Cari amici,
sono lieta di comunicarvi che il 16 Novembre scorso, presso la sala stampa del Senato della Repubblica, la Senatrice Dorina Bianchi, su proposta della nostra Associazione, ha presentato un disegno di legge che intende tutelare maggiormente i diritti dei bambini malati di tumore. Come abbiamo più volte evidenziato e, in particolare durante la scorsa Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, la normativa vigente è del tutto inadeguata e non risponde alle specifiche esigenze delle famiglie.
Per garantire l’assistenza a tempo dei genitori di bambini malati, la legge intende promuovere l’istituzione di un Fondo di solidarietà per far fronte all’aggravio di spese dovuto agli spostamenti necessari per curare il bambino e maggiori tutele per la conservazione del posto di lavoro. Sul sito del Senato è pubblicato il testo completo del disegno legge, che finora sembra incontrare il favore di alcuni Senatori degli opposti schieramenti politici, prova ne sia che tra i firmatari era presente anche il Senatore De Lillo.
Considerata l’enorme importanza che l’approvazione di questo provvedimento avrebbe per tutte le famiglie da noi assistite, vorrei pregarvi – qualora qualcuno di Voi avesse contatti diretti con qualche Senatore particolarmente sensibile alle nostre istanze – di collaborare attivamente caldeggiando un appoggio a questa legge, accelerandone così l’iter.
L’Associazione Peter Pan, nella stessa occasione ha voluto festeggiare i suoi quindici anni di attività, pubblicando un libretto “Sono malato: voglio mamma e papà”, ovvero una piccola guida pratica, scritta con un linguaggio accessibile a tutti noi, che servirà ad orientare i genitori nel dedalo della complicatissima normativa vigente.
Chiunque lo desideri, ha la possibilità di scaricare il testo sul sito:
www.asspeterpan.it/index.asp, per distribuirlo ai genitori del proprio reparto. E’ un piccolo omaggio della nostra Associazione, che inoltre è disposta a fare omaggio di qualche copia del cartaceo a chi avesse difficoltà a scaricarlo dalla rete.
Ci auguriamo che tale iniziativa sia utile e gradita.
Con i migliori saluti.
Marisa Barracano Fasanelli
Roma, 20 novembre 2009