Roma, dicembre 2009
Verb/CD-07-09 MTBF/vc
Verbale del Consiglio Direttivo riunitosi
Sabato, 12 dicembre 2009 - alle ore 10.00.
presso l’Associazione PETER PAN – Via San Francesco di Sales 16 - Roma
Ordine del giorno:
1)Aggiornamento programma VIII Giornata Mondiale
2)Valutazione modalità di Bando di concorso e Contratto per un ricercatore presso il Columbia University, ed eventuale contratto per lo studio dei guariti da tumore (AIEOP).
3)Intervento di Fiagop al congresso AIEOP – Giugno 2010
4)Assemblea e Elezioni Fiagop - 14 febbraio 2010
5)Valutazione richieste di adesione pervenute da:
Ass.Bianca Garavaglia – Ass. Il Girasole - Lega Ibiscus
6)Varie ed eventuali
Presenti:
Il Presidente: Pasquale Tulimiero
I Consiglieri: Maria T. Barracano Fasanelli
Giuseppe Lentini,
Assenti giustificati : I Consiglieri: Antonio Giammarruto e Erio Bagni
Si dà inizio ai lavori alle ore 10.00.
Il presidente dato atto della regolare convocazione e della assenza giustificata dei consiglieri Bagni e Giammaruto, da inizio alla discussione.
Funge da segretario M.T. Barracano Fasanelli.
In vista dell’imminente rinnovo delle cariche istituzionali, Suzanne Cappello di AGEOP, Bologna, ha dato il via ad un dibattito via internet sui requisiti che dovrebbero avere i candidati da eleggere, a cui hanno preso parte, esprimendo il proprio punto di vista, numerosi rappresentanti delle varie associazioni.
Il Consiglio fa alcune considerazioni in proposito, ripercorrendo gli eventi dell’ultimo triennio ed esprime la propria soddisfazione per l’indiscutibile salto di qualità che la FIAGOP ha fatto in questo periodo, ponendosi come interlocutore qualificato e riconosciuto tale dall’AIEOP. Lo dimostra il fatto che l’AIEOP nel prossimo convegno che organizzerà a Pisa in giugno ha riservato alla nostra Federazione un’intera giornata per esprimere il proprio punto di vista sui problemi dei guariti, sulle sequele della malattia e sull’accoglienza.
Questi grandi risultati sono stati raggiunti malgrado il fatto che l’attuale Consiglio abbia lavorato, come si evince dai verbali, quasi sempre con un numero molto ridotto di consiglieri (due o tre al massimo).
Per consolidare tali risultati e per andare ancora più avanti, sarebbe forse auspicabile procedere ad una modifica dello Statuto, che attualmente attribuisce al Presidente troppe responsabilità.
Sarebbe opportuno che ad ogni Consigliere fosse attribuita una delega relativa ai grandi temi di interesse comune, quali la raccolta fondi, la formazione, l’indagine epidemiologica, le sperimentazioni cliniche dei nuovi farmaci, ecc. e che, il referente di ogni delega organizzasse un gruppo di lavoro sull’argomento, coinvolgendo ed impegnando tutte le associazioni membro.
Per dare continuità all’azione della FIAGOP, si dovrebbe ufficializzare la figura del past-president, che sarebbe chiamato a dare il contributo della propria esperienza al Presidente entrante.
Si dovrebbe inoltre pensare a costituire un Comitato Scientifico indipendente che potrebbe esprimere il suo parere tecnico specialmente nel caso di finanziamento delle ricerche.
Inoltre la FIAGOP, per realizzare un autentico salto di qualità e raggiungere obiettivi più ambiziosi, dovrebbe investire in risorse professionali fisse, dotandosi di un fund raiser capace di seguire i bandi nazionali ed europei e di procurare i fondi necessari a finanziare i vari progetti, nonchè di un ufficio stampa che dia visibilità alle iniziative della Federazione e mantenga costantemente viva l’attenzione dei media ai problemi dei bambini oncoematologici.
Naturalmente, non essendo disponibili altre risorse per pagare queste figure professionali oltre quelle della Giornata Mondiale (che peraltro hanno già una precisa destinazione), si proporrà all’Assemblea di aumentare la quota associativa e/o di destinare una piccola percentuale del 5x1000 a tale scopo.
Si ritiene quindi opportuno organizzare un incontro a Roma, il 9 Gennaio prossimo venturo, per confrontarsi su questi temi e per verificare le disponibilità degli eventuali candidati alle elezioni.
Il candidato alla Presidenza sarà invitato ad esporre ai presenti delle linee programmatiche che illustrino la sua visione del futuro della FIAGOP, un futuro di ampio respiro, in cui si superino – almeno si auspica – localismi e problemi di campanile .
Giuseppe Lentini preparerà nei dettagli lo svolgimento dell’incontro.
Per quanto riguarda l’andamento dell’organizzazione della Giornata Mondiale 2010,si prende atto del ritardo della Rai nell’accordare il nulla osta necessario all’ottenimento del numero telefonico per gli SMS.
Marisa Fasanelli si adopererà per accelerare l’iter della pratica. Un prolungarsi del ritardo potrebbe pregiudicare sensibilmente il risultato della raccolta fondi. Il Presidente si impegna a presentare al più presto la stesura definitiva del bando da diffondere capillarmente negli ospedali italiani.
Per finire, il Consigliere Lentini presenta tre Associazioni che hanno fatto domanda di adesione alla FIAGOP e cioè l’Associazione Ibiscus, la Bianca Garavaglia e il Girasole: valutato il loro statuto e l’impegno a garantire una certa rappresentatività dei genitori, si esprime parere positivo su tutte e tre.
Alle 14,00 non essendoci altri argomenti da discutere, la seduta si scioglie.
Il segretario Il Presidente M.Teresa Barracano Fasanelli Pasquale Tulimiero