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CONSIGLIO DIRETTIVO ALI DI SCORTA

Ultimo Aggiornamento: 07/04/2013 09:18
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11/06/2011 10:50

INSIEME PER UNA GIUSTA CAUSA
Ali di scorta chiede alle societa'che organizzano tornei , di voler avere come partner la sottoscritta ONLUS .
Avere piu' visibilita',avere un sostegno dalle squadre partecipanti e dai propri sostenitori per una giusta causa e verso dei ragazzi che ogni giorno scendono in campo per la vita.
Ali di scorta (mettersi in contatto con il proprio referente allo sport,lasciando un messaggio o mail in questo sito o telefonando ad ali di scorta)omaggiera'la propria presenza con le coppe e medaglie della manifestazione .
www.alidiscorta.it
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11/06/2011 11:32

Re:
mauretto58, 11/06/2011 10.50:

INSIEME PER UNA GIUSTA CAUSA
Ali di scorta chiede alle societa'che organizzano tornei , di voler avere come partner la sottoscritta ONLUS .
Avere piu' visibilita',avere un sostegno dalle squadre partecipanti e dai propri sostenitori per una giusta causa e verso dei ragazzi che ogni giorno scendono in campo per la vita.
Ali di scorta (mettersi in contatto con il proprio referente allo sport,lasciando un messaggio o mail in questo sito o telefonando ad ali di scorta)omaggiera'la propria presenza con le coppe e medaglie della manifestazione .
www.alidiscorta.it




Scopi e obiettivi

Come riportato in maniera più dettagliata nell'art. 4 dello Statuto di ALIdiSCORTA, l'Associazione ha per scopo generale l'elaborazione, promozione, realizzazione di progetti di solidarietà sociale, tra cui l'attuazione di iniziative socio-educative e culturali.

Lo spirito e la prassi dell'Associazione trovano origine nel rispetto dei principi della Costituzione Italiana e si fondano sul pieno rispetto della dimensione umana, culturale e spirituale della persona.

L'Associazione si rivolge ai genitori e/o i tutori dei bambini o giovani adulti in cura o curati in passato per malattie neurologiche o oncoematologiche ( e non solo) e a tutti coloro che si interessano alla realizzazione degli scopi sopra indicati, nell'ottica della solidarietà sociale e del supporto a coloro che sono affetti da tali patologie e ai loro familiari.

Le più importanti attività dell'Associazione sono:

assistere le famiglie ed i bambini malati da un punto di vista economico, psicologico, logistico, integrando anche quelle attività non soddisfatte dalle prestazioni ospedaliere;
stimolare rapporti con organizzazioni analoghe ed enti pubblici o privati;
istituire borse di studio o contributi per promuovere e sostenere studi e ricerche scientifiche inerenti all'area di ricerca riguardante le patologie sopra citate;
provvedere a pubblicazioni periodiche o straordinarie.

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11/06/2011 11:33

Re: Re:
mauretto58, 11/06/2011 11.32:




Scopi e obiettivi

Come riportato in maniera più dettagliata nell'art. 4 dello Statuto di ALIdiSCORTA, l'Associazione ha per scopo generale l'elaborazione, promozione, realizzazione di progetti di solidarietà sociale, tra cui l'attuazione di iniziative socio-educative e culturali.

Lo spirito e la prassi dell'Associazione trovano origine nel rispetto dei principi della Costituzione Italiana e si fondano sul pieno rispetto della dimensione umana, culturale e spirituale della persona.

L'Associazione si rivolge ai genitori e/o i tutori dei bambini o giovani adulti in cura o curati in passato per malattie neurologiche o oncoematologiche ( e non solo) e a tutti coloro che si interessano alla realizzazione degli scopi sopra indicati, nell'ottica della solidarietà sociale e del supporto a coloro che sono affetti da tali patologie e ai loro familiari.

Le più importanti attività dell'Associazione sono:

assistere le famiglie ed i bambini malati da un punto di vista economico, psicologico, logistico, integrando anche quelle attività non soddisfatte dalle prestazioni ospedaliere;
stimolare rapporti con organizzazioni analoghe ed enti pubblici o privati;
istituire borse di studio o contributi per promuovere e sostenere studi e ricerche scientifiche inerenti all'area di ricerca riguardante le patologie sopra citate;
provvedere a pubblicazioni periodiche o straordinarie.





