo il gioco, l’allegria …

Ricordo molto bene le dolcissime Marisa e Miriana, che non smetterò mai di ringraziare e alle quali sono legata da un affetto molto speciale, quando la mattina presto, prima dell’inizio delle visite e dei tanto odiati prelievi ed esami vari, “piombavano” a turno nella stanza dov’ero ricoverata dicendomi piano, per non svegliarmi: “Ho una sorpresina per te …”

Però io sveglia lo ero già da un po’ … e facendo finta di dormire aspettavo con ansia la sorpresina … quanto mi piacevano quelle piccole incursione … Eh tià … perché per un bambino, specie se malato, avere tutte le attenzioni è fondamentale … servono a farlo sentire protetto e a fargli dimenticare tutti i cattivi pensieri. E che vogliamo dire del cibo? Gia … perché anche quello diventava più delizioso di quanto già non fosse … e io ricordo ancora le mie “mangiate” di bistecca e purè oppure di prosciutto … era sempre una festa quando arrivava l’ora del pranzo o della cena … E quando finivo le terapie e i valori si normalizzavano una bella pizza non me la poteva togliere nessuno … Per non parlare poi dei medici (Zanazzo e Tamaro forever !!!) che anche nei momenti più “dolorose” … (ragazzi se ne ho fatti di prelievi … !!!!) sapevano parlarti con la dolcezza di un padre ed erano sempre delicati più di una piuma …

Posso immaginare come si sentano i bimbi ricoverati ora, specie quelli più grandicelli, perché possono capire più cose … e la realtà a volte è amara … ma quello che so con ancor più convinzione è che se ci sono le persone giuste che ti dicono le parole giuste nella maniera più giusta al momento giusto (scusate il gioco di parole) le cose si possono affrontare con più ottimismo … perché solo l’ottimismo ti permette di non affondare mai … e penso sia stato questo atteggiamento che ha permesso a me ed ai miei genitori di non mollare mai, nonostante tutte le difficoltà …

Il calore umano, il fatto di collaborare, di parlare, di creare un clima familiare appunto ha fatto sì che la fiducia non venisse mai a mancare. E questa fiducia, questo amore, questo sentimento di gratitudine immensa dura ancora oggi … Per quanto mi riguarda non ha mai perso di intensità nemmeno per un attimo .. Già … perché è solo a loro che devo essere grata se oggi sono ancora qui più rompiscatole di prima, nonostante tutto …

E’ questo il piccolissimo messaggio che volevo far arrivare … non so se ci sono riuscita … perché in fondo sono solo parole … L’amore, la collaborazione, la sensazione di “famiglia” invece sono fatti tangibili … Perciò così come hanno fatto tutti i medici e le infermiere con me, voglio mandare un grosso abbraccio e un grosso bacio carico d’affetto a tutti coloro che ora si trovano a vivere esperienze difficili come lo è stato la mia … Non mollate mai !!!

Con affetto,
Tiziana

Quando mi viene chiesta la mia esperienza al reparto di oncologia del Burlo di Trieste, lo faccio con un velo di auto ironia e concludo con una risatina...

forse per sdrammatizzare la tragica esperienza.

Questa volta mi è stato chiesto di essere serio, dare una testimonianza nonché una speranza ai genitori e bambini che si soffermano su queste righe. La mia esperienza, come tante, è fatta di dolori e sofferenze che purtroppo accompagnano queste lunghe degenze, ma preferisco non dilungarmi con frasi tratte da “il diario dell’ammalato”, so come nuotare nelle proprie lacrime e auto commiserarsi.

Per quanto mi riguarda, l’aspetto più importante che spesso, concentrandosi sullo stato “fisico”, si tende a trascurare è la sopravvivenza psicologica: siamo messi a dura prova, forse da Colui che vuole dirci qualcosa della vita. In quei momenti dove il mondo ti cade letteralmente addosso, non è facile essere ottimisti e convincersi delle proprie forze e delle mani esperte dei nostri medici ed infermiere, ma credetemi, è la sola cosa che vi tiene “svegli”.

Riuscire ad impegnare la mente, affinché questo periodo passi più velocemente possibile lasciando piccole cicatrici che un giorno saremo in grado di ricucire. Penso che le brutte esperienze nella vita abbiano un senso ed una spiegazione, almeno lo spero. Posso solamente affermare che queste situazione temprano il carattere, nostro e delle persone che hanno sofferto assieme a noi, fanno apprezzare le cose semplici della vita, tante, troppe cose che ormai al giorno d’oggi sembrano essere scontate.

