DALLA PARTE DEI BAMBINI
Bambini e tumore: due parole che non dovrebbero
incontrarsi mai. Invece accade: il tumore è la principale
causa di morte, dopo gli incidenti, per i bambini tra 1 e 15
anni. In Italia si ammalano ogni anno circa 1.300 bambini.
L’insorgenza di un tumore in un bambino è una delle
evenienze che la nostra ragione stenta ad accettare e che
suscita un senso di ribellione e di impotenza.
I TUMORI NEI BAMBINI
I tumori maligni dell’infanzia e adolescenza, che possono
manifestarsi fin dalla più tenera età, hanno caratteristiche e
comportamento peculiari che li differenziano da quelli
dell’adulto. Dopo le leucemie, i tumori pediatrici più
frequenti sono quelli del sistema nervoso centrale, i sarcomi
delle parti molli, il neuroblastoma, il nefroblastoma (che
colpisce il rene), i linfomi e i sarcomi ossei.
Dai risultati degli studi clinici in oncologia pediatrica
nell’ultimo decennio, si può affermare che oggi il 60-70% di
questi pazienti, considerati globalmente,
siano guaribili. Infatti, per alcune
neoplasie (leucemie, linfomi,
nefroblastoma) la prognosi è
nettamente migliorata e la sfida
attuale è di mantenere le
stesse percentuali
di guarigione con terapie sempre meno aggressive, più mirate,
onde ridurre ed evitare danni a distanza.
È necessario implementare le conoscenze per capire le cause
che inducono i tumori infantili e per migliorare le cure,
soprattutto nelle situazioni che ancora non consentono di
raggiungere la guarigione.
LA CURA
La cura di queste particolari malattie deve essere attuata presso
centri altamente specializzati, spesso ubicati molto lontano dal
luogo di residenza, con i conseguenti problemi per le famiglie.
Il percorso di cura è quasi sempre complesso e rappresenta
un’esperienza critica per i pazienti ricoverati nell’Unità Operativa
Pediatrica e per le loro famiglie. Occorre quindi creare un
ambiente il più possibile sereno, familiare, simile a quello
precedente la malattia in modo che il bambino, almeno in parte,
ritrovi il suo mondo fatto di scuola, di giochi, di svaghi,
di amici.
I genitori hanno un ruolo essenziale, vanno aiutati ad accettare
la malattia e a sostenere il figlio nel difficile cammino delle
terapie.
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La nostra Associazione, da sempre impegnata sul fronte
dell’assistenza alle persone colpite da cancro, ha sentito
fortissima l’esigenza di assistere i piccoli pazienti e le loro
famiglie provenienti da tutta Italia. È stato quindi istituito un
apposito servizio in grado di dare un supporto materiale e
psicologico.
Nato nel 1979 sotto la spinta di un gruppo di volontari, il
Servizio Assistenza Bambini si dedica sia ai bambini ricoverati
nell’Unità Operativa Pediatrica dell’Istituto Tumori di Milano, sia
a quelli curati ambulatoriamente. Collaborano medici pediatri,
personale paramedico, assistenti sociali, insegnanti, animatori,
genitori, volontari che, a diretto contatto con i problemi che la
malattia comporta, cercano di realizzare quel rapporto ottimale
tra équipe terapeutica, bambino e famiglia che consenta di
superare positivamente il trauma della malattia.
Nel 1988 la Lega contro i Tumori ha finanziato la costruzione
di un ambulatorio esclusivamente pediatrico all’Istituto Tumori
di Milano con day-hospital e servizio bar gratuito. Ogni anno
vengono seguiti circa 5.000 bambini.