Conosciamoci

Nel novembre del 1999 alcuni genitori di bambini affetti da tumore ed alcuni volontari davano vita alla nostra Associazione in collaborazione con i medici dei reparti di Oncologia Pediatrica e Neurochirurgia del Policlinico Agostino Gemelli di Roma. Da allora ALIdiSCORTA è un punto di riferimento all'interno dell'Ospedale, e non solo, ed è una risorsa per coloro che sono costretti a convivere con tutti i problemi derivanti dalla malattia.

ALIdiSCORTA, i cui soci sono tutti volontari, è stata in questi anni sempre al fianco delle famiglie dei piccoli ricoverati per sostenerle e incoraggiarle, per creare momenti di normalità in situazioni che normali non sono, riempiendo spazi che altrimenti sarebbero rimasti terribilmente vuoti.

ALIdiSCORTA, nonostante la modestia delle sue forze e delle sue risorse, è riuscita a realizzare, grazie all'aiuto di numerosissimi sostenitori, un'assistenza a largo spettro per le famiglie dei bambini ricoverati. Fin dal marzo del 2000 è stato messo a disposizione delle famiglie provenienti da tutta Italia e dall'estero un appartamento nelle vicinanze del Policlinico Gemelli, capace di ospitare contemporaneamente più nuclei familiari. Questa prima casa di accoglienza ha permesso alle famiglie di rimanere sempre al fianco dei propri cari nel corso dei lunghi cicli di terapia e nei giorni difficili delle operazioni.

All'interno del Policlinico l'Associazione si è impegnata negli ultimi anni in misura maggiore nel reparto di Neurochirurgia infantile. In particolare ha dedicato risorse per la realizzazione di una sala giochi e di una sala riunioni per il personale del reparto.

L'Associazione è stata ed è vicina alle famiglie nei momenti più difficili, ma anche nei giorni di festa, con la distribuzione, ad esempio, di giochi e regali nel giorno della Befana.

Gli sforzi di ALIdiSCORTA sono rivolti anche al sostegno della ricerca, attraverso l'assegnazione di borse di studio a giovani ricercatori, il finanziamento di congressi medici e di seminari di particolare interesse scientifico e contributi per l'acquisto di attrezzature scientifiche destinate al Policlinico.

Nell'ultimo anno ALIdiSCORTA ha ampliato la sua missione: l'Associazione sarà attiva anche nell'ambito dell'oncologia dei giovani adulti, e non più solo dei bambini.

Il nostro obiettivo principale oggi è il completamento della ristrutturazione di una vecchia casa colonica che potrà ospitare, in monolocali, undici famiglie contemporaneamente.
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11/06/2011 11:39

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11/06/2011 11:40

ALI DI SCORTA E LE SOCIETA' DI CALCIO DEL LAZIO.


Il nostro viaggio e' stato da sogno...................
Siamo partiti con molta calma e qualche dubbio;siamo cresciuti diventando grandi e forti ;ora non dobbiamo mollare e dobbiamo crederci,pur restando consapevoli di tutte le difficolta' che andiamo ad incontrare .
E' importante che lo sport in generale ed il calcio in particolare,debba essere vicino ad una causa di cosi' alto valore umano,soprattutto perche' stiamo vivendo un momento in cui molti hanno perso l'unita' di intenti .
La passione ,lo spirito di sacrificio,la professionalita' e le vittorie ottenute con la maglia di Ali di Scorta lascia un segno indelebile nel cuore e nella mente degli sportivi .
Penso che questo sia l'unico vero motivo per crederci fino alla fine .
Siamo e saremo sempre accompagnati da tanti nostri tifosi ; loro ci hanno chiesto sempre la vittoria e questo li fa rendere unici.
Sono stati sempre da stimolo per le nostre iniziative e le nostre vittorie..................e solo per le nostre vittorie .
Mauro Cicchinelli
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11/06/2011 11:51

NOI CI SIAMO SEMPRE................E TU???????????????????
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11/06/2011 11:53

NOI CI SIAMO SEMPRE................E TU???????????????????
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11/06/2011 11:54

NOI CI SIAMO SEMPRE................E TU???????????????????
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11/06/2011 12:03