Questo “diario” è, in verità, un compendio di molti scritti, e cose dette, di bambini, sapientemente messi insieme in un’unica storia da un insegnante, Josua Mujares Cibrian, che lavora presso la Clinica di Oncologia Pediatrica di Valencia in Spagna. La bambina non ha un nome, quindi, ma è tutti i bambini colpiti da leucemia, che scrive la “sua” esperienza per comunicare quello che sta vivendo al mondo che “la” circonda - a tutti i genitori, a tutti quelli che prendono cura di “lei”. Ci porta attraverso la trasformazione delle sue emozioni dalla crisi della diagnosi e il primo impatto delle terapie all’apprendimento della capacità di convivere con quello che “le” sta succedendo. “Ha”, all’incirca, l’età della prima comunione.
PARTE I: L’INIZIO

VOGLIO RACCONTARVI LA MIA STORIA, di come un giorno lasciai la scuola e venni ricoverata. Dell’abbandono, della solitudine, dello smarrimento, della rabbia e della tristezza. Del vedere trasformarsi persino i visi dei miei genitori … dei visi nuovi apparsi nella mia vita, di modi diversi di parlare, di esperienze completamente sconosciute da me che fino a quel momento avevo soltanto conosciuto il gioco … del dolore, del disorientamento.

LA MONOTONIA. Sono costretta qua, tranquilla, non posso muovermi, sono legata ad una flebo. Faccio attenzione anche quando respiro perché non voglio che esca l’ago. Quanto male fa a metterlo quando vanno a cercarmi la vena! Fino a poco tempo fa non sapevo neanche di avere delle vene. Ora le ho “buone” e “cattive” perché l’infermiera ha detto “hai delle vene difficili!”. Passo la giornata dormendo. A volte fingo di dormire, così non mi toccano … sto sempre attenta. I miei genitori hanno delle faccia nuove, preoccupate. Io non so cosa mi succede, ma dev’essere molto importante. Mia madre non ha messo il rossetto oggi, né si è fatta quella pettinatura che mi piace tanto. Lei è sempre molto elegante, ma ora si lascia andare. Non sorride, e quando arriva da me, sembra sempre appena alzata dal letto. Non mi piace quello che mi danno da mangiare. E’ sempre lo stesso. Si ripete e si ripete. Già conosco alcune delle persone che mi curano, ma non so i loro nomi. Cambiano tanto spesso! Vengono a turni, e arrivano così presto la mattina, e poi vengano così tarde di notte, che sono come fantasmi. Ho passato tanto tempo qua dentro che mi sembra che non uscirò mai. E’ stato ancora più tempo che quando mi hanno fatto l’operazione alla gola. Provo a leggere e non ci riesco, provo a guardare la televisione ma mi stanco, provo a giocare ma sono tanto sola che mi annoio. E’ vero che ho tutti i giochi possibili – i miei genitori me ne comprano più che mai, giusto ora che l’unica cosa che mi va di fare è di dormire. Qualche volta mi ricordo dei miei fratelli. Ho bisogno di arrabbiarmi con loro! Perché sono io quella malata! Perché non possiamo prendere la malattia a rate, una volta loro e una volta io!? Quando loro vengano a trovarmi, vedo le loro faccia piene di invidia, come se stare qua dentro con tanti regali fosse un premio! Talvolta penso ai miei compagni di scuola, e anche ai miei insegnanti. Cosa ne è di Elena? Lei mi ha sempre creduto la più forte della classe perchè ero brava in atletica! Divento più triste minuto per minuto. Questa stanza mi ha stancata – è molto buio, non si vede il sole, non so mai se è giorno o notte. Tengo la televisione sempre accesa ma non la guardo – è solo per tenermi compagnia. Mi da fastidio il pianto degli altri bambini. Io non piango fuori – piango solo dentro di me – così non vengano a vedere cosa mi succede. No so quando uscirò da qui. Credo che non potrò tornare a scuola.

