PERCHE' I MEDICI HANNO BISOGNO DI UNA ASSOCIAZIONE DI GENITORI??
Gli ultimi anni hanno visto uno sviluppo impressionante delle tecnologie di diagnosi e di cura di un gran numero di condizioni morbose che interessano il Sistema Nervoso del bambino. Tali progressi hanno interessato non solo la Neurochirurgia ma anche discipline come la Neuro-oncologia o la Radioterapia che integrano il trattamento chirurgico. Sul piano clinico l’avanzamento scientifico si è tradotto in un aumento delle guarigioni e del numero dei bambini che sopravvivono alla malattia, destinati però a convivere con la stessa per molti anni, nella speranza che l’individuazione di nuovi farmaci o di nuovi presidi terapeutici possa in futuro permettere quello che ancora oggi non è possibile ottenere. Sia per le aumentate possibilità di guarigione, sia per una migliore convivenza con la malattia, nei casi in cui le cure possano permettere solo una “cronicizzazione” della malattia, una informazione, la più esaustiva possibile dei genitori e, più in generale, dell’opinione pubblica, si rende necessaria. Le associazioni dei genitori hanno un ruolo fondamentale in questa direzione; esse possono infatti trasmettere l’informazione, facilitare il contatto e lo scambio con i medici e gli infermieri, mantenere viva una relazione, anche al di là dei momenti drammatici della scoperta della malattia e del suo trattamento immediato. Le associazioni possono inoltre determinare esse stesse un avanzamento delle conoscenze, non solo raccogliendo fondi destinati alla ricerca o all’acquisto di attrezzature scientifiche, ma anche sollecitando le verifica delle prestazioni ed una più accessibile divulgazione delle informazioni. A questo riguardo l’analisi delle modalità con cui il consenso informato viene richiesto da parte dei medici è percepito da parte dei familiari, promossa da Ali di Scorta, è apparsa particolarmente significativa: in molti casi, infatti, il medico pensava di avere fornito tutte le spiegazioni necessarie, mentre dall’altra il familiare continuava a sentirsi non sufficientemente informato. Questa rubrica, che si svilupperà nel corso del tempo e con nuovi argomenti, vuol fornire un’informazione diretta sulle principali patologie della Neurochirurgia Infantile e sui più comuni atti terapeutici. Attraverso il sito della Associazione i Familiari possono richiedere l’approfondimento di punti specifici, o che vengano trattati altri argomenti di interesse generale. Si spera con questa iniziativa di illustrare lo “stato dell’arte” in maniera obiettiva, in modo da contrastare le “esaltazioni” delle conquiste mediche, che può essere ritrovata quotidianamente sui mezzi di stampa, ma anche la sfiducia che può derivare dalla continua enfasi della “malasanità” del Paese.
Concezio Di Rocco