LO SPORT DI ALI DI SCORTA



UN MIRACOLO…
==============

Amici miei,
da quel vicino eppur lontano 23 aprile 2008 in cui mi sono avvicinato a questa organizzazione ONLUS ed ho iniziato a parlare sui siti sportivi di Ali di Scorta , di passi ne sono stati fatti tantissimi .
Si e' mosso qualcosa di grande in questo, dai più nominato gretto e incivile, mondo dello sport ed in particolare del gioco del calcio. Si sono aggiunti tanti altri amici; si sono attivate tante altre iniziative.
Si sono effettuati tanti tornei in tutta Roma associati alla nostra Organizzazione legati alla Federazione Italiana Gioco Calcio settore giovanile;abbiamo partecipato al campionato Interforze Militari;alle attivita’ sportive degli amici Vigili del Fuoco;agli incontri sportivi della nazionale medici ,etc.
Siamo presenti su vari siti :il circolo del Ministero della Difesa ;su Passione Partenopea Forum Cafe’dei tifosi napoletani;sul sito del Settebagni calcio,Savio calcio,Tor di Quinto calcio .
Ci sono legami con molte societa’ di calcio dilettantistiche e qualche professionista .
Abbiamo come compagni di viaggio gli amici di “FUORIAREA”che trasmettono tutte le domeniche pomeriggio gli eventi sportivi,senza mai rinunciare dal pronunciare la ns Onlus.
Siamo presenti sul portale sportivo “OICLAC”,dove c’e’ da sempre una finestra di ALI DI SCORTA .
E' questo il miracolo cui accennavo prima; e' una bella ventata di aria fresca e pulita contro tutte le pessime abitudini del nostro sport preferito, che pure ha funzionato e funziona come catalizzatore .
Leggere tutte le notizie e le iniziative realizzate,fa solo bene al cuore e mi auguro
che portino sempre più serenità e futuro ai nostri piccoli amici .

Mauro Cicchinelli
Resp.dello sport di Ali di Scorta
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16/06/2011 07:35

TESTIMONIANZA
UN’ALA PER “ALI DI SCORTA”

- UN’ALA PER “ALI DI SCORTA”

Un po’ di noi…. Vivi la tua vita…ami le tue cose…cose, che purtroppo spesso non ti bastano…corri,ti affatichi guardi ma non vedi. No! Non vedi, non vedi ciò che ti circonda cosa c’è oltre la siepe della tua vita! D’un tratto, poi, come è successo a noi, ti siedi su quella siepe e ti accorgi che la vita ti spinge! All’improvviso cadi…cadi oltre, oltre i tuoi sogni, i tuoi desideri e le tue aspettative. Cadi ma improvvisamente devi diventare grande! Quando, per la prima volta, la nostra bimba l’han deposta fra le nostre braccia…è li che è iniziata un'altra storia, un’altra vita, abbiamo percosso un’altra strada. Quegl’occhietti innamorati di noi, ci hanno chiesto e dato coraggio di lottare. E lei prima di noi, ha lottato per vivere le nostre coccole, per assaporare i nostri baci. Pensavi di portarla in giro per farla ammirare da tutti ma…devi vivere per respirare per quelle due tre ore al giorno che puoi esserle accanto. Pensavi di stringerla forte a te e cantarle la ninna nanna ma non puoi accarezzarle i piedini e le manine in quella culla fatta di fili e tubicini. E le ninna nanna? Dove sono finite le ninna nanna? Ma…è li che impari a guardare oltre la tua storia. Vite che si intrecciano,dolori che si confondono, mamme e papà che si raccontano e si amano. E ti accorgi di non avere solo più solo la tua bimba,ma son Tutti tuoi quei occhioni tristi che ti guardano con la speranza che tu possa alleviare la loro sofferenza. Dove è finito il sole, il prato, i fiori per questi bimbi? Dove sono i giorni felici fatte di passeggiate, canzoncine e ninna nanne d’amore?Domande che non hanno risposte se non in quei grandi sorrisi: si! Nonostante tutto, nonostante la sofferenza e il dolore lottano, vivono e sorridono. E li! Senti…lo senti pulsare il cuore di Dio. Dio infinito d’amore! Lo stesso Dio che, con amore, ce l’ha affidata: ha avuto fiducia in noi, ha scelto noi per questa piccola bimba. Lo stesso Dio che ci ha guidato e spianato la strada: non solo condotti, ma portati in braccio. Abbiamo conosciuto il soffrire…quello più atroce: bimbi disposti a tutto per vivere momenti di gioia…bimbi legati alla vita da una dolorosa corda: quella del soffrire, ma, nonostante tutto, quella corda la tengono stretta a loro perché è l’unico modo per godere dei raggi del sole che filtrano dalle finestre, per godere di quei, purtroppo brevi, momenti gioiosi con i clown, per godere dei sorrisi di mamma e papà. Ma è lì che trovi l’amore…Persone che si affaticano per donare un sorriso, persone che dimenticano la loro vita, i loro impegni per quei bimbi. Persone che, riunite intorno ad un’associazione (Ali di scorta), come una tavola rotonda, lottano, si prodigano, inventano modi per “spegnere” le urla di dolore, per “accarezzare” ferite, per “convincere” alla sofferenza. E tu?...? E tu cosa fai per quei bimbi, cosa fai per quei tuoi figli? E tu non ti senti inutile? Non pensi… e se ci fossi io o uno dei miei cari? Cosa farei? Di cosa avrei bisogno? Avresti bisogno di tanti, anzi tantissimi, come te! E allora apri il tuo cuore e dona un pezzo di te, a chi di quel pezzo ne farà sorrisi! Grazie da un papà ed una mamma!
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16/06/2011 07:37