STO DIVENTANDO BRUTTA: Mi stanno cadendo tutti i capelli. Li stavo facendo crescere per il giorno della mia prima comunione! Non so perché mi piacciono lunghi. Hanno voluto tagliarmeli prima, perché forse è meno imbarazzante. Adesso ormai quasi non mi resta niente – mi fa paura guardarmi allo specchio. Quando vengono i miei zii stanno a guardarmi, come se avessero di fronte un extraterrestre, e alla mia zia Alice l’altro giorno sono venute le lacrime. Vedo mio zio mandare giù saliva come quando ti trovi davanti a qualcuno che sta mangiando un limone. Parlando della prima comunione, avevo gia il vestito pronto – e mi vedevo così elegante. Sarei stata come la regina della festa! Ma quante illusioni – se mi vedessero ora. Sono tutta ingrassata, non ho capelli, anche le ciglie mi sono cadute. Ho lo stesso colore della zuppa che fanno a scuola, e il mio braccio sembra quello di un “Cristo” … mi esce l’ago della flebo, mi si rompono le vene, e già mi hanno bucato addirittura i piedi cercando vene migliori. Qua mi hanno fatto una festa – mi hanno travestita da principessa, ma io mi sentivo tanto male che volevo soltanto tornare in camera. Ero stata tanto tempo a letto che non sapevo più reggermi in piedi. Ho un insegnante qua all’ospedale, e con lei mi lo passo bene. Mi fa lavorare su alcune schede, ma quando mi stanco sospendo il lavoro e faccio sculture con la creta, che è l’attività che mi piace di più. I lavori qua si fanno di mattina. Al pomeriggio arrivano i genitori. Ora il tempo passa più velocemente – se no mi sembrerebbe ancora più brutto che quando ho iniziato. Mia madre è andata dalla parrucchiera l’altro giorno e si è fatta tagliare i capelli e fare la messa in piega. Vedo che le stanno venendo dei capelli bianchi, di quelli che chiamano “sale e pepe”. Ma non è affatto vecchia!

SEMBRO MIO NONNO: Mi ricordo quando a mio nonno dovevano fare tutto. Mio nonno era costretto a stare sdraiato a letto come un neonato. Io sono costretta a stare sdriata, e a volto sembra che mi sto facendo vecchia come mio nonno. Ho parlato con la maestra l’altro giorno. Credo che neanche lei riesce a capire cosa sta succedendo dentro di me. Anche se ho tanto tempo per pensare, non riesco a mettere insieme i miei pensieri. La giornata è fatta di troppo tempo! E’ curioso. Io prima correvo ovunque andavo – al punto di lasciare indietro molte cose, perché non avevo abbastanza tempo per tutto. Ora la giornata è fatta di 24 ore, come prima, ma sembra che si sia triplicata e non riesco a riempirla tutta. OGGI sono contenta. Mi hanno detto che forse potrò andare a casa a fine settimana!!!
PARTE II: CASA E OSPEDALE

TORNO A CASA: Ritorno al mio paese, a casa mia; ritorno in ambulanza, come un’invalida. A casa mia tutti mi aspettano … alcuni con le lacrime agli occhi, altri con un sorriso forzato. I più piccoli, con occhi di stupore, si meravigliano del mio aspetto. Devo essere orribile! Anche se i miei genitori li avevano avvertiti, mai avevano immaginato tanto. Io devo tornare a far parte della famiglia, ma non so come fare. Hanno deciso di portarmi direttamente in camera, senza far salire la gente. Noto cambiamenti: i giochi sono in ordine, non ci sono le tende, tutto è pulitissimo, ho un secondo TV in camera, mi hanno tolto il tappeto, mio padre ha dato del bianco alle pareti. Sembra la stessa camera dell’ospedale trasportata a casa mia, nel mio paese. Ma, meno male, è più luminosa! Mi adagio sul mio letto. Ho un materasso nuovo. Sono stanca per il viaggio: dormo e sogno … sogno un ritorno diverso, con la mia casa e la mia gente uguale al giorno in cui mi portarono a Valencia. Sogno e piango quando vedo con piacere che la mia stanza all’Ospedale La Fe era soltanto un incubo. All’improvviso mi accorgo che non oso più dormire a faccia in giù: ho sempre paura che mi facciano una puntura lombare mentre dormo. Dormo tutto raggomitolata e credo che dormirò così per tutta la vita.

E RITORNO IN OSPEDALE: Mi portano via come mi hanno portato a casa, in ambulanza. Mia madre fa delle promesse assurde, come se io non sapessi che la mia assenza sarà ancora molto lunga. Ma piango soltanto un poco quando mi mettono un’altra volta il pigiama dell’ospedale. Tutti sono contenti a rivedermi – io non lo sono altrettanto, ma non lo faccio vedere. Mi chiedono come era andata, e io vedo che tutto in ospedale è restata uguale. BENE. Alla Prof dell’ospedale racconto le peripezie del fine settimana. Abbiamo riso perché soltanto in questo momento mi rendo conto che non c’era il mio gatto. Lei mi chiese “Non è che lo hanno cucinato?” Devono averlo fatto sparire perché le mie difese sono basse e non conviene avere attorno animali né cose che potrebbero farmi venire qualche infezione. Mi ha portato i libri della scuola. La Prof si era messa in contatto con il mio insegnante di casa e ha parlato della mia svogliatezza. Così mi ha mandato delle verifiche da fare e questa settimana mi toccherà studiare … Bene, almeno non mi annoierò tanto. Lo zainetto appeso nella camera mi ha fatto sentire un po’ meglio – potrò fare quello che sono abituata a fare. Guardo i miei libri, e cerco di ricordare l’ultima cosa fatta in ognuno delle materie. In matematica stavamo imparando le frazioni … in studi sociali i fiumi della Provincia di Valencia … e capisco che le cose stanno tornando NORMALI. La Prof ride quando prende il mio quaderno e legge i temi che ho scritto sulla mia malattia.