TESTIMINIANZE
L’IMPORTANTE é SEMINARE. Questo è stato il “credo” di Germana.

- L’IMPORTANTE é SEMINARE. Questo è stato il “credo” di Germana.

L’importante è seminare -poco,molto,tutto- Il grano della speranza. Semina il tuo sorriso perchè splenda intorno a te. Semina le tue energie per affrontare le battaglie della vita. Semina il tuo coraggio per risollevare quello altrui. Semina il tuo entusiasmo la tua fede il tuo amore. Semina ed abbi fiducia: ogni chicco arricchirà un piccolo angolo della terra.
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16/06/2011 07:37

TESTIMONIANZE
APRI LE TUE ALI di Nunzio Gambuti

- APRI LE TUE ALI di Nunzio Gambuti

Aquila o Pegaso che tu sia Apri le tue ali. Non temere il sole, tu non sei Icaro. L’universo che non ha confini Ti sembrerà poco, ma, a non aver paura si resta soli, e il vento delle parole confonde voci di uomini e intriganti. Diomedea, da quella rupe di scogliera e il are mosso, il tuo non è un canto d’amore, e ad aspettare quello che il tempo ancora non mi ha dato.
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16/06/2011 07:38

TESTIMONIANZE

ORME SULLA SABBIA

- ORME SULLA SABBIA

Ho sognato che camminavo in riva al mare con il Signore e rivedevo sullo schermo del cielo tutti i giorni della mia vita passata. E per ogni giorno trascorso apparivano sulla sabbia die orme: le mie e quelle del Signore. Ma in alcuni tratti ho visto una sola orma, proprio nei giorni più difficili della mia vita. Allora ho detto: “Signore, io ho scelto di vivere con te e tu mi avevi promesso che saresti stato sempre con me. Perché mi hai lasciato solo proprio nei momenti più difficili?” E lui mi ha risposto: “ Figlio, tu lo sai che io ti amo e non ti ho abbandonato mai: i giorni nei quali c’è soltanto un’orma sulla sabbia sono proprio quelli in cui ti ho portato in braccio”.
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16/06/2011 07:39

TESTIMONIANZE
PER NON ESSERE MAI SOLI di Pierpaolo Piselli

- PER NON ESSERE MAI SOLI di Pierpaolo Piselli

Vivere in silenzio senza dialogare Solo il tuo male, ti può accompagnare, Non aver calore di qualcuno e parlare, dei sogni che avresti voluto realizzare. Ma a volte i sogni si possono avverare, da qualcuno che problemi non ha provare, si qualcuno, cui la vita ha voluto regalare, momenti di cui non potrà dimenticare. Ma succede che, Sandro Massimo vuol provare, e la S.S. Lazio vuol far partecipare, tutti a pensare che ciò non si possa fare, ma Sergio Cragnotti, si lui ha voluto donare. Tutti sanno che gli atleti son bravi nel calcolare, ma sapendo che quei bambini vogliono giocare, subito hanno rinunciato a guadagnare, pensando al bel sorriso nei bambini a brillare. Inizialmente la meta non è realizzata, qualcosa si è fatto ma è finalizzata, il progetto non è al capolinea ma alla fermata, proseguendo sarà come pescare ci sarà una bella retata. Sta arrivando il Natale e si pensa a cosa fare, Sandro Massimo qualcosa saprà combinare, Cragnotti e i giocatori doni a portare, ai bambini tanto sole per scaldare. Insieme ai più ricchi anche noi dovremo dare, dolcezza affetto e calore senza far pensare, chi sta male vicino a noi non possa stare, un sorriso di un bambino per non dimenticare. Un grazie a Massimo che ha potuto realizzare, con Cragnotti ha potuto finalizzare, e noi che di Sergio avevamo di che pensare, con umiltà chiediamo scusa e a te diciamo…. Continua così e non ti fermare!!!!
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16/06/2011 23:28

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UN RAGGIO DI SOLE di Pierpaolo Piselli

- UN RAGGIO DI SOLE di Pierpaolo Piselli

Sentire dentro noi, tanta dolcezza, curando il male, donando una carezza, due persone, dall’animo pieno di purezza, prendersi cura, di bambini con grande tenerezza. Che amici Massimo e Di Rocco di grande qualità, per loro prestarsi, non è novità, visitare tanti bambini, non è notorietà, ma solo perché la fiamma della vita devono ravvivà. Alle volte viè da domandà, che vita è questa qua, vedè quell’angeli che non possono giocà, e grazie a questi due amici il sorriso continuano a provà, e con l’impegno forte, qualche difficoltà vanno a superà. “Ali di Scorta” nome di fantasia, pensarlo è sentimentale, trascurare casa e famiglia, per loro molto normale, da due anni, il pensiero è per i bimbi… naturale, collaborare, impegnarsi a fondo per sconfiggere il male. Io non conosco, questi signori dall’animo generoso, sono poeta, ma per me loro hanno del valoroso, io pensate, loro a creare qualcosa di fantasioso, per far tornare nei cuoricini il più bello e gioioso. Sandro Massimo,la tua opera farà apprezzare la tua persona, Concezio Di Rocco, le tue mani a tanti bimbi la vita dona, la gratitudine non si farà attendere, per voi gente alla buona, i genitori, sanno che con voi il male non sempre la fa da padrona. Aver scritto per voi questo madrigale, ho sentito dentro me quacosa di speciale, pensare ai bimbi, è più che normale, dedicare a Massimo e Di Rocco ha del sensazionale. E a fin di questa mia a voi voglio ringraziare, tutto il mondo intero, insieme a partecipare... si sa che il denaro e l’oro ha valore... ...ma se la gente ti sorride qualcosa può significare!!!!
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16/06/2011 23:29

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DAMMI, SIGNORE, UN'ALA DI RISERVA

- DAMMI, SIGNORE, UN'ALA DI RISERVA

Voglio ringraziarti, Signore, per il dono della vita. Ho letto da qualche parte che gli uomini sono angeli con un’ala soltanto: possono volare solo rimanendo abbracciati. A volte, nei momenti di confidenza, oso pensare, Signore, che anche tu abbia un’ala soltanto. L’altra la tieni nascosta: forse per farmi capire che anche tu non vuoi volare senza di me. Per questo mi hai dato la vita: perché io fossi tuo compagno di volo. Insegnami, allora, a librarmi con te. Perché vivere non è “trascinare la vita”, non è “strappare la vita”, non è “rosicchiare la vita” Vivere è abbandonarsi, come un gabbiano, all’ebbrezza del vento. Vivere è assaporare l’avventura della libertà. Vivere è stendere l’ala, l’unica ala, con la fiducia di chi sa di avere nel volo un partner grande come te! Ti chiedo perdono per ogni peccato contro la vita. Anzitutto, per le vite uccise prima ancora che nascessero. Sono ali spezzate. Sono voli che avevi progettato di fare e ti sono stati impediti. Viaggi annullati per sempre. Sogni troncati sull’alba. Ma ti chiedo perdono, Signore, anche per tutte le ali che non ho aiutato a distendersi. Per i voli che non ho saputo incoraggiare. Per l’indifferenza con cui ho lasciato razzolare nel cortile, con l’ala penzolante, il fratello infelice che avevi destinato a navigare nel cielo. E tu l’hai atteso invano, per crociere che non si faranno mai più. Aiutami ora a planare, Signore. A dire, terra terra, che l’aborto è un oltraggio grave alla tua fantasia. E’ un crimine contro il tuo genio. E’ un riaffondare l’aurora nelle viscere dell’oceano. E’ l’antigenesi più delittuosa. E’ la “decreazione” più desolante. Ma aiutami a dire, anche, che mettere in vita non è tutto. Bisogna mettere in luce. E che antipasqua non è solo l’aborto, ma è ogni accoglienza mancata. E’ ogni rifiuto del pane, della casa, del lavoro, dell’istruzione, dei diritti primari. Antipasqua è la guerra: ogni guerra. Antipasqua è lasciare il prossimo nel vestibolo malinconico della vita, dove “si tira a campare”, dove si vegeta solo. Antipasqua è passare indifferenti vicino al fratello che è rimasto con l’ala, l’unica ala
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16/06/2011 23:30

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VE PORTO DENTR'AR CORE! di Antonia Sileno, ex-Caposala della Neurochirugia Infantile

- VE PORTO DENTR'AR CORE! di Antonia Sileno, ex-Caposala della Neurochirugia Infantile

Grazie a voi, capaci de soffrì la mancanza; me state ggia a ffa sentì la lontananza! Ve devo confessà che, a rilegge ‘na poesiola così caruccia, me stava già a partì la lacrimuccia. Perché ce potete crede, che dentro a ‘sta scorza, ce sta pure er sentimento, alla riscossa. Co’ vvoi vicino me sentivo forte; cor vostro fare un po’ professionale, ma con un grand’amore sempre dentr’ar core! Co’ ‘sta tenacia che c’avete dentro, capaci de scrollà ‘sti musi ar vento! Siete più tosti voi de un coccio de Martina; tanto che posso dì che siete de pietra viva! E come tali portate con orgoglio il vostro fa assistenza in tutt’er monno. De pietra viva, dico, e lo riaffermo, de quella che nun crolla ar primo inverno. Me sento forte d’avè creduto, perché così io ho potuto costruì con voi er gran futuro de la Neurochirurgia dentro a ‘sto muro! E a tutti l’artri ci verranno me permetto de dì: nun fate inganno nun ve permetto de rovinà la salute a ste fijette c’ho cresciute! Guai a chi tocca e a chi me le rovina; sarò presente qui ogni mattina, co la preghiera rivorta ar mio Signore che vve protegga da ogni marfattore! E all’unico omo che stà tra voi chiedo de sorvegliavve come li pastori e de fa in ogni modo e in ogni maniera che nun ve sorprenda la bufera. Ve abbraccio tutti!
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16/06/2011 23:30

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GRAZIE ANTONIA - IO LAVORO E PENSO... A CHE?

- GRAZIE ANTONIA - IO LAVORO E PENSO... A CHE?

POESIE scritte dagli infermieri della Neurochirurgia Infantile per Salutare la ex Caposala sig.ra Antonia Sileno.------------------------------------------------------ GRAZIE ANTONIA Antonia cara, oggi l’occasione è più unica che rara: dopo tanti anni di servizio e devozione, finalmente è arrivata la pensione. Certo ce n’avrai tante de memorie, tante vite, tante facce, tante storie, ma a questo punto quel che è stato è stato! Accetta ste du righe de commiato. Ci mancherà la tua presenza quotidiana E farà l’effetto di una cosa strana Non sentire i rimbrotti mattutini, non vedere appesi in giro i bigliettini. Perdona arrabbiature ed incomprensioni, gli screzi vari e le nostre confusioni che, di sicuro non abbiamo fatto apposta, certo, però, che pure tu sei tosta! “ Ahò, qui non se fuma, andate fori, me fa specie che ce fate li dottori!!” “Ragazze, qui la cassa piange; è inutile che dica quel che voglio; forza, mettete mano al portafoglio!” Non te la prendere, dai stiamo scherzando, perché sei ancora qui e ci stai mancando. Ma vai serena e goditi la pensione, e questo è il nostro augurio: che chiusa questa porta si apra un bel portone.----------------------------------------------------------------- IO LAVORO E PENSO... A CHE? Me ne vado la mattina a lavorare. Quando vedo la caposala arrivare Il passo sicuro, la faccia severa “ Aioh, oggi è na giornata nera” Forza che le notturne c’hanno sonno “ Sapessi chi ti sente, porco monno” Pure il caffè è venuto schifoso “ Ma non era megkio se facevo riposo?” Una pillola, un prelievo, una supposta “ Anche oggi è na mattinata tosta!” Arrivano i dottori a spicciolata “ Ecco, s’è finita de rovinà la mattinata!” Facciamo il giro, entriamo nelle stanze Io guardo fuori e penso alle vacanze” Bisogna fare le medicazioni “ Ma quandi finisce sta rottura de meloni?” Arriva il vitto e, forse, un po’ di pace “ Signorina, il pranzo ar pupo nu je piace” Finalmente arriva il cambio e vado via “ pure sta mattinata è stata na poesia”
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16/06/2011 23:32

CONOSCIAMOCI............................