E’ DIVENTATO IMPORTANTE L’ORARIO DELLA SCUOLA NELLA SALA. Mi dispero spesso, tra le altre cose, perché qui dentro la notte è come il giorno, un movimento costante. Non si sospende mai il lavoro perché devono sempre controllare la flebo, anche tutta la notte. Quando mi dispero, chiedo se è già ora di lezioni. Il mio orario è rigido per la scuola, ma anche per: l’ora dell’alzata, l’ora della colazione, l’ora delle visite, l’ora di cena, l’ora dei programmi della televisione che mi piacciono. Sabato e domenica non ci sono lezioni e questo programma viene interrotto; però lunedì torniamo un’altra volta alla stessa “tabella di marcia”. Noto che i miei genitori sono più tranquilli, mia madre è diventata amica della madre della bambina della stanza vicina e la Prof insiste perché noi due ci scriviamo delle lettere. Io mi vergogno molto: lei ha tuttora dei capelli mentre io sono calva. Ma l’altro giorno l’ho scritto. Era un compito di scuola, e lei mi ha risposto. Scrive meglio di me e non fa errori di ortografia. Allora vallo a capire se lei lo ha scritto veramente da sola! Ci guardiamo attraverso il vetro e ci diciamo delle cose, ma quasi non ci sentiamo. L’altro giorno abbiamo provato a costruire un telefono don i barattoli di latta. La Prof dice che quando lei era bambina funzionavano. Ma era bambina tanto tempo fa! Ora abbiamo i “Walky talky”. Stiamo preparando la Festa di Primavera. Io non sapevo che questa festa esistesse. Credo che se la sia inventata la Prof.

COMINCIO AD ALZARMI … e a uscire dalla stanza con la mascherina. Poter caminare questi pochi metri è molto importante per me, perché così io vedo il mio letto da un’altra posizione. Vedo come mi vedono gli altri.
PARTE III: FINISCE IL TEMPO DELL’OSPEDALE, TORNO A CASA E A SCUOLA

HO PERDUTO IL SENSO DEL TEMPO: Non so da quanto tempo sto in ospedale. Tutti conoscono il mio nome e mi sento quasi famosa. L’altro giorno ho imparato una posizione di yoga. Ho anche suonato uno strumento musicale, ma mi sembrava rumoroso e mi dava fastidio. Invece ero molto contenta quando la Prof mi ha portato dei guanti da boxe (questa scuola è davvero speciale!) e mi ha lasciato dare dei colpi al cuscino. La Prof insisteva “più forte … più forte!” e io ho continuato fino a cadere dalla stanchezza. Però quando mi ha domandato “come ti sei sentita?”, le ho risposto “porca puttana!”. Qui nessuno mi sgrida se dico parolacce! Ora il tempo qui passa abbastanza rapidamente. Credo che mi sono abituata all’ospedale, o come dice la Prof, “Ti stai integrando in questo ambiente. Tutti lo fanno, anche gli animali, per poter sopravvivere”. Il difficile sarà quando tornerò alla mia scuola. Sarò rimasta molto indietro e, inoltre, mi guarderanno con la paura sul viso.

FINALMENTE TORNO A SCUOLA : Il Prof della mia scuola mi sgrida a volte perché sono distratta. Ma non è che sono distratta – è che m’incanto pensando a cosa stanno facendo lì in ospedale. Li mi sentivo più al sicuro. Non so perchè, ma i miei amici non stanno più tanto con me. Sarà perché corro meno e non sono più tanta brava in atletica. Meno male che la mia mamma è un’insegnante e mi aiuta – se no sarebbe un inferno! Siamo in tanti nella classe, e non oso chiedere niente al Prof. Mi vergogno di non sapere quello che sanno gli altri. Tutti mi guardano con una strana espressione perché posso frequentare la scuola soltanto di pomeriggio. Lo ha detto il medico; bisogna riprendere piano piano. Ma quanto mi costa aspettare che tutto torni come prima! Sono tanto abituata a fare i compiti adagio adagio che mi fa venire le vertigini vedere come lavorano gli altri … io sono molto più lenta. Alcuni miei compagni dicono che all’ospedale mi sono trasformata in tartaruga. Mi sembra che l’insegnante mi tratta in maniera molto diversa dal resto della classe, e questo mi fa venire la rabbia. Mi chiamano “pallone”. Andare a scuola mi stanca molto. Mi piace soltanto la ricreazione, e durante la ricreazione tendo a restare in classe per non stancarmi, per non sudare, per non raffreddarmi. Ogni volta che qualcuno starnutisce, mi guardano: hanno paura di contagiarmi, e, invece, non è così!

E’ STATO DIFFICILE, però, alla fine, resto con la mia classe e finisco l’anno con il massimo dei voti. I miei compagni mi hanno aiutato molto.

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SI INIZIA LUNEDI' 21.12.2009 ORE 15,00 AL CAMPO DELL'OTTAVIA
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Giovanissimi 97


GIRONE A
Nuova Aurelia
Vis Aurelia
Montespaccato
Olimpia

GIRONE B
F.C. Casalotti
Ottavia
Roma Soccer
Vic Formello

Programma gare Campo Ivo Di Marco Via delle Canossiane

21.12 ore 15,00 Nuova Aurelia-Vis Aurelia
21.12 ore 16,30 Montespaccato- Olimpia

22.12 ore 15,00 F.C. Casalotti- Ottavia
22.12 ore 16,30 Roma Soccer-Vic Formello

23.12 ore 09,30 Nuova Aurelia-Montespaccato
23.12 ore 11,00 Vis Aurelia-Olimpia
23.12 ore 15,00 Roma Soccer- F.C.Casalotti
23.12 ore 16,30 Vic Formello-Ottavia

28.12 ore 09,30 Vis Aurelia-Montespaccato
28.12 ore 11,00 Nuova Aurelia-Olimpia
28.12 ore 15,00 F.C. Casalotti-Vic Formello
28.12 ore 16,30 Ottavia-Roma Soccer

Tutte le Società verseranno le loro quote d'iscrizione all'Associazione "Ali di Scorta".

Tutti gli sportivi sono invitati ad intervenire per assistere alle partite e per avere conoscenza delle attività dell'Associazione "Ali di SCorta".
Saranno in vendita i biglietti per partecipare alla Lotteria di Ali di SCorta.

Buon Natale a tutti.


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ALI DI SCORTA CON IL TORNEO DELLA BEFANA

Ali di scorta ,sponsor del torneo della befana,comunica che sara' presente a tutte le gare del torneo, ed ha messo in palio coppe e medaglie per le squadre vincitrici .

Nel ringraziare la societa' organizzatrice "OTTAVIA" , augura a tutti gli sportivi Buone Feste .

www.alidiscorta.it

POLICLINICO UNIVERSITARIO A. GEMELLI DI ROMA
DIVISIONE DI ONCOLOGIA PEDIATRICA




Seminario: Il “Burn Out”, Diagnosi, Prevenzione e Trattamento
Il professore Daniel Oppenheim, psichiatra e psicanalista, dal 1987 svolge la sua attività presso l’unità di psico-oncologia nell’ambito del servizio di Pediatria dell’Istituto Oncologico Gustav Roussy di Parigi ( VilleJuif).
In quanto autore di numerose pubblicazioni (tra le più note “Crescere con il Cancro”, “Dialoghi con i Bambini”, “Genitori in Lutto”, “Come parlare della morte con i vostri figli”, etc.) ed esperto a livello internazionale sulla tematica della Sindrome del “Burn Out” o sindrome del Logorio, è stato invitato dal Prof. Riccardo Riccardi, Direttore della Clinica Pediatrica, a tenere un seminario sull’argomento, che si svolgerà il 22 gennaio 2010 dalle ore 12 alle ore 14 presso l’aula Brasca del Policlinico Gemelli.
Aspetti centrali del suo lavoro riguardano l’effetto destabilizzante che la morte di un bambino può avere sugli operatori sia a livello individuale che relazionale, generando situazioni di malinteso nella comunicazione e tensioni nei rapporti interpersonali.
L’invito è rivolto a tutti coloro che si confrontano con aree di sofferenza nel proprio ambito professionale.

Divisione di Oncologia Pediatrica
Policlinico Gemelli