Contatti
Telefono

333 6584795
Telefono

333 7335732
Indirizzo postale

Associazione ALI DI SCORTA
c\o Policlinico "Agostino Gemelli" di Roma
Largo A. Gemelli 8 - 00168 ROMA
E-mail

segreteria@alidiscorta.org

segreteria@alidiscorta.it
[Modificato da mauretto58 16/06/2011 23:33]
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19/06/2011 19:14

Il cancro nei bambini non è un'evenienza comune, anche se esso rappresenta una delle cause più frequenti di morte in età pediatrica.
Colpisce 1 bambino su 650 entro i 15 anni di età. Ogni anno vi sono 120-140 nuovi casi per milione di bambini sotto i 15 anni,

I vari tipi di tumore che si riscontrano in età pediatrica sono molto diversi da quelli che si hanno in età adulta per sede di insorgenza, velocità di accrescimento e caratteristiche istopatologiche; nell'adulto infatti predominano quelli a carico di polmone, mammella, intestino e cute.
Nel bambino il tipo di tumore più frequente è la leucemia (33%), seguita dai tumori del sistema nervoso centrale (S.N.C.) (22%), dai linfomi (12%), dal neuroblastoma (7%), i sarcomi dei tessuti molli (7%), dai tumori ossei (6,4%).

È importante sottolineare che nel loro insieme i tumori pediatrici costituiscono da sempre un modello particolare sia per la ricerca di base sia per gli studi sulle cause della malattia. I tumori dell’età pediatrica hanno dimostrato di dare una risposta migliore ai farmaci antitumorali. Negli ultimi 20 anni i risultati terapeutici sono gradualmente e progressivamente migliorati. Le possibilità di guarigione dei tumori dell’infanzia sono attualmente superiori a quelle dell’adulto: complessivamente la percentuale globale delle guarigioni è superiore al 50%. Rimane, però, ancora molto da fare per incrementare queste già buone percentuali.

In questo periodo vi è stata anche una progressiva evoluzione nelle strategie terapeutiche e si è confermata la necessità di una stretta collaborazione tra il pediatra oncologo, il chirurgo oncologo e il radioterapista. Ma oltre a queste figure, fondamentali nella gestione terapeutica, si sono resi indispensabili altri specialisti: anatomo-patologo, radiodiagnosta, medico nucleare, anestesista, nutrizionista sono quotidianamente coinvolti nelle problematiche diagnostiche e nelle procedure terapeutiche di supporto.

Parte dei progressi compiuti sono inoltre dovuti al fatto che indagini diagnostiche come l’Ecotomografia, la Tomografia assiale computerizzata (TAC) e la Risonanza magnetica nucleare (RNM) hanno consentito di effettuare diagnosi in tempi più adeguati e di migliorare la conoscenza dell’estensione del tumore. Inoltre nuove tecniche di valutazione istopatologica, corredate da indagini molecolari e di citogenetica, hanno permesso di riconoscere, nell’ambito dei singoli istotipi, neoplasie a diverso comportamento biologico, correlato sia all’aggressività del tumore sia alla risposta alle terapie. Nell’esecuzione delle indagini diagnostiche, però, si deve porre particolare attenzione alla rapidità dell’esecuzione e al fatto che gli esami rechino il minor disturbo possibile per il piccolo o giovane paziente. Molte procedure, quali biopsie, aspirati midollari, applicazione di cateteri venosi centrali vengono realizzate per questo motivo in una sola seduta e in anestesia generale: ciò comporta il minimo disturbo per il malato.

Nel trattamento dei tumori solidi del bambino, la chirurgia mantiene un ruolo cardine anche se non rappresenta sempre il primo passo terapeutico. L’utilizzo dei farmaci antineoplastici in fase preoperatoria, infatti, riducendo il volume del tumore consente interventi meno demolitivi: questo si verifica, per esempio, nei sarcomi delle parti molli e nei tumori dell’osso. Nell’ultimo decennio sono stati ottimizzati gli schemi di associazione dei farmaci con un miglioramento significativo dell’entità della remissioni e del tasso di guarigione: per linfomi e leucemie questo è attualmente superiore al 70%. Sempre nell’ambito della chemioterapia, infine, sono in corso studi clinici che - per neoplasie con prognosi severa o quando si verifica una ricaduta della malattia - utilizzano il trattamento con farmaci ad alte dosi. Le procedure di questo tipo implicano anche l’utilizzo dell’autotrapianto e di cellule staminali circolanti reclutate per "aferesi" dal sangue periferico.

Il ruolo della radioterapia, sebbene questa metodica conservi ancora estrema importanza nei tumori pediatrici, è stato riconsiderato rispetto al passato. Si è constatato infatti che in un certo numero di pazienti guariti dal tumore la terapia radiante può provocare, a distanza di anni, in rapporto al distretto irradiato, danni somatici, danni all’accrescimento e allo sviluppo psico-intellettivo o alla funzione endocrina. Oggi pertanto la radioterapia viene impiegata con maggiore cautela e con tecniche più sofisticate anche per evitare i rischi di un tumore radioindotto.

Il primo momento in cui l’intervento del Pediatra di famiglia è prezioso è quello della diagnosi. Spesso i tumori dei bambini non danno sintomi specifici di malattia: febbre, dolori diffusi, inappetenza, scadimento delle condizioni generali di salute possono non far pensare ad un tumore. Diventa fondamentale, allora, la conoscenza teorica, da parte del pediatra di famiglia, del "problema-cancro" e l’attenzione ai pochi segnali che in casi specifici possono far indirizzare alla diagnosi. Il rapporto con il medico di famiglia o con l’ospedale di riferimento è fondamentale, poi, nelle fasi intermedie dei cicli di cura, quando il bambino o l’adolescente sono a casa e la gestione di eventuali complicanze o di effetti collaterali deve essere gestita dal pediatra in stretta collaborazione con il centro specialistico. Sul piano burocratico l’attuale organizzazione sanitaria non sempre facilita la collaborazione: il superamento delle difficoltà nel rapporto con i medici di famiglia è affidato soprattutto all’impegno personale dei singoli.
Incidenza nelle diverse fasce di età
0 - 5 anni
(50% di tutti i tumori pediatrici) 5 - 10 anni
(25% di tutti i tumori pediatrici) 10 - 15 anni
(25% di tutti i tumori pediatrici)
Sarcomi delle parti molli Linfomi maligni Sarcomi delle parti molli
Retinoblastoma Leucemie Malattia di Hodgkin
Neuroblastoma Tumori del S.N.C. Tumori dell'osso (osteosarcoma, sarcoma di Ewing)
Nefroblastoma - Forme rare
Tumori delle gonadi - Tumori delle gonadi
La tabella elenca in ordine decrescente i tumori più frequenti nelle diverse fasce di età.

Cosa dire ai bambini?

Non si può nascondere al bambino la sua malattia ma, caso per caso, bisogna trovare le parole adatte per fargli capire una realtà che per lui è difficile, ma non impossibile, da afferrare.
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Per un bambino piccolo una spiegazione scientifica non è adatta. A un bambino di 5-6 anni si può spiegare con un esempio a lui comprensibile che presenta un determinato problema ma che può essere risolto con adeguate terapie.
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Molti genitori credono che il figlio non arrivi a sapere del suo male. Certi bambini possono tenere per sé i loro sentimenti e le loro paure per proteggere i genitori: possono parlare del loro male con gli amici, per esempio, ma non con papà e mamma. Questa, però, per loro è una scelta molto dolorosa.
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In realtà il bambino, come l’adulto, ha bisogno di informazioni sulla sua malattia per viverla e combatterla meglio: non si può lottare contro quello che non si conosce o quando non si è certi di quello che da soli si è creduto di capire.
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Per risolvere il problema del cosa dire a un bambino malato, ricordate di non sommergerlo di informazioni (tutti hanno bisogno di tempo per capire certe cose) e soprattutto dategli la possibilità di chiedere. Cercate di essere sempre onesti e veritieri, in modo che lui possa fidarsi di voi. Insieme all’informazione, infine, dategli speranza e amore, ne ha ancora più bisogno: qualsiasi cosa gli diciate, non fategli mancare un messaggio di rassicurazione sul vostro amore per lui